在线等，真的有点慌了。😔

我家包包刚满一岁，从出生开始就特别特别能睡，喂奶特别费劲，感觉他力气好小。体重也一直上不去，比同龄孩子软很多。我们跑了挺多次医院，较近做了基因检测，今天刚拿到结过，医生说是普拉德-威利综合征。

我和孩子爸爸看到确诊单子，脑子一片空白。之前只是怀疑，现在真的确诊了，心里堵得慌。医生大概讲了一下，说这个病需要长期管理，涉及喂养、康复、激素好多方面，信息量太大了，我们一下子根本消化不了。

现在就是很迷茫，不知道领先步该干嘛。除了听主治医生的，我们家长自己还能做些什么？有没有有经验的家长或者了解这个病的朋友，能不能分享一下，确诊之后较紧急、较重要的事情是哪些？比如是不是要尽快开始康复训练？饮食上有什么要特别注意的吗？感觉未来好漫长，压力好大。

有知道的吗？真的特别需要过来人的指点。积分不多，42分全部悬赏求助，但真的很急，谢谢大家了！

看到你的帖子，心里咯噔一下，太懂你现在的心情了。我家小侄子就是PWS，确诊时我姐也跟你一样，整夜整夜睡不着。😔

确诊后领先个月真的手忙脚乱。较要紧的是赶紧把喂养问题稳住，我侄子那会儿吸吮没力，我们用的是特殊奶嘴，喂一顿要一个多小时，真的急死人。医生让记录每天喝奶量和尿不湿重量，这个习惯我们坚持了好久，挺有用的。

康复训练我们大该确诊后两周就开始介入了，主要是按摩和被动操，在医院学的，回家天天做。别怕，慢慢来，一开始孩子可能会哭，但真的对肌张力有帮助。饮食这块儿我们后来配了营养师，因为这类孩子特别容易发胖，碳水要控制，这个你后面通常要留意。

压力大是很可能的，但你不是一个人。找找病友群，里面家长分享的实战经验比啥都管用。先深呼吸，把医生交代的几条先记下来，一样一样来。加油啊，这条路不容易，但孩子每一点进步都特别让人欣慰。

抱抱你，看到你的帖子特别感同身受，我家孩子是两岁左右确诊的，当时感觉天都塌了。😢

确诊后领先件事，我们就是赶紧联系了一个大城市的儿童医院内分泌科，挂了个专家号。这个病真的得找对科室，普通儿科经验可能不够。一生当时就强调了生长激素治疗，这个好像越早开始干预越好，但具体通常要听医生的评估。

喂养上我们吃了大亏！孩子因为吃不饱老是哭，家里老人就拼命喂，结果体重蹭蹭涨，后来医生严厉批评了，说通常要严格控制饮食，定时定量，高热量零食一般不能碰。我们后来买了厨房秤，每顿饭都称重，虽然麻烦但真的有效。

康复训练不用太急，但得有计划地做起来。我们是在本地残联申请了康复补助，每周去三次康复中心，主要是PT（物理治疗）和OT（作业治疗），老师会教一些在家也能做的按摩和动作。一开始孩子哭得厉害，慢慢就好了，现在肌肉力量好多了。

别慌，一步一步来。确诊了反而是个起点，知道了方向。加几个病友群吧，里面家长分享的实际经验特别有用，比光看资料管用。你们还小，早期干预效果会很好的，加油！

抱抱你，看到你的帖子特别感同身受，我家小侄子就是PWS，确诊时我姐也跟你一样，整个人都懵了。😔

别慌别慌，领先步就是先稳住自己。医生说的长期管理是对的，但咱们一件件来。较紧急的真的是喂养问题！我侄子那时候也是，吸吮没力，特别容易呛奶。我姐后来买了那种特殊奶瓶，就是瓶身软可以挤压辅助的，还有专门稠化奶粉的添加剂，这个你问问医生或者营养师，他们很可能有推荐。体重真的是头等大事。

康复训练不用太着急尽快找机构，但可以在家先做起来。我姐当时每天就给他揉揉手脚，做做被动的屈伸动作，就当按摩了，孩子还挺舒服。对了，通常通常要关注体温！他们好像体温调节不太好，我侄子有次穿多了点就有点低烧，吓得我们。

压力很可能大，但你不是一个人。我姐加了一个PWS家长的群，里面都是同病相怜的爸妈，互相分享经验，特别有依靠。你们也找找看，真的，感觉会好很多。先别想太远，把眼前包包吃好、睡好这两件事抓牢，就已经很棒了！