做完这个基因检测并开始用药后,还需要定期复查基因吗?
姐妹们,较近心里一直有个疙瘩,想问问大家。我今年28,去年查出来有那个EGFR基因突变,就是肺癌相关的那个,哎。然后就开始吃靶向药了,就是医生开的那种,吃了快一年了,感觉还行。
但我较近老在想一个问题,当时就做了一次基因检测,抽血做的,花了不少钱。现在药一直吃着,那我这个基因会不会变啊?😟 我看网上有人说,吃久了可能会耐药,就是因为基因又变了。那我是不是还得再去抽血查一次啊?可是复查一次也不价格实惠,而且感觉好折腾。
问过主治医生一次,他当时说先吃着药,定期复查CT看肿瘤大小就行。但我心里还是没底,光看片子,能知道基因变没变吗?万一其实一经耐药了,我还傻傻吃着原来的药,不是耽误时间吗?真的有点焦虑,晚上都睡不好。
有经验的姐妹或者懂行的朋友说说呗,你们用药期间,会隔一两年再去测一次基因吗?还是说医生没提就不用管?悬赏79分求助,积分不多但真的很急,先谢谢大家了!
6 个回答
看到你的描述,特别理解你现在的心情,晚上睡不好觉这种焦虑感,我们临床上真的见过太多类似的病人了。先别太慌,你这个担心非常政常,也是很多吃靶向药的病友都会反复琢磨的问题。
从我们检验科,特别是做基因检测的角度来看,你这个问题提得非常关键。确实,EGFR靶向药吃一段时间后,肿瘤可能会产生新的基因突变,也就是常说的耐药突变。光靠CT看片子,只能知道肿瘤大小有没有变化,但确实没法直接“看到”基因层面到底变没变。所以你的疑虑是有道理的。
我们科室接触的病例里,确实有不少病人在治疗过程中会复查基因。一般不是固定隔一两年就测,而是当临床出现一些“苗头”的时候,医生可能会建议测。比如,影像复查发现肿瘤有增大的趋势,或者你主观上感觉症状有些反复,这时候再去做一次基因检测,看看是不是出现了像T790M这类常见的耐药突变,对指导下一步换药需遵医嘱方案就特别有价值。如果一直稳定,医生可能就会继续以影像学复查为主。
关于费用和折腾,这确实是现实困难。但换个角度想,如果因为担心费用而错过了发现耐药、调整方案的较佳时机,可能反而更不划算。你可以下次复查时,再把你的这份担心,非常具体地和主治医生沟通一次。你可以问他:“医生,根据我目前的情况,您判断有没有必要复查一次基因,来更全面地评估疗效?” 听听他的具体考量。
总之,我的建议是,把这个作为和医生深入沟通的一个重点。具体要不要测、什么时候测,真的得你的主治医生结合你的全部情况来把握。毕竟他较了解你的病情全貌。别一个人闷着焦虑,和医生好好聊聊,也许就能解开这个疙瘩了。当然啦,我这边是从检测角度提供一些信息,较终的治疗决策,通常还是要以你就诊医院和主治医生的意见为准。
湖北
哎,看到你的帖子,我太懂这种焦虑了。我老公也是EGFR突变,吃靶向药快两年了。
我们当时也纠结过这个事儿。主治医生一开始也是说,先按时复查CT和肿瘤标志物,影像稳定就继续吃。但大概吃到一年半的时候,CT显示病灶有了一点点增大,虽然不明显,医生就建议我们再做一次基因检测看看。😔
我们当时做的组织活检,确实发现了新的耐药突变。医生说这种情况挺常见的,所以后来就换方案了。我感觉啊,如果CT一直很稳定,医生可能不会主动提再测基因,毕竟花费不小。但你自己如果特别担心,或者感觉体感有变化(比如原来不咳嗽了较近又有点咳),完全可以主动跟医生提出来,问问是不是有必要复查一次基因。别自己硬扛着焦虑,跟主治医生多沟通,把你的担心直接告诉他,真的!
河北
哎,看到你的帖子特别能理解,这种焦虑我太懂了。我妈妈也是EGFR突变,吃靶向药快两年了。我们当时也纠结过这个事,问了好几个一生。
我记得是吃药一年半左右吧,复查CT发现有个小结节好像稍微大了一点点,虽然变化很小。主治医生就说,可已考虑再做个基因检测看看。我们当时是用的之前手术的病理组织重新做的,没再抽血,好像说如果抽血的话,要等病情有比较明确的进展时做,检出率才高。
真的,光看片子确实没法知道基因变没变。我妈妈后来测出来真的出现了新的突变,就是那个T790M,然后就换药需遵医嘱了。所以我觉得,如果经济能承受,或者病情有哪怕一点点变化的时候,跟医生强烈要求一下复查基因可能更踏实。不过你也别太焦虑,医生让定期复查CT很可能是较基础的,先跟着医生的节奏走,多沟通你的担心。
内蒙古
哎,看到你的问题特别能理解,我妈妈也是类似的情况,EGFR突变吃靶向药,当时我们全家也纠结过这个事。😔
我们是吃了大概一年半的时候,复查CT发现肿瘤有了一点点增大,虽然很小,但主治医生就建议我们再做一次基因检测看看。当时也是抽血做的,结果真的就发现出现了新的耐药突变,T790M好像叫这个。然后医生就给换了另一种三代药,现在又稳定下来了。
所以我的感觉是,如果CT一直稳定,医生可能觉得没必要频繁测,毕竟不价格实惠,我们那次也花了小两万。但一旦影像学上有变化,哪怕是一点点,查一下基因就很有必要了,能知道下一步往哪个方向治。你才吃一年,别太焦虑,先相信医生,把每次的CT片子都保存好对比。真的,别自己瞎想,睡不好影响身体更划不来。
天津
哎,看到你的帖子特别能理解,这种焦虑我太懂了。我妈妈也是EGFR突变,吃靶向药快三年了。我们当时也纠结过着个问题,还专门问过好几个医生。
我记得是吃药一年半左右吧,妈妈复查CT显示病灶好像有了一点点增大,虽然变化很小,但主治医生就建议我们再做一次基因检测看看。当时也是抽血做的,结果真的发现了新的耐药突变,T790M好像。然后医生就给换了三代药,现在又稳定下来了。
所以我觉得吧,你医生说的定期复查CT很可能是首要的,这个不能少。但你自己这个担心也特别对,光看片子有时候确实不够及时。我妈妈那个医生后来跟我们说,如果CT显示有进展迹象,或者像你这样吃了快一年了,经济条件允许的话,可以考虑复查一次基因,看看有没有“暗地里”的变化。当然这个也得听你主治医生的,他们较了解你的具体情况。
别太焦虑了,你现在感觉还行就是好消息!定期复查跟紧点,多和医生沟通你的担心,他们会有判断的。加油啊!
江苏
哎,看到你的帖子特别能理解,这种焦虑我太懂了。我老公也是EGFR突变,吃靶向药快两年了。我们当时也纠结过这个问题,还专门问了好几个医生。
我记得是吃药一年半左右吧,复查CT发现有个小结节好像稍微大了一点点,虽然变化不大,但主治医生就建议我们再做一次基因检测看看。他说光看片子确实不能较高概率确定耐药原因,有时候病灶大小没变,但血液里可能已经查到新突变了。我们那次是抽血查的,打概等了两周出结过,真的就发现出现了T790M突变,后来就换药需遵医嘱了。
不过我听病友群里有人说,如果CT一直很稳定,医生可能就不会主动让查。但你自己有这个耽心真的很正常,毕竟药不价格实惠,谁也不想无效用药。我觉得你可以下次复查的时候,再跟医生强调一下你的顾虑,问问根据你的情况,现在是不是做检测的合适时机。别自己硬扛着焦虑,跟医生多沟通心里会踏实点。加油啊,一步步来,别太慌。