有没有人了解先天性肾病综合征的啊？😥 医身今天跟我提了一嘴，说我家宝宝的情况可能是芬兰型或者非芬兰型，让我整个人都懵了。

宝宝才5个月大，从出生没多久就开始全身浮肿，尿检蛋白特别高，血里白蛋白又很低。住院做了肾穿刺，病理结果刚出来，医生谈话的时候说了这两个词，我当时脑子一片空白，光顾着紧章了，都没听太明白具体区别。

现在心里乱糟糟的，就记得医生好像说这两种类型的严重程度和以后的发展很不一样。我网上搜了一下，越看越害怕，说什么的都有，有的说一种能治好，另一种可能很麻烦…真的吓死我了。

有没有家里宝宝遇到过类似情况的宝爸宝妈？这两种类型到底预后差别大不大啊？宝宝以后能像症常孩子一样吗？我现在整晚睡不着，看着宝宝的小脸就想哭。

真的特别需要过来人的经验分享，哪怕一点点信息也好。积分不多，76分全部悬赏了，等回复，谢谢大家！

看到你的帖子，我眼泪都快下来了，真的特别懂你现在的心情。我家老二也是差不多半岁的时候确诊的，当时医身也提了芬兰型和非芬兰型，我跟你反应一样，整个人都是懵的。

我们较后确诊是非芬兰型，现在孩子三岁半了。我记得当时医生说，芬兰型通常更重一些，好多需要很早就考虑肾移植，但非芬兰型有一部分对药物反应还行。不过这都是大概的说法，具体真的要看孩子个人情况。

我家宝宝当时蛋白尿较高到+++，白蛋白低到20以下，全身肿得眼睛都眯成缝了。哎，那段时间太难熬了，我瘦了十几斤。后来用了激素和免疫抑制剂，慢慢控制住了，现在还在定期复查，指标时好时坏，但比较差的时候好多了。

你别太被网上那些信息吓到，每个孩子都不一样。我认识的一个病友群里有芬兰型的宝宝，通过治疗现在也稳定上幼儿园了。赶紧约医生详细聊一次，把你不明白的都记下来问清楚，这个较重要。

加油啊，当妈的都是这么熬过来的，为了宝宝通常要坚强点。先别想太远，把眼前的治疗一步步走稳。

看到你的帖子，心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情。我表姐家宝宝前年也确诊了先天性肾病综合征，当时全家都崩溃了。

她家宝宝是8个月大查出来的，也是全身肿得厉害，尿蛋白4个+，血白蛋白我记得只有18g/L左右，特别低。在儿童医院住了快一个月，也做了肾穿。医生当时也提到了芬兰型和非芬兰型，说如果是芬兰型，可能一岁内就比较麻烦，对激素反应不好；非芬兰型的话，有些对治疗反应会好一些，预后也相对乐观点。

后来他们基因检测结果出来，是非芬兰型的。现在宝宝快三岁了，还在用着药，定期复查，指标比较开始稳定多了，虽然还是比正常孩子容易感染，但整体是在慢慢好转的。真的，你别太绝望，这两种预后确实有差别，但也不是一般的。我表姐说，较重要的是配合好医生，该做的检查（比如基因检测）做清楚，治疗方案听专业的。

你现在先别自己瞎搜，越看越慌。抱抱你，先稳住，把医生的话问明白，一步步来。宝宝还小，恢复能力有时候超乎我们想象的。

哎，看到你的帖子，心里咯噔一下，太能体会你现在的心情了。我表姐家的宝宝前年也确诊了这个病，当时全家都天塌了一样。

她家宝宝是大该7个月的时候发现的，也是肿得厉害，尿蛋白3个+。在省儿童医院确诊的，较后查基因说是非芬兰型。我记得当时医生也说，芬兰型一般更重一些，发病特别早，很多在妈妈肚子里羊水就少了。非芬兰型的情况好像复杂一点，有的轻有的重。

我表姐家宝宝现在快3岁了，还在用药控制，蛋白尿比较开始好多了，但还没完全转阴。她跟我说，真的特别考验家长心态，要非常精心地护理，防止感染。不过孩子精神头一直还不错，就是长得比同龄孩子慢一点。

你建议谨慎自己乱搜了，越看越慌。通常要紧紧跟着你的主治医生，他们较了解宝宝的具体情况。基因检测结果出来了吗？那个好像对分型和判断预后挺关键的。我表姐说，当时等基因结果的那几周是较难熬的。

加油啊宝妈，你不是一个人。先稳住，把医生的每句话都记清楚，一步步来。宝宝还小，未来的医学也在进步，要抱有希望！

哎，看到你的帖子，我心里咯噔一下，太能理解你现在的心情了。我表姐家包包前年也是这个情况，当时确诊过程跟你家宝宝几乎一样，也是几个月大就水肿，蛋白尿特别厉害。

我记得他们是在上海儿童医学中心看的，一开始医生也提了芬兰型和非芬兰型。后来做了基因检测，确定是非芬兰型。我表姐当时也崩溃了，天天以泪洗面。不过医生说，非芬兰型虽然也严重，但相对芬兰型来说，对某些药物的反应可能会好一点，预后确实有差别。他们宝宝后来用了激素和免疫抑制剂（具体药名我不懂），大概治疗了快一年吧，现在蛋白尿控制住了，虽然还要定期复查，但孩子精神头挺好的，已经在学走路了。

真的，你先别自己吓自己，网上信息太杂了。较关键的是听主治医生的，他们经验多。赶紧问问医生下一步是不是要做基因检测来明确分型，这个好像挺重要的。我表姐说，明确类型后，治疗和护理的方向会更清晰。这段时间你很可能特别难，但为了宝宝通常要撑住，先一步步把检查做完。抱抱你，等你们的好消息！

看到你的帖子，心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情。我家小侄子也是差不多半岁的时候确诊的，当时全家都崩溃了。

我记得特别清楚，医生当时也提了芬兰型和非芬兰型。我嫂子后来跟我说，这两种差别真的挺大的。非芬兰型好像相对好一些，有的孩子对药物（比如某些激素或者免疫抑制剂）反应还不错，蛋白尿能控制住，发育虽然可能慢一点，但慢慢能跟上。我侄子就是非芬兰型的，现在三岁多了，还在定期复查吃药，但已经能跑能跳了，就是比同龄孩子瘦小一点。

但芬兰型就麻烦多了，好像是因为基因问提，对很多药不敏感，很容易很早就发展到肾衰竭，可能几岁就须要考虑透析或者换肾。这个是我们当时病房里另一个宝宝的情况，他们家后来去上海的大医院做了基因检测才确定的。

哎，我说的可能也不全对，都是听医生零碎讲的和自己查的。你现在较要紧的是把肾穿刺的病理报告和所有检查结果理清楚，较好能去儿童肾病的权威医院挂个专家号再看看，他们经验多，能给更明确的判断和后续方案。别自己瞎搜了，越看越慌。宝宝还小，抓紧时间明确类型较重要，加油啊！

哎，看到你的帖子，我眼泪都快下来了，真的特别懂你现在的心情。我家老二也是差不多半岁的时候确诊的，当时医生也提了这两个词，我跟你反应一样，整个人都是懵的。

我们较后确诊是非芬兰型。我记得当时医生打了个比方，说芬兰型就像出厂设置有个比较麻烦的“硬件”问提，很多孩子一岁前就需要考虑肾移植了。而非芬兰型呢，情况复杂一些，有的对药物反应好，能拖很久。我家宝宝现在三岁半了，还在用激素和免疫抑制剂控制着，尿蛋白从较开始的3+降到了有时1+有时阴性，虽然比不了健康孩子，但能维持住我们已经很感恩了。我认识的一个病友群里的妈妈，她家是芬兰型，宝宝一岁多就做了移植，现在恢复得也挺好，就是护理要特别特别小心。

这两种预后差别确实挺大的，但真的别自己瞎搜，越搜越慌。较关键是配合医生把病理分型搞清楚，这是所有治疗的基础。你宝宝才5个月，一切都来得及，现在医学手段比前几年多多了。加油啊，先稳住自己，宝宝需要你！💪