· 2026-01-02

孩子确诊EDS血管型，日常要特别注意什么？会影响寿命吗？

救救孩子！真的快崩溃了😭 我家女儿刚满8岁，较近才确诊是血管型EDS。之前就是特别容易淤青，关节有点…

萌萌好孕

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· 2025-12-31

怀孕16周，NT增厚，医生怀疑结缔组织病，这和EDS有关系吗？

请教一下论坛里的各位姐妹和懂医的朋友们，我这两天真的慌得不行，觉都睡不好。😰 我今年28岁，领先胎，…

陪护守护

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· 2025-12-30

被怀疑是EDS，该先做临床评估还是直接做基因检测？哪个更靠谱？

急急急！有没有了解EDS的朋友帮帮我，现在脑子一团乱。 我今年28，从小关节就特别松，大拇指能轻易碰…

抗癌的65

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· 2025-12-29

心脏彩超查出二尖瓣轻度脱垂，这和埃勒斯-当洛斯综合征有关联吗？

想问问大家有没有懂的，或者有类似经历的😔 我上周体检做心脏彩超，报过上写着“二尖瓣轻度脱垂”，我上网…

三胎妈24

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· 2025-12-29

皮肤超有弹性、关节松，怀疑是EDS，去医院该挂哪个科检查？

想问问大家有没有懂的，或者有类似情况的😔 我较近真的越想越慌。 我今年25，从小皮肤就比别人弹性大很…

好孕治疗中24

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· 2025-12-29

基因检测报告提示EDS相关基因有VUS，这结果严重吗？😟

姐妹们，较近拿到基因检测报告，心里一直七上八下的，想问问大家有没有懂的😟 我今年28，平时关节就特别…

羊穿过13

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· 2025-12-29

岁关节特别松，有必要去做埃勒斯-当洛斯综合征的基因检测吗？

接妹们，有没有懂这个的呀？我较近真的有点慌。😟 我今年26，从小就被人说身体特别软，能下腰掰手指那种…

妈咪62

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· 2025-12-29

刚确诊经典型EDS，这病会遗传给孩子吗？概率有多大？

救救孩子吧，刚拿到基因检测报告，确诊了经典型EDS，脑子一片空白。😭 我今年28，从小皮肤就特别脆弱…

蔡明医生

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· 2025-12-29

确诊EDS的全面基因检测大概多少钱？医保能报销一部分吗？

大家有没有了解EDS基因检测的呀？真的有点迷茫了。 我今年28，从小关节就特别松，皮肤也薄得能看见血…

守护者41

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· 2025-12-28

有做过皮肤活检确诊EDS的伙伴吗？能分享一下过程和感受吗？

宝子们，有做过皮肤活检来确诊埃勒斯-当洛斯综合征（EDS）的伙伴吗？😟 我现在心里特别没底，想来问问…

小姐姐燕子

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