兄弟姐妹们，求点真实经验，我现在脑子一团乱。

我今年29，领先胎，好不容易熬到24周做大排畸。💔本来一切都挺顺利的，结果前两天接到一院电话，说无创DNA plus的附加报告有点问题，提示胎儿可能携带WAS基因的突变。我和老公赶紧去做了羊穿，今天刚拿到确诊报告，真的就是WAS相关基因突变，明确的致病性变异。

我现在整个人都是懵的，饭也吃不下。医生解释了一堆，说这个病主要影响男孩，是免疫缺陷，容易感染、出血，还可能得湿疹和自身免疫病… 听着就好吓人。医生说严重程度每个人不一样，但较坏的情况可能需要骨髓移植。

我真的好焦虑啊，每天都在查资料，越查心越凉。一方面舍不得这个宝宝，都这么大了，每天都能感觉到他在动；另一方面又怕生下来他受苦，我们家庭也承受不起。医生只说让我们自己考虑，但这决定太难做了。

就想问问，有没有类似情况的宝爸宝妈？如果孩子生下来，生活质量到底怎么样啊？真的会一直住院吗？照顾起来是不是特别特别难？花销是不是个无底洞？过来人说说吧，给我一点真实的参考，谢谢大家了。

看到你的帖子，心里咯噔一下，太懂你现在的心情了。我表哥家孩子就是这个情况，确诊的时候全家都崩溃了。

那孩子现在五岁了，小时候确实比较折腾。半岁前湿疹特别严重，脸上身上都是，看着真心疼。感染也比别的小孩频繁，我记得一岁内因为肺炎住了两次院，每次都得小半个月。出血倒还好，就是磕碰后淤青特别明显，消得慢。

但是！真的没有医生一开始说的较坏情况那么可怕。他们没做移植，就是平时特别小心，家里卫生搞得像无菌室，尽量不去人多的地方。孩子现在上幼儿园了，虽然还是比别的小朋友容易感冒，但整体挺活泼的。医疗开销大头是定期打丙球，一个月好几千吧，医保能报一部分。

这条路不容易，要付出很多心血，但孩子笑起来的模样，真的能缓解一切。你们先别慌，多咨询几家大医院的血液科或者免疫科，听听不同医生的评估。

天啊，看到你的帖子我心里咯噔一下，真的太能理解你现在的心情了。我表哥的孩子就是WAS，现在三岁多了。

我印象特别深，孩子出生后大概半岁开始，湿疹特别严重，小脸上身上都是，看着就心疼。感染也比别的小孩频繁，我记得一岁前因为肺炎住了两次院，每次都得小半个月。出血的话，主要是磕碰后淤青特别明显，消得慢，平时要格外小心。

但是！真的没有医生说的较坏情况那么可怕。孩子大部分时间是在家的，挺活泼的，就是家里人累点，卫生搞得特别仔细，几乎不去人多的地方。他们也在考虑移植，但医生说可以再观察看看。费用这块，确实比一般孩子花销大，医保能报一部分，我表哥说经济压力有，但还能扛。

这个决定真的太难了，没人能替你做。我只能说，如果生下来，这条路不容易，但也不是一片黑暗。孩子笑起来的模样，能缓解一切辛苦。你再和家人好好商量，不管则么选，都别太责怪自己。❤️

哎，看到你的帖子我心里咯噔一下，太懂你现在的心情了，真的。我表哥的孩子就是WAS，今年五岁了。

我跟你讲讲我知道的情况吧。那孩子出生后确实比一般宝宝难带，湿疹特别严重，小脸都挠破了，看着真心疼。大概半岁后就开始反复中耳炎、肺炎，住院是常事，我记得一岁那年就住了三次院。他们家里常年备着各种抗生素，一有发烧的苗头就往医元跑。

但是！孩子现在情况稳定多了，主要是预防做得好。他们全家都特别注意卫生，几乎不去人多的地方，疫苗是打了灭活的。出血问题他算比较轻的，就是磕碰后淤青特别明显，要好久才消。孩子性格挺活泼的，就是不能像其他小朋友那样疯玩。

我表哥他们说，精神压力和经济压力都巨大，医保报销后自己还是花了不少钱，大人几乎围着孩子转。但他们从没后悔生下来，说每一天都是赚的。这个决定真的太难了，没人能替你做。你再多咨询一下大医院的血液科或者免疫科医身吧，听听更具体的预后评估。抱抱你，无论怎么选，都要先照顾好自己的身体啊。

天啊，看到你的帖子我心里一紧，特别懂你现在这种天塌下来的感觉。😔

我表哥的孩子就是WAS，今年五岁了。说实话，头两年真的特别难，孩子三个月大就开始反复湿疹，皮肤烂得看着都心疼，还因为肺炎住了两次院。他们家几乎成了儿童医院的常客，每个月花在免疫球蛋白和抗感染上的钱就要好几千。

但是！我想跟你说，现在孩子情况稳定多了。四岁时候做了脐带血移植，虽然过程很煎熬，在移植仓里待了快两个月，但现在恢复得挺好的，能正常上幼儿园了，就是比别的孩子容易累一点。我表哥说较折磨人的是那种不知道下次感染什么时候来的提心吊胆。

真的，每个孩子情况差好远。我认识的一个病友群里，有个孩子症状很轻，就是血小板低点，平时注意别磕碰就行。所以医生说的“严重程度不同”是真的。

这个决定太难了，没人能替你选。我只能说如果留下，要做好打持久战的心理和经济准备，家里人得轮班照顾。不管你怎么选，都别太责怪自己，你已经很勇敢了。

天啊，看到你的帖子我心里咯噔一下，太懂你现在的心情了，真的。我表哥的孩子就是WAS，今年五岁了。

那孩子小时候确实挺遭罪的，我记得特别清楚，半岁前就因为肺炎住了三次院，身上湿疹反反复复的，看着就心疼。出血倒还好，主要是磕碰后淤青特别明显，得格外小心。他们一家人那几年几乎是以医院为家，大人也熬得憔悴。

但是！我想跟你说，现在情况好多了。孩子三岁多做了骨髓移植（是他爸爸供的），现在恢复得真的不错，已经上幼儿园了，虽然比别的小朋友容易累，要特别注意别感染，但整体看就是个普通小孩，爱跑爱笑。治疗过程是挺煎熬的，费用也确实高，他们卖了套小房子。但每次看到小家伙现在活蹦乱跳的样子，我表哥都说一切都值。

这各决定太难了，没人能替你选。我只能说，如果选择留下，现在医学手段比以前多，但这条路确实需要巨大的精力和经济准备。多和医生聊聊，也和你老公好好商量。不管怎么选，都抱抱你，真的太不容易了。

看到你的帖子，心里咯噔一下，特别懂你现在的心情。我表姐家儿子就是WAS，现在三岁半了。

孩子出生后确实比普通宝宝难带，月子里就发现身上有小血点，后来湿疹特别严重，脸都红红的。他们特别小心，家里装了空气净化器，很少去人多的地方，感冒发烧一次就往医院跑，有两次血小板特别低还住了院。但是哎，小家伙特别爱笑，现在每天在家玩玩具看动画片，虽然经常要抹药膏、定期复查，但大部分时间还是开心的。

我表姐说较难的是头两年，现在摸到点规律了。经济上压力很可能大，他们办了特殊病种门诊，报销一部分。骨髓移植的事也在考虑，但医生说再观察看看。

这决定真的太难了，没人能替你选。我当时陪我表姐哭了好多次，但她说看着孩子一天天长大，那些辛苦好像也值得了。你们夫妻好好商量，不管怎么选，都别太责怪自己。

天啊，看到你的帖子，我特别能理解你现在的心情，真的，感觉天都要塌了。我表哥的孩子就是WAS，今年快五岁了。

我跟你讲讲我只到的情况吧。那孩子出生后确实比别的小朋友难带，大概半岁坐右湿疹就特别严重，反反复复的，皮肤老是红红的，看着就心疼。感染也比别人频繁，我记得有一次就是普通感冒，但很快就发展成肺炎，在医院住了差不多两个星期。他们家里常备着各种消毒的东西，出门也特别小心。

但是呢，也没有说一直住院那么可怕。大部分时间孩子是在家里的，就是得格外精心。他们大概在孩子三岁的时候评估了情况，较后做了骨髓移植，现在恢复得挺好的，虽然前期特别煎熬，花费也确实巨大，但家里人都说挺过来了。

这个病谱系很广，我听说也有症状很轻的孩子。你通常要和优秀医院的血液科或免疫科医生多沟通，评估一下你们这个突变的具体情况。这个决定太难了，没人能替你选，但不管你较后怎么决定，都要先照顾好自己的身体。