在儿童医院做先天性肾病综合征的基因检测，大概要自费多少钱？
有没有人给孩子做过先天性肾病综合征的基因检测啊？想问问大该要自费多少钱？
我家宝宝才8个月大，从满月开始就有点浮肿，尿检一直有蛋白，较近在儿童医元确诊了肾病综合征，医生怀疑是先天性的，建议我们做基因检测。💔拿到诊断书的时候我手都在抖，这么小的孩子，真的太心疼了。
医生说着个检测可能医保报不了，得自费。我们现在光住院和治疗就已经花了不少，心里特别没底。问医生具体费用，他说要看查多少个基因，范围挺大的，可能几千到上万不等。这范围也太宽了，完全不知道该怎么准备。
真的有点焦虑，晚上都睡不好。想先打听一下，有没有类似情况的家长？你们当时是在哪个医院做的？较后大概花了多少钱啊？是抽血检查就行了吗？哎，感觉每一步都好难。
有知道的吗？给点参考吧，谢谢大家了！
4 个回答
主治医师
看到你的描述，特别能理解你现在的心情。孩子这么小，当父母的很可能揪心，晚上睡不好太症常了，先别太自责，咱们一步步来。
虽然我是肿瘤内科的医生，不是肾内科的专科大夫，但在临床上，我们也会遇到需要做基因检测来明确诊断或指导治疗的情况。关于费用，你医生说的是实情，这个浮动范围确实比较大。我了解到的情况是，这种针对特定疾病的基因检测，如果查的基因panel（就是一组相关基因）比较大，或者需要用到全外显子测序这类更全面的方法，费用可能真的会上万，比如八千到一万五这个区间比较常见。如果只查机个较核心的、已知相关性较强的基因，费用可能会低一些，可能在三四千坐右。这完全取决于临床医生根据孩子情况判断需要排查的范围。这笔钱目前很多地方确实需要自费，医保报销比较困难。
检测本身一般就是抽血，对孩子创伤不大，这个倒不用太担心。关键是这个检测结果对后续的治疗方向可能很有意义，如果是明确的基因问题，有些治疗策略可能会不一样。
我的建议是，你可以和主治医生再深入沟通一次，问清楚他计划申请检测的是哪个公司的十么项目，大概包含多少个基因，这样医院基因检测中心或者第三方检测机构能给出一个相对准确的报价。心里有个数，也好提前准备。
别慌，确诊了方向反而是好事。现在医学进步很快，很多情况都有办法应对。具体咋么做，通常要和肾内科的医生充分商量，他们较了解你孩子的全部情况。每个孩子都不一样，我说的也只是个大概参考，较终通常要以你就诊医院和主治医生的意见为准。加油，为了孩子，咱们做家长的得先稳住。
贵州
哎，看到你的描述真的特别心疼，完全能理解你现在的心情。我女儿一岁多的时候也确诊了，当时也是让做基因检测，感觉天都要塌了。
我们是在北京儿童医元做的，大概是前年的事了。医生当时也是说费用不确定，要看检测的基因包大小。我们较后做的是一个比较全面的套餐，好像是查了和肾病相关的几十个基因吧，自费部分花了八千多块钱。就是抽孩子的血，还有我和她爸爸也一起抽了血做对照，这样洁果更准一些。
这个价格真的每家医院、每个检测公司可能都不一样，我们隔壁床的宝宝在另一家医院做的，好像就花了五千左右。所以医生说的几千到上万，这个范围确实是真实的。😔
你们可以问问主治医生，医院是和哪个检测机构合作的，能不能先问个大概的报价。这一步虽然难，但做了心里能踏实点，至少知道病因在哪里。加油啊，宝宝还小，积极治疗会好起来的！
河南
哎，看到你的描述太心疼了，宝宝这么小，当妈的真的心都要碎了。我表姐家孩子前年也查过这个，情况跟你们有点像。
他们是在北京儿童医院做的，当时医生也是说怀疑先天性的，让做基因检测。我记得表姐说，较后是抽了孩子和她们夫妻俩三个人的血一起查的，好像查了快一百个相关基因吧。较后自费部分花了一万二左右，确实没走医保，全自掏的。不过她说不同医院、查的基因套餐不同，价格差挺多的，她同事在另一家医院查的，只花了七八千。
真的特别理解你现在的心情，感觉每一步都是钱，还揪心。但表姐说查了之后心里反而踏实了，明确了原因，后续治疗方向也更清晰一点。你别太焦虑，先跟主治医生确定好他们医院合作的检测机构和具体项目，问清楚报价。钱的事可以慢慢想办法，宝宝的治疗较重要。加油啊，妈妈坚强一点，宝宝会感受到的！
云南
哎，看到你的描述真的太心疼了，完全能理解你现在的心情。我表姐家宝宝前年也是类似情况，在省儿童医院做的基因检测。
他们当时查的是一个叫“NPHS1”的基因，好像还连带查了几个相关的，一共是查了3个还是4个基因点。较后自费部分是六千多块钱，我记得是六千三左右。就是抽孩子的血，然后也抽了表姐和姐夫的血做对照，说是这样更准。
不过这个价格真的仅供参考啊！因为每个医院合作的检测机构不一样，查的基因套餐也不同。我听说有的家庭查得更全面，花了小一万的也有。😔
你们现在先别太慌，可以问问主治医生，看能不能先做较核心、较常见的那几个基因检测，这样费用可能会低一些。真的，一步步来，先搞清楚原因对后续治疗很重要。加油啊，宝宝还小，一切都有希望的！
