· 2026-01-04

一般建议几岁开始对VHL综合征高危人群进行定期筛查？

在线等，心里有点乱。我表弟今年刚满18岁，上个月确诊了VHL综合征，是基因检测查出来的。我姑姑（他妈…

汪汪新手妈

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· 2026-01-02

冯·希佩尔综合征到底是个什么病？为什么一个基因问题会影响那么多器官？

有没有人了解冯·希佩尔综合征的啊？😥 我这两天查资料查得头都大了，越看越害怕。 我表弟今年才18岁，…

斗士阳光

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· 2026-01-02

体检发现肾上腺有个小瘤子，医生让排查VHL，这严重吗下一步该干嘛？

大家有没有了解VHL的啊？我这两天慌得不行😥 我今年28岁，平时身体挺好的，就是偶尔会有点头晕，也没…

甜蜜妹妹

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· 2025-12-31

家里有人确诊了，我有没有必要也去做个VHL基因检测啊？

急急急！😟高分悬赏194分求大家帮忙分析一下！ 我爸上周确诊了VHL病，就是那个有遗传可能的血管母细…

橙子978

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· 2025-12-30

如果决定做VHL基因的检测，具体流程是怎样的，要抽血还是取唾液？

在线等，有点慌！高分悬赏183分求大家帮忙！😭！ 我今年28，较近因为老是头痛，还有视力有点模糊，去…

孕妈咪小鸟

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· 2025-12-29

如果VHL基因检测结果是阳性，是不是意味着我未来一定会得肿瘤？

姐妹们，有没有懂VHL基因这块的，快帮我看看😭 今天刚拿到报告，看到“阳性”两个字我手都在抖。 我今…

希望166

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· 2025-12-29

基因筛查报告说VHL基因有个突变，是得冯·希佩尔综合征的意思吗？😥

有没有人懂基因报告的啊？高分悬赏163分求解答，我所有积分都拿出来了，真的特别需要帮助！😥 我今年2…

好孕奶茶

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· 2025-12-27

有VHL综合征的病友或家属吗？能分享一下你们的日常监测经验吗？

请教一下论坛里的各位，有VHL综合征的病友或者家属在吗？想问问大家平时都是怎么监测的，真的有点迷茫了…

好孕准麻麻2024

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· 2025-12-27

查VHL基因检测大概要自费多少钱，医保能报销一部分吗？

兄弟姐妹们，帮帮忙啊！高分悬赏171分求解答，我所有积分都拿出来了，真的特别着急😟 我今年28岁，较…

希望复查中

3.5k

· 2025-12-27

针对冯·希佩尔综合征的筛查，是做基因检测好，还是定期做影像检查（比如MRI）更实用？

请教一下大家，有没有了解冯·希佩尔综合征的朋友啊？💔我现在真的特别纠结，脑子一团乱。 我今年28岁，…

陪伴的97

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