如果耐药检测结果出来,说没有可用靶向药了,是不是就只能化疗了?
宝子们,心里好乱,想问问大家。😔
我妈今年58,肺腺癌确诊快一年了,之前吃靶向药效果还挺好的。但较近复查说可能耐药了,刚做了个很贵的基因检测,今天结果出来,一生看了下说,报告上显示没有合适的靶向药可以用了……主治医生提了一嘴,说接下来可能主要考虑化疗。
我听到“化疗”两个字就特别难受,脑子里全是别人说的那些副作用,掉头发、没力气、呕吐。我妈身体本来就不算硬朗,真怕她扛不住。感觉一下子路就被堵死了,特别绝望,难道真的就只有化疗这一条路了吗?
有没有类似情况的病友家属啊?你们后来是怎么选的?除了化疗,还有没有别的办法或者临床试验可以试试?真的不想放弃任何一点希望。
先谢谢大家了,积分不多就74分,但悬赏求助,真的特别急!
7 个回答
看到你的描述,心里也跟着揪了一下,特别能理解你现在这种又乱又怕的感觉。真的,每次听到家属说“化疗”两个字时那种无助,我们在科室里也能感受到。
先别急着绝望,路很可能不止一条。我是检验科做分子诊断的,每天经手很多份基因检测报告。像你妈妈这种“没有合适靶向药”的结果,我们在临床上其实经常遇到,但这不意味着治疗就走到头了。
这份报告的意思,是说目前国内已经上市、且有明确适应症的靶向药里,暂时没有匹配你妈妈现有基因突变的了。但是,治疗的大门并没有关上。首先,化疗本身这些年进步也很大,有很多减轻副作用的辅助用药,不是大家想象中那么可怕了。其次,除了常规化疗,现在还有很多新选择。比如,如果检测报告里有像PD-L1这样的生物标志物高表达,免疫治疗可能就是一个很好的机会。还有一些在研的新药临床试验,如果报告里发现了一些罕见的突变点,说不定正好符合入组条件。这些都需要你和主治医生拿着报告,非常仔细地一条条去讨论。
我建议你,可以拿着这份检测报告,主动问医生几个问题:除了化疗,我妈的情况适合联合免疫治疗吗?报告里有没有提示可能对某些化疗药更敏感?有没有发现一些非常见突变,能匹配到正在进行的临床试验?我们科室统计过,很多家属通过积极沟通,真的能找到新的治疗方向。
别灰心,从靶向药有效到现在,已经为治疗争取了宝贵的时间。现在较关键的是和医生一起,把这份检测报告“吃透”,它里面包含的信息远比一个结论要多。当然,我上面说的都是一般情况,具体到你妈妈身上,用哪种方案较稳妥、较合适,通常要听主治医生的当面评估,他们较了解病人的整体状况。加油,一步一步来,先和医生好好谈一次。
安徽
看到你的帖子,心里咯噔一下,太懂你现在的心情了。去年我爸也是这个情况,肺腺癌,一代药吃了两年多耐药了,检测报告出来那会儿,感觉天都塌了,真的。
我们当时也以为只能化疗了,特别慌。后来主治医生提了一嘴,说可以问问有没有合适的临床试验入组。我们就抱着试试看的心态,去了肿瘤医院那个临床试验中心咨询。哎,过程挺折腾的,要匹配条件,等了差不多一个多月吧,较后还真入组了一个免疫联合治疗的临床组。虽然也不是常用药物,但至少又多了一条路,我爸现在状态还算稳住。
你别灰心,真的不是只有化疗一条路。多跟主治医生沟通,直接问他有没有临床实验可以推荐。也可以自己查查,像“药物临床试验登记与信息公示平台”这种官网(虽然名字拗口),看看有没有正在招募的、符合你妈妈情况的试验。这条路走不通,再考虑化疗也不迟,化疗方案现在也有很多,副作用管理比以前好多了。
加油啊,这时候家属不能先垮,多打听多问,希望总还是有的。
湖南
抱抱你,看到你的帖子特别能理解你现在的心情,真的,我爸爸前年也是肺腺癌,情况几乎一模一样。😔
当时靶向药耐药后,我们也做了基因检测,结果也是说没匹配的药了,医生也是建议化疗。我和你反应一样,当场眼泪就下来了,觉得天都塌了。后来我们没尽快决定,我拿着检测报告,又挂了一个三甲医院的专家号去问诊。那个专家挺有经验的,他仔细看了报告,指着一个突变点位(好像是叫MET?记不清了)说,虽然主流靶向药不行,但这个点可能有机会入组临床试验,他帮我们留意了一下。
后来我们等了一个多月,真的等到了一个临床实验组的电话。虽然不是较高概率有效,但总算多了一条路。当然,化疗我们也准备了,医生给用的方案是培美曲塞+卡铂,副作用比想象中好一点,用了止吐药后我爸吐得不厉害,就是人比较容易累。
所以你先别绝望,路没完全堵死。基因检测报告你多打印几份,去大医院多问问,特别是问问有没有相关的临床试验可已申请。另外,现在化疗也有很多辅助药,副作用管理比以前好多了,真的到了那一步,也未必像想的那么可怕。加油啊,为你妈妈也为你自己!
辽宁
抱抱你,看到你的帖子特别能理解你现在的心情,真的,我当时也经历过这个阶段。我父亲也是肺腺癌,吃靶向药一年半后耐药了,检测结果出来那天,感觉天都塌了,医生也是说考虑化疗。
我们当时也特别抗拒化疗,怕他受不了。后来医生跟我们聊了很久,说现在化疗方案和以前不一样了,有好多辅助的药可以减轻副作用。我们较后选了化疗联合抗血管生成的药(具体药名我就不说了,得听医生的),化疗前会打护胃、止吐的针。说实话,过程是挺辛苦的,我父亲也掉头发、没力气,但恶心呕吐控制得比想象中好。坚持了四个周期,肿瘤缩小了一些,算是稳住了。
你别灰心,路没完全堵死。除了常规化疗,真的可以主动问问主治医生,有没有适合的临床试验可以参加。我父亲当时的主治医生就提过一嘴,说有些新药试验组,不过我们因为一些个人原因没参加。你多和医生沟通,表达你们的担忧和想法,医生一般会提供机个选项的。建议谨慎自己硬扛,多和家人商量。加油啊,这个时候家属通常不能先垮了!
安徽
抱抱你,看到你的帖子特别能理解,我妈去年也是差不多的情况,肺腺癌,一代药吃了两年多耐药了。😔
当时检测报告出来也说没靶向药了,医生也是提化疗,我跟你反应一模一样,感觉天都塌了。后来我们没立刻决定,我拿着报告又挂了个大医元的专家号问诊,专家提到可以看看有没有临床试验的机会。我们后来真的入组了一个免疫联合化疗的临床实验,在省肿瘤医院,虽然也有副作用,但比我预想的单纯化疗要好一些,我妈现在维持得还行。
真的别绝望,路没完全堵死。你可以多问几家医院,或者在一些正规的肿瘤患者平台看看有没有新药临床的招募信息,有些是专门针对耐药后无药可用的患者的。当然,化疗也是成熟方案,医生提它很可能有道理,副作用现在也有好多药可以缓解,不像以前那么可怕了。
别慌,一步步来,多打听多问问,你不是一个人在面对。
浙江
哎,看到你的帖子,心里咯噔一下,太能理解你现在的心情了。我爸爸前年也是肺腺癌,情况几乎一模一样,靶向药吃了快两年,后来也耐药了。拿到那个“无可用靶向药”的报过时,我手都在抖,感觉天都塌了。
我们当时也特别抗拒化疗,怕他受不了。但主治医身跟我们聊了很久,说现在的化疗方案和以前不一样了,有好多辅助药可以减轻副作用。我们较后选了培美曲塞联合铂类,还用了止吐和升白细胞的药。说实话,过程确实辛苦,我爸也掉头发、没胃口,但没想象中那么可怕,几个周期下来,肿瘤确实控制住了。
对了,你建议谨慎绝望!当时医生还提了免疫治疗和临床试验这条路。我们后来了解过,有些医院有针对耐药后的新药试验组,你可以多问几家大医院的肿瘤科,或者去“药物临床试验登记与信息公示平台”看看。虽然我们没赶上合适的入组,但真的是一条路。
建议谨慎觉得只有化疗了,办法很可能比困难多。先稳住,跟医生好好商量,也带你妈妈去看看中医调理身体,为后续治疗打基础。加油啊,这个时候你千万不能慌!
四川
哎,看到你的帖子,心里咯噔一下,太懂你现在的心情了。😔 我爸爸前年也是肺腺癌,吃靶向药一年半后耐药了,基因检测结果出来那天,感觉天都塌了,真的。
我们当时在省肿瘤医院,医生也是说先考虑化疗。我和你一样,特别抗拒,怕他受罪。但我们主治医生挺好的,他跟我们聊了很久,说现在化疗方案和以前不一样了,有好多辅助药可已减轻副作用,比如止吐的、升白细胞的,让我爸先试试看。后来我们选了培美曲塞联合铂类,具体名字记不清了,化疗前会打一些预处理药。说实话,领先次化疗后我爸是没力气、胃口差,但没怎么吐,头发是掉了不少,但他心态挺好,说戴帽子就行。
除了化疗,你主动问医生有没有临床试验的机会!这个很重要!我们当时医生提过一嘴,说有些针对耐药后的新药试验组,但入组条件挺严的,我们没符合。你可以多问问大医院的医生,或者自己搜搜看,真的别放弃希望。
建议谨慎觉得路堵死了,现在办法其实比过去多。一步步来,先和医生好好沟通,看看你妈妈的身体基础适合哪种化疗方案,把支持治疗跟上。加油啊,这个时候家属通常得稳住,多打听,多陪伴!