各位有没有了解这个病的啊？我家孩子刚确诊，心里乱得不行。💔

孩子今年6岁，男孩，就是比同龄小朋友矮一截，幼儿园排队长期站领先个。之前总觉得是晚长，但较近总说膝盖和脚踝疼，特别是跑跳完。带去一院拍片子，医生觉得不对劲，建议做了基因检测。结果上周出来了，确诊是多发性骨骺发育不良。拿到报告那会儿，我手都在抖，查了一堆资料越看越害怕。

现在较揪心的就是身高温题。我看网上说这个病会影响长高，但有的说影响不大，有的说可能就长到一米五几…真的不敢想。他才这么小，以后怎么办啊？会不会因为个子被同学笑话？体育课是不是都不能上了？哎，一想到这些整晚睡不着。

医生只说定期复查，观察生长曲线，也没给个准话。有没有家里宝宝也是这个情况的家长？你们孩子现在多高了？平时都怎么护理的？求分享一点经验，真的快焦虑死了。

看到你的帖子，我太懂你现在的感受了。我侄子就是这个情况，确诊的时候我姐也是整宿睡不着。
他今年12岁了，男孩，当时是8岁确诊的。现在身高大概1米45左右，在他们班算中等偏下一点，但一般不是较矮的。他小时候也总喊腿疼，特别是上完体育课。
我姐后来带他去看了专门的儿童内分泌科，医生建议每年测骨龄，平时补充维生素D和钙（这个要听医生的！），然后避免像篮球、长跑这种特别冲击关节的运动。他现在游泳游得可好了，体育课有些项目可以请假，老师都理解的。
真的别太焦虑，每个孩子情况都不一样。我侄子同学里也有这个病的，有个女孩现在16岁，都快1米6了。关键是把关节保护好，定期复查，身高这事儿真的说不准，别老看网上那些吓人的例子。
你们才6岁，发现得早是好事，好好护理，孩子一样能开心长大的。

看到你的帖子，心里咯噔一下，特别懂你现在的心情。我侄子也是这个情况，确诊的时候我姐整个人都垮了，天天以泪洗面。

他今年12岁了，男孩。小时候也是总喊腿疼，特别是上完体育课。现在身高大概一米四多吧，在班里确实是偏矮的，但也不是较矮的。说实话，影响很可能有，但真的没有网上说的那么吓人，什么一米五几，那可能是特别严重的情况。我姐他们一直坚持每半年去儿童内分泌科复查，拍骨龄片，医生会根据情况给一些指导。

护理方面，我们较大的心得就是避免剧烈冲击性的运动。比如篮球、足球这种冲撞多的就不太让他参加了，但游泳、自行车他一直有在玩，反而对关节好。平时注意补充营养，牛奶鸡蛋没断过。孩子心态挺好的，现在初中了，朋友也不少。

你别太焦虑，真的。这个病较重要的是定期随访，听医生的。每个孩子情况都不一样，现在医学也在发展，先别自己吓自己。💪 我姐当时也是睡不着，现在回头看，较难的其实就是刚确诊那段时间。多抱抱孩子，一起面对。

看到你的帖子，心里咯噔一下，特别懂你现在的心情。我表弟就是这个情况，确诊的时候也差不多六七岁，我姨当时也是整宿睡不着。

他今年15岁了，身高大概一米六五左右，确实比同龄男孩矮一些，但也没有网上说的那么夸张。小时候膝盖疼得比较频繁，特别是上体育课跑完步，晚上就得热敷。后来医生建议游泳，对关节压力小，他就一直坚持游，现在反而比小时候状态好。

真的别太信网上那些极端案例，个体差异太大了。我姨当时也是到处查，越查越慌。后来想开了，就盯着生长曲线，每半年复查一次，平时注意别让他做太剧烈的冲撞性运动。现在孩子心态挺好，还会自嘲是“灵活的小个子”。

你们才6岁，时间还长，先别自己吓自己。听医生的定期复查，营养跟上，特别要补钙和维生素D。我姨说较后悔的就是早期太叫虑，把情绪传给孩子了。放平心态，孩子比我们想象得坚强。加油啊！

哎，看到你的帖子，心里咯噔一下，特别懂你现在的心情。我表姐家孩子也是这个情况，确诊的时候孩子大概8岁，现在都上初中了。

他们当时也特别焦虑身高，到处查资料问医生。孩子现在14岁了，男孩，身高大概一米六出头，在班里不算高的，但也不是较矮的。医生说较长期高确实会比遗传身高矮一些，但个体差异挺大的，有的孩子影响就小点。我表姐说，他们就是坚持每半年去儿童内分泌科复查一次，拍骨龄片，医生会根据情况给一些指导，但没用什么特别的药，主要还是观察生长速度。

护理的话，他们特别注意不让孩子做太剧烈的冲撞性运动，比如篮球足球这种。但游泳、骑车这些都很鼓励，孩子自己也喜欢。膝盖疼的时候就用热水袋敷敷，或者休息一下。感觉心态挺重要的，家长别太焦虑，孩子才能放松。我外甥现在性格挺开朗的，虽然体育课有些项目不参加，但朋友也不少。

别太害怕，一步步来，先跟着医生定期复查，把孩子的骨关节保护好更重要。多跟孩子沟通，让他知道这没什么大不了的。加油啊！

哎，看到你的帖子，我心里咯噔一下，特别懂你现在的心情。我表哥家孩子就是这个情况，确诊的时候也差不多六岁，全家都懵了。😔

他们孩子现在12岁了，男孩，身高大概一米四多。说实话，是比同龄孩子矮一些，但真的没有网上说的那么吓人，什么一米五几封顶。他每年都在长，就是速度慢点。我表哥他们特别注重营养和睡眠，牛奶鸡蛋没断过，也不让他瞎跑瞎跳，尤其是膝盖疼的时候通常得休息。

体育课的话，他们跟学校老师沟通了，剧烈运动像篮球、长跑就不参加了，但散步、游泳这些温和的都在做。孩子自己也习惯了，没啥自卑的，朋友还挺多。关键是真的要定期复查，盯着哪个生长曲线图，我表哥家每半年就去一次儿童内分泌科。

你别自己瞎查资料，越看越慌。每个孩子情况都不一样。先放宽心，把眼前的护理做好，补充营养，避免关节受伤，剩下的交给时间和医生。加油啊，你不是一个人！

哎，看到你的帖子，心里咯噔一下，特别懂你现在的心情。我表姐家儿子就是这个情况，确诊的时候也差不多六七岁，一家人也是天塌了一样。

那孩子现在上初中了，确实比同龄男孩矮一些，目前大该一米五几吧。但说实话，除了个子，其他都挺好的，特别聪明一孩子。他们家的经验就是，通常通常要听医生的，定期去复查骨龄和生长曲线。我表姐说，他们每半年就去儿童医院内分泌科报到一次，像打卡一样。

膝盖疼这个，他们孩子小时候也常有，医生建议就是避免剧烈冲撞的运动，比如篮球、足球这种。但游泳、自行车这些就很好，他们一直坚持游泳，感觉对关节负担小，孩子也喜欢。

别太焦虑，真的。每个孩子情况都不一样的。我表姐当时也总担心他被嘲笑，后来发现小孩自己心态调整得挺好，朋友也多。咱们做家长的，先稳住自己，多给孩子补充营养，建议睡眠，配合医生监测，剩下的就放平心态。这条路不容易，但你不是一个人走，加油！