· 2026-01-04

有给孩子做过糖原贮积病I型酶学检测的家长吗？具体流程和等待时间要多久？

请教一下论坛里的各位家长朋友。 我家宝宝现在8个月大，较近一次体检发现肝有点大，血糖也不太稳定，有时…

弟弟28

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· 2026-01-02

宝宝刚确诊糖原贮积病I型，这个基因报告有人能帮忙看看吗？😥

有没有人懂基因报告的啊，或者家里有糖原宝宝的？真的快急死了，这几天都没睡好觉。😥 我家宝宝刚满一岁，…

胖胖的说

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· 2026-01-01

糖原贮积病I型为什么会导致低血糖和肝肿大？能通俗解释下吗？

请教一下各位，有没有了解糖原贮积病I型的朋友啊？真的有点慌。😟 我家孩子今年5岁，较近几个月老是喊肚…

温暖儿子

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· 2025-12-31

有没有糖原贮积病I型的宝妈群？想和大家交流一下日常护理经验。

宝子们，有没有糖原贮积病I型的宝妈群可以拉我一下啊？真的特别想找到组织交流一下。😰 我家宝宝现在一岁…

嘟嘟961

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· 2025-12-29

孩子疑似I型，纠结要不要做肝穿刺活检来确诊？

各位有经验的宝爸宝妈，或者懂医的朋友们，能不能帮我出出主意啊，真的快愁死了。 我家孩子今年7岁，男孩…

嘟嘟938

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· 2025-12-29

监测血糖用动态血糖仪和传统指尖采血，对于I型糖宝来说哪个更实用？

宝子们，紧急求助！我家娃刚确诊I型糖尿病，现在整个人都乱套了😥 孩子今年6岁，上个月突然瘦了好多，老…

蜜桃准妈妈

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· 2025-12-29

新生儿筛查提示糖原贮积病I型高风险，这个结果下一步该怎么办啊？

有没有人了解新生儿筛查啊？真的急死了，现在脑子都是乱的。😟 我家报报刚满月，昨天接到妇幼保健院的电话…

贝咪咪

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· 2025-12-27

孩子多大月龄出现哪些症状，就需要怀疑并检查是否得了I型糖原贮积病？

宝子们，有没有懂儿童罕见病的姐妹啊？我真的快急死了，这几天觉都睡不好。🥺 我家宝宝现在刚满4个月，从…

灿烂战士90后

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· 2025-12-27

确诊糖原贮积病I型后，长期吃生玉米淀粉医保能给报销一部分吗？

有没有人了解糖原贮积病I型这个病的医保政策啊？真的有点焦虑了😔 我家孩子今年刚满5岁，上个月确诊的。…

等卸货期待

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· 2025-12-27

长期按治疗方案管理，糖原贮积病I型的孩子成年后生活质量会受很大影响吗？

在线等，有没有糖原贮积病I型患儿的家长或者成年病友能聊聊？😔 我家儿子今年刚确诊，才6岁。现在每天严…

复查中93

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