· 2026-01-04

家里没人有肾病，但孩子听力下降，有必要查Alport吗？

救救孩子！真的有点慌了，想问问大家有没有类似的情况。 我家儿子今年8岁，较近老师总反映他上课注意力不…

温暖儿子

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· 2026-01-03

确诊Alport综合征，做基因检测大概多少钱？医保能报销一部分吗？

姐妹们，较近真的有点崩溃，想问问大家有没有了解Alport综合征的。😔 我老公今年28岁，去年开始老…

守护陪护2024

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· 2026-01-03

孩子尿检异常，怀疑Alport，医生让去肾内科，下一步该怎么办？

急急急！有没有懂行的家长或者病友帮帮我，真的慌了。 我家儿子今年8岁，学校体检发现尿里有潜血和蛋白，…

孕妈咪勇敢

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· 2026-01-02

有Alport综合征的妈妈吗？可以分享一下孕期和宝宝的情况吗？

在线等！心里特别慌，想找有同样经历的妈妈聊聊。😭 我今年28岁，备孕前体检的时候查出来尿蛋白和尿潜血…

柠檬照顾的

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· 2025-12-31

岁有血尿，要不要给全家都查一下Alport基因？

急急急！在线等，真的有点慌。 我老公今年30岁，上周体检发现尿里有血，不是肉眼能看见的那种，是显微镜…

高高新手妈

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· 2025-12-29

基因筛查提示Alport综合征携带者，生宝宝风险大吗？😟

急急急！基因筛查洁果刚出来，说我是Alport综合征的携带者，脑子一片空白😟 我今年28，备孕大半年…

阳光112

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· 2025-12-29

肾脏活检和基因检测，对于确诊Alport综合征哪个更准、更推荐？

姐妹们，有没有懂Alport综合征的呀？高分悬赏195分求解答，我所有积分都拿出来了，真的急死了😣 …

小鱼893

496

· 2025-12-29

做Alport综合征的基因检测流程是怎样的？需要抽血还是取尿？

想问问大家，有没有人了解Alport综合征基因检测的具体流程啊？😟 我儿子今年8岁，去年开始老是说累…

累并快乐的迎宝宝

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· 2025-12-28

如果确诊了Alport综合征，以后的生活和普通人会有什么不同？

接妹们，较近真的有点崩溃，想找个地方说说😔 我老公今年28，之前一直说容易累，尿里泡沫多，我们都没当…

希望孕妇25

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· 2025-12-28

Alport综合征到底是哪里出问题了？是遗传了坏的基因吗？

接妹们，较近真的有点崩溃，想问问有没有了解Alport综合征的😭 我老公今年30岁，去年开始老是说累…

加油的准妈妈

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