姐妹们，有没有人了解德朗热综合征啊？真的快崩溃了…😭

我家宝宝刚满一岁，因为一直长得特别慢，眉毛连在一起，还有小手小脚看着跟别的孩子不太一样，带去一院做了好多检查。昨天基因报告出来了，一生说是德朗热综合征。我和孩子爸在医院走廊里就忍不住哭了，之前听都没听过这个病。

医生大概讲了一下，但信息量太大了，我脑子一片空白，就记得说可能会影响发育。现在整晚睡不着，一直在查资料，越查心里越慌。看到有些说法讲智力可能会受影响，有的说以后学习生活会很困难…真的不敢往下想。

我就想知道，确诊了这个病，孩子以后到底会怎么样？智力影响大吗？能不能正常上学、交朋友？有没有家里有同样情况的姐妹可已跟我说说真实的情况？哪怕一点点经验也好，我现在真的不知道该怎么办了，感觉天都要塌了。

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抱抱你姐妹，看到你的帖子我心里一紧，太懂这种天塌下来的感觉了。😢

我家小侄子就是德朗热，现在五岁半了。确诊的时候我嫂子也是整夜整夜睡不着，头发大把大把掉。跟你说说真实情况吧，每个孩子真的不一样。我侄子两岁才会走路，说话也比较晚，现在上特殊幼儿园，能说简单句子，特别爱听儿歌。智力这块确实有影响，他学东西比同龄孩子慢，但也不是网上说的那么可怕。他认得全家人的照片，会自己用勺子吃饭，较近还学会了自己穿袜子。

我嫂子带他在省儿童医院做康复，一周三次，坚持了三年多了。进步是慢慢的，但每年都能看到新变化。去年开始能跟小区里熟悉的小朋友一起玩滑梯了，虽然交流不多，但他会笑得很开心。

这条路不容易，特别考验家长心态。但孩子有自己的成长节奏，多跟医生沟通，该做的康复训练坚持做。我嫂子现在常说，看着他每天有点小进步，就觉得特别有盼头。你先别慌，找个靠谱的医院定个长期计划，一步一步来。

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我表姐家孩子就是这各情况，确诊时孩子两岁多。刚开始那几年特别难，发育是比同龄孩子慢一些，说话走路都晚。但是！现在孩子七岁了，在普通小学读一年级，虽然学习上需要多花点心思，但特别爱笑，班里有好几个好朋友。我表姐说，早期干预真的太重要了，他们从两岁半就开始在康复机构做训练，一周三次，雷打不动。

智力影响这个真的因人而异，我外甥算是中等程度吧，生活自理慢慢都在学。医生当初也说，这病谱系很广，每个孩子都不一样。你别光看网上那些吓人的信息，抓紧找靠谱的康复科医生评估，制定计划。我表姐总说，家长心态特别重要，你稳住了，孩子才能更好。

这条路不容易，但真的不是仍有治疗机会。先别想太远的，把眼前喂养、康复这些事一样样安排好。你不是一个人，慢慢来。