· 2026-01-04

确诊肝豆状核变性后，那个青霉胺的驱铜治疗具体是怎么个流程啊？

请教一下大家，确诊肝豆状核变性后，那个青霉胺的驱铜治疗具体是怎么个流程啊？ 我今年26，上个月因为手…

好孕484

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· 2026-01-04

我爷爷确诊了肝豆状核变性，我有必要去做基因筛查吗？

请教一下大家，我爷爷上个月确诊了肝豆状核变性，就是那种铜代谢出问题的病。他现在手抖得厉害，说话也不太…

儿绿叶

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· 2026-01-01

查肝豆状核变性要做铜蓝蛋白和24小时尿铜，这些检查医保能报销吗？

宝子们，有没有人了解肝豆状核变性这个病的检查报销问题啊？我现在脑子一团乱，急需过来人指点一下！ 我弟…

照顾的甜蜜

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· 2025-12-31

肝豆状核变性为什么会导致手抖和说话不清楚？是铜沉积在脑子里了吗？

在线等，心里特别慌，想问问大家。 我弟弟今年刚满20岁，前阵子总说手有点不受控制，拿东西会抖，我们一…

云朵433

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· 2025-12-31

有没有肝豆状核变性的病友群？想交流一下日常饮食怎么控制。

姐妹们，有没有肝豆状核变性的病友群啊？求拉一下，真的想找人聊聊日常饮食怎么搞。🥺 我今年28，上个月…

检验师00后

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· 2025-12-29

医生建议我孩子做基因检测和眼科K-F环检查，先做哪个比较好？

救救孩子！真的有点慌了😥 我家宝宝刚满5岁，较近幼儿园体检说视力有点问题，带去医院查了。医生看了半天…

勇敢631

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· 2025-12-29

长期服用排铜药（如青霉胺）对身体副作用大吗，会影响生长发育吗？

在线等，心里特别慌。我家孩子今年刚满12岁，男孩，去年确诊了肝豆状核变性，一直在吃青霉胺排铜。较近这…

阳光全职妈

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· 2025-12-28

肝豆状核变性的基因检测报告显示“复合杂合突变”，这严重吗？😟

宝子们，紧急求助！😟 今天刚拿到我的基因检测报告，上面写着“复合杂合突变”，是查肝豆状核变性的。我今…

小浣熊806

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· 2025-12-28

我家宝宝血铜蓝蛋白特别低，怀疑是肝豆，接下来该挂哪个科？

兄弟姐妹们，帮帮我吧，现在脑子一片乱。我家宝宝刚满2岁，较近总说肚子不舒服，吃饭也没精神，小脸看着有…

战士82

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· 2025-12-28

孩子几岁开始，如果出现不明原因的肝损伤，就要怀疑肝豆状核变性？

有没有人了解肝豆状核变性这个病的？🥺我现在真的有点慌了，想问问大家。 我家孩子今年刚满8岁，前段时间…

康复者30

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