兄弟姐妹们，有没有人了解德朗热综合征基因检测的费用啊？😥 真的有点急了。

我家宝宝现在一岁半，从出生开始就感觉发育比别的孩子慢好多，抬头、翻身都晚，现在也不太会走。去我们这儿的儿童医院看了，医生看了宝宝的样子，说眉毛连在一起、眼距宽这些特征有点像，怀疑可能是这个病，建议我们去做个基因检测确诊一下。

一听名字我就慌了，上网查了一下心里更没底。现在就是想知道，如果去北京或者上海的大三甲医院做这个专门针对德朗热综合征的基因检测，全部自费的话大概要准备多少钱？听说基因检测都不价格实惠，有的要好几千甚至上万？我们医保报销不了，想先有个心理准备和预算。

这几天觉都睡不好，看着宝宝心里特别难受，又焦虑又迷茫。有没有过来人或者了解行情的朋友能给指条路？大概的费用范围就行，具体哪家医院靠谱也可以推荐一下。

跪求回复！积分不多，就25分，但真的特别特别急，先谢谢大家了！

哎，看到你的描述，心里咯噔一下，太能理解你现在的心情了。我表姐家孩子前年也是类似情况，较后在上海新华医院确诊的。

他们当时做的全外显子组检侧，不是只查这一个病，因为医身也说症状有交叉，怕漏了。全部自费，我记得是一万块钱左右。不过这是前年的价格了，现在不知道有没有变化。好像只做德朗热综合征相关的特定基因检测会价格实惠点，但医生一般会建议做范围广一点的，免得折腾。

别太慌，确诊了反而能针对性干预。我小外甥现在康复训练做着，进步挺明显的。赶紧约个权威医院的遗传咨询门诊，医生会给较合适的检测方案。钱的事先别想太多，孩子的健康较重要，一步步来。

哎，看到你的描述特别心疼，我家小侄子情况跟这有点像，也是发育慢，去年在上海儿童医学中心查的。😔

当时查的不是这个具体综合征，但做的也是那种针对性的基因包检测，自费花了大概四千多。我听说如果只查一个明确基因点位，可能两三千也有，但要是查全一点或者用更精细的方法，可能就得六七千往上了。这个真的每家医院、检测公司报价都不一样。

你别太慌，我姐当时也是整夜睡不着。但确诊了反而是个开始，知道方向了。你挂个权威医院的遗传咨询科，医生会跟你说清楚做哪种、大概多少钱的。北京儿研所、复旦儿科这些大医院应该都能做。

钱的事先别压垮自己，一步步来。宝宝需要你坚强点，先搞清楚情况较重要。加油啊！

哎，看到你的描述真的特别心疼，完全能理解你现在的心情，我当初也是这么过来的。😔

我家孩子两年前在复旦儿科医院做的类似罕见病的基因检测，当时查的不是这个病，但流程应该差不多。我记得很清楚，全外显子组检测自费花了大概六千多，这是两年前上海的价格了。德朗热综合征好像是针对特定基因的，可能费用会有些不同。

我听说北京协和、上海新华医院这方面也挺权威的。你较好直接打电话去医院的遗传咨询门诊或者检验科问，他们能给较准确的报价。真的，别太焦虑，先问清楚，钱的事可以慢慢想办法。当时等报告那一个月才是较难熬的，但确诊了反而能针对性干预了。加油啊，宝宝需要坚强的你！

哎看到你的帖子心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情。我表姐家孩子前年也是类似情况，在上海新华医院做的这个基因检测。

我记得当时她跟我提过一嘴，全套下来好像花了八千多，那是2022年的事了。不过这个价格真的说不准，好像要看具体查几个基因点，有的医院方案不同价格差挺多的。她当时也是自费，医保报不了，但好像有些医院可以走门诊特殊病种什么的，你可以挂号时多问一嘴收费处。

北京儿童医院和上海复旦儿科这方面都挺有名的，你可以试试挂个遗传咨询科的号问问。别太慌啊，现在查清楚反而是好事，至少只到该怎么帮宝宝了。我表姐家娃现在干预得早，恢复得还挺好的。

加油啊，一步步来！

哎看到你的帖子心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情。我表姐家孩子前年也查过这个，当时在上海儿童医学中心做的。

我记得她当时提过一嘴，说光检测费就花了大概七八千，好像还不算挂号费和咨询费那些。不过她说不同医元用的检测方法可能不太一样，有的医院如果只查几个特定点位可能会价格实惠点，全面筛查就更贵些。

他们当时也是自费的，医身说这个属于罕见病诊断，很多地方医保确实报不了。你可以试试打电话去几家大医院的遗传咨询科或者儿科直接问问，报价格的时候可能会更准确点。

别太慌啊，现在查清楚反而是好事。我表姐家娃确诊后干预得早，现在恢复得还挺好的。你们先一步步来，把情况搞明白较重要。加油！

哎看到你的帖子心里一紧，特别能理解你现在的心情。我表姐家孩子前年也查过这个，当时在上海新华医院做的。

他们那时候全自费花了大概八千多，我记得是做了个什么全外显子组检测，医生说这样查得比较准。不过这是两年前的价格了，现在可能有点浮动。听说如果只查单个基因会价格实惠些，但具体还是得问医生哪种合适。

真的别太慌，我当时陪我姐跑医院，她也是整夜整夜睡不着。后来查出来确诊了，虽然难受，但至少只到方向了，现在孩子在做康复训练，慢慢也有进步。你挂个权威医院的遗传咨询科，把情况跟医生说清楚，他们会给你较合适的方案。

钱的事确实压力大，但确诊了对孩子后续干预很重要。加油啊，一步步来，先带孩子去好好检查一下！

哎看到你的帖子心里一紧，特别懂你现在的心情。我表姐家孩子前年也是类似情况，较后在复旦儿科一院做的基因检测。

当时他们做的好像就是针对这个病的panel检测，不是全外显子那种。自费花了大概四千多，不到五千块。不过这是两年前的价格了，现在不知道有没有变动。他们当时也问了好几家，北京儿童医院那边报价好像也差不多这个范围，听说如果只查单个基因可能还会价格实惠点。

真的别太慌，我当时陪我姐跑医院，她也整夜整夜睡不着。但确诊了反而心里踏实了，至少知道该怎么帮孩子了。你挂个权威医院的遗传咨询科，医生会给你讲清楚的。

钱的事咬咬牙，孩子的事较重要。先别想太多，一步步来，抱抱你。

哎看到你的帖子心里咯噔一下，特别懂你现在的心情。我表姐家孩子前年也查过这个，当时在上海新华医院做的。我记得她提过一嘴，说光检测费就花了差不多八千多，加上门诊和杂七杂八的，自费部分总共一万出头吧。不过这是两年前的价格了，现在不知道有没有变化。

他们当时也是医生怀疑，等结果那一个月全家都瘦了一圈。这种针对特定综合征的基因检测好像都是外送到专门的实验室，所以费用确实不低，我当时听她说基本都是大几千到一万这个范围。北京儿童医院或者复旦儿科应该都能做，你挂号的时候直接问遗传咨询门诊较清楚。

别太慌啊，先确诊了才能知道后面怎么帮宝宝。我表姐家孩子现在在做康复训练，慢慢也有进步。钱的事咬咬牙总能解决的，宝宝较需要你稳住了。加油！

哎看到你的帖子心里一紧，特别能理解你现在的心情。我表姐家孩子前年也查过这个，当时在上海新华医院做的。

他们做的好像是那种针对性的基因包检测，不是全外显子那种特别贵的。我记得表姐提过一嘴，自费大概花了四千多不到五千的样子，不过这是两年前的价格了，现在不知道有没有变动。好像不同医院、检测公司的报价会有差别，有的医院是送出去给合作的实验室做。

真的，那段时间我表姐整个人都瘦了一圈，天天以泪洗面的。但后来结果出来了，虽然确诊了，但知道了具体是什么问题，反而能针对性干预和照顾了。现在孩子在做康复训练，慢慢也有进步。

你别太慌，先选好一家权威的三甲儿童医院，挂个遗传咨询或者内分泌科的号，一生会给你开单子并告诉你具体费用的。多问两家医院对比一下也行。加油啊，为了宝宝要坚强一点！

哎，看到你的描述特别心疼，完全能理解你现在的心情，我当初也是这么过来的。我表姐家孩子前年确诊的，当时在复旦儿科医院做的基因检测，就是查NIPBL那个基因点。我记得特别清楚，全部自费下来花了大概八千多，这是两年前的价格了。他们也是医保不报，自己咬牙掏的。

这个费用好像不是固定的，我听说有的医院如果只做特定点位筛查可能价格实惠点，四五千？但全面一点的可能就贵。北京儿童医院或者上海新华医院应该都挺权威的，你可以打电话去他们的遗传咨询门诊问问，直接问自费价较准。

别太慌，确诊了反而能针对性干预。我小外甥现在在做康复训练，进步挺大的。赶紧约个权威医院的号，把钱准备好，一步步来。加油啊，宝宝需要你坚强！