· 2025-12-31

我表弟被诊断马凡综合征，医生建议我也查下洛伊-迪茨，有必要做吗？

有没有人了解洛伊-迪茨综合征啊？😟真的有点慌。 我表弟今年才19岁，个子特别高，手长脚长的，之前一直…

向日葵361

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· 2025-12-31

洛伊-迪茨综合征和马凡综合征看起来很像，它们根本区别是什么？

在线等，有点慌。较近查出来心脏主动脉有点扩张，医生提了一嘴说有点像马凡综合征的表现，让我去查查基因。…

喂奶中阳光

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· 2025-12-29

基因检测结果显示TGFBR1基因有致病突变，接下来我该挂哪个科？

各位有经验的坛友帮帮我，脑子现在一片混乱。😢 我今年28岁，平时身体还行，就是关节好像比一般人松一点…

明媚996

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· 2025-12-29

报告上写“疑似洛伊-迪茨综合征相关基因变异”，这严重吗？😥

朋友们，今天拿到基因检查报告手都在抖…😥 我今年28岁，平时身体还行，就是关节比较松，手…

累并快乐她妈

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· 2025-12-29

孩子高度近视、关节松，医生提到要警惕洛伊-迪茨，几岁去筛查最合适？

急急急！有没有懂的家长或者医生朋友帮忙看看啊，心里慌得不行了。🥺 我家儿子今年刚满6岁，从小就发现他…

希望老母亲

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· 2025-12-29

心脏彩超和基因检测都能查血管问题，对于排查洛伊-迪茨哪个更关键？

各位有没有了解洛伊-迪茨综合征的朋友啊？帮帮我，现在心里特别乱。 我今年28岁，较近半年总是觉得胸闷…

好孕的接好孕

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· 2025-12-29

确诊洛伊-迪茨综合征需要做哪些检查？整个流程大概要多久？

各位朋友，有没有了解洛伊-迪茨综合征的？帮帮我，现在心里特别乱。💔 我今年28，男的。较近半年总是觉…

女儿陪伴

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· 2025-12-29

有洛伊-迪茨综合征的宝妈吗？可以分享一下孕期管理和生育经验吗？

姐妹们，有洛伊-迪茨综合征的宝妈在吗？或者家里人有这个情况的？真的急需一点经验分享，感觉好无助啊。 …

等报告勇敢

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· 2025-12-28

做洛伊-迪茨综合征的全套基因检测要自费多少？医保能报销一部分吗？

想问问大家，有没有人了解洛伊-迪茨综合征的基因检测啊？😟 我今年28岁，较近因为关节总是疼，皮肤也特…

乐观261

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· 2025-12-28

如果确诊了洛伊-迪茨综合征，以后还能正常进行体育运动吗？

兄弟姐妹们，较近真的有点慌，想问问大家。🥺 我今年刚满20，是个男生，平时还挺爱打篮球的。前阵子因为…

竹子儿子85后

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