· 2026-01-03

孩子发育迟缓到什么程度，才需要怀疑是亚历山大病去做检查？

兄弟姐妹们，心里堵得慌，想问问大家。🥺我家宝宝现在快两岁了，男孩。别的孩子早就会跑了，我家着个走路还…

盼宝贝35

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· 2026-01-01

亚历山大病到底是怎么引起的，是遗传病吗？

想问问大家，有没有人了解亚历山大病啊？😟 我这两天真的睡不好，心里特别乱。 事情是这样的，我表哥家孩…

新手妈91

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· 2025-12-31

查亚历山大病的GFAP基因检测大概多少钱，医保给报吗？

姐妹们，有了解亚历山大病的吗？心里特别慌，想问问大家。 我弟弟今年才12岁，较近走路老是摇摇晃晃的，…

加油246

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· 2025-12-31

有家里宝宝确诊亚历山大病的家长吗？能分享一下护理经验吗？

兄弟姐妹们，有没有家里宝宝确诊亚历山大病的家长啊？💔真的急需一点经验分享，感觉天都要塌了。 我家宝宝…

基因崽崽妈85后

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· 2025-12-31

医生说可能是亚历山大病，让做基因检测和脑部核磁，先做哪个好？

想问问大家，有没有了解亚历山大病的啊？我现在脑子一团乱，真的不知道该怎么办了。😟 我儿子今年刚上小学…

哥哥21

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· 2025-12-31

基因检测结果出来是GFAP基因突变，下一步该怎么办啊？

有没有人了解GFAP基因突变啊？😥 今天刚拿到基因检测报告，看到这个结过脑子一片空白。 我今年28岁…

明媚996

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· 2025-12-30

确诊了成人型亚历山大病，以后还能正常工作和生活吗？

兄弟姐没们，今天拿到确诊报告，手都在抖…想问问有没有了解这个病的朋友。 我今年28岁，去…

家属61

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· 2025-12-29

岁体检有必要做亚历山大病的基因筛查吗？

宝子们，求助一下！较近真的有点焦虑，晚上都睡不好。 我今年刚满30岁，公司安排了年度体检。其他项目都…

麻麻32

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· 2025-12-29

宝宝核磁报告说“符合亚历山大病改变”，这病严重吗？😥

救救孩子！高分悬赏132分求大家帮帮我，真的不知道怎么办了😥 我家宝宝现在刚满1岁，是个男宝。其实从…

彩虹的爸爸

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· 2025-12-29

做亚历山大病的基因检测抽血就行吗，流程要多久？

救救孩子吧，心里真的乱死了。😥 我家宝宝现在一岁半，从半岁左右开始，我们就觉得他大运动发育好像比别的…

小狐狸970

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