如果EGFR检测出突变，是不是就得一直吃靶向药了？
兄弟接妹们，较近心里特别乱，想问问大家。😭我爸今年58，一直咳嗽不好，上个月去查了CT，结过不太好，医生让做了基因检测。今天刚拿到报告，说是EGFR有突变，19号外显子缺失。医生建议吃靶向药，说是效果比较好。
但我心里特别没底，也特别害怕。这个药是不是一吃上就不能停了？要一直吃到…哎，我不敢想。我看网上有人说要吃一辈子，也有人说吃几年可能会耐药。我爸身体本来就不算硬朗，我真怕他扛不住长期的吃药，也怕家里经济压力太大。现在每天看着他咳嗽，我心里跟刀绞一样。
有没有家里长辈遇到过类似情况的？能不能分享一下经验？这个靶向药到底是怎么个用法？是不是真的就得一直吃下去？有没有可能停一停？或者中间换方案？
真的特别迷茫，晚上都睡不着觉。积分不多，悬赏28分，但真的等回复，谢谢大家了！
8 个回答
看到你的描述，心里特别能理解你现在这种又乱又怕的感觉。家里人查出问题，当子女的没有不揪心的，晚上睡不着太正常了。先别自己吓自己，咱们一步步来捋一捋。
你爸爸这个EGFR 19号外显子缺失突变，在非小细胞肺癌里其实算是一个“幸运”的突变，因为有明确有效的靶向药物可以用。我在临床上真的见过很多病人，吃上药以后咳嗽、气喘这些症状很快就缓解了，生活质量能提高不少，就像控制高血压、糖尿病这些慢性传播疾病一样。
关于你较担心的“是不是要吃一辈子”这个问题，我跟你聊聊目前的治疗思路。靶向药确实需要长期服用，因为它就像一把钥匙，一直锁着癌细胞生长的锁。一般来说，只要有效且副作用能耐受，医生会建议持续服用。但这不代表完全不能停或者不能换方案。现实中，有两种主要情况会调整：一是出现耐药，也就是药效不好了，这时候医生会根据新的情况换别的靶向药或者考虑化疗、免疫治疗；二是如果病人通过其他局部治疗（比如手术或放疗）达到了深度缓解，在非常严密的监测下，有医生会尝试“药物假期”，但这个决策非常非常谨慎，一般不能自己乱停。
你爸爸身体不算硬朗，这点通常要跟主治医生充分沟通。医生开药时会综合考虑效果和副作用，也有办法处理一些常见的反应。经济压力也建议谨慎一个人扛，现在很多药进了医保，还有慈善援助项目，通常要问问医院的社工或者药房，很多家庭都能找到解决办法。
别光看网上那些吓人的说法。每个患者的情况都是独特的，耐药时间有的人长有的人短，现在的新药也越来越多。你现在较要紧的，是带着报告，和你爸爸一起，跟主治医生好好谈一次，把你们的担心——包括吃药时间、副作用、费用——全都问清楚。治疗方案怎么定，具体什么时候调整，通常要听主管医生的，他们较了解你爸爸的全部情况。
记住，你不是一个人在战斗。安心陪着你爸爸，配合医生，这条路虽然不容易，但有很多人都稳稳地走着呢。先别想太远，把眼前领先步走好。
遗传咨询师
哎，看到你的帖子，心里咯噔一下，特别懂你现在的心情。我妈妈也是EGFR突变，21号外显子，确诊那会儿我整个人都是懵的，感觉天都塌了。
我们是19年底开始吃一代靶向药的，到现在快四年了。一开始也跟你一样，耽心要一直吃不能停。一生当时跟我们说，这个药就是控制住不让它长大，就像高血压吃药一样，得长期维持。中间因为副作用大（皮疹特别厉害），医生给调过剂量，也短暂停过一周让皮肤恢复，但都是医生严格指导下的，我们自己一般不敢随便停。
真的，听医生的，建议谨慎自己乱停或者剂量调整需遵医嘱。我认识一个病友，自己感觉好了偷偷调整用药（需遵医嘱），结果没多久就进展了，特别可惜。经济方面可以问问有没有慈善赠药或者本地医保政策，我们这边进了医保后负担轻了不少。
别太慌，有这个突变反而是有药可用的，是条路。先吃上药把病情稳住，走一步看一步，后面万一耐药了也还有别的方案可以选。加油啊，陪家人一起面对，会好起来的！
福建
哎，看到你的帖子，心里咯噔一下，特别懂你现在的心情。😔 我妈妈也是EGFR突变，21号外显子，确诊快三年了。当时拿到报告，全家也是懵的，感觉天要塌了。
我们一开始吃的是吉非替尼，吃了差不多两年吧，效果真的挺好的，咳嗽啊胸闷啊很快就缓解了，CT复查肿瘤也缩小了。那段时间感觉妈妈跟正常人差不多，还能去跳跳广场舞。不过后来确实耐药了，去年查出来有新的突变点。
医生就给换了奥希替尼，一直吃到现在。关于调整用药（需遵医嘱）这个事，我们主治医生明确说过，不能自己随便停，得一直吃下去，把肿瘤压制住。中间如果副作用大或者身体不耐受，医生会调整剂量或者开一些辅助的药，但一般不能自己停。我听说也有极少数人吃够几年后，在医生严密监测下尝试调整用药（需遵医嘱），但那都是非常非常特殊的情况，咱们普通人建议谨慎冒险。
经济压力这块，现在很多药都进医保了，比前几年好多了。你可依拿着报告多问问当地医保政策，真的能省不少。别太焦虑，一步一步来，先让爸爸吃上药把病情控制住较重要。加油啊，这个时候家人就是较大的支撑！
江西
哎，看到你的描述，心里咯噔一下，特别懂你现在的心情。😔 我妈妈也是EGFR突变，21号外显子，确诊快三年了。
真的，一开始医生让吃靶向药的时候，我们全家也是懵的，脑子里全是“要吃一辈子吗”、“耐药了怎么办”这些问题，压得喘不过气。我妈吃的是领先代药，开始那几个月，副作用确实有，皮疹、腹泻，人也没精神，看着特别心疼。但大概两三个月后吧，慢慢就适应了，咳嗽好多了，CT复查肿瘤也缩小了。
关于吃药，我们主治医生的原话是“有效就坚持吃”，没提过停。我理解的是，这药就像高血压药，控制住了就得维持，不能自己随便停。不过我也听说过，有极少数人效果特别好，稳定好几年后，在医生严密监测下尝试过调整用药（需遵医嘱），但那真的是极少数，而且风险大，咱们普通人建议谨慎自己琢磨这个。
耐药确实是道坎，我妈今年初就有点进展了，现在换了第三代药。这条路不容易，但一步步走，总有办法。你先别想太远，把眼前的领先步走稳。靶向药对EGFR突变效果真的不错，先让爸爸吃上，把病情控制住，人舒服点较重要。经济上多问问医院和药厂，有些援助项目的。
加油啊，你不是一个人。
湖南
哎，看到你的描述，真的特别能理解你现在的心情。😔 我妈妈也是EGFR突变，21号外显子，确诊快三年了。当时拿到抱告，全家也是懵的，感觉天都要塌了。
我们一开始也问过医身一模一样的问提，是不是得吃一辈子。医生的意思是，这个药目前就是需要长期吃，把它当成一种慢性传播疾病来管理，就像高血压要天天吃药控制一样。它不是吃几天就停的，目标是持续控制住肿瘤。我妈妈吃的是领先代药，每天一片，到现在复查情况都还挺稳定的，肿瘤缩小了很多，咳嗽也基本没了。
关于耐药，确实是个现实问题。我妈妈目前还没出现，但医生也提前打过招呼，说万一以后耐药了，现在还有二代、三代药可以换，或者结合其他治疗。经济压力这块，我们当时也愁得不行，但后来办了门特，加上一些慈善赠药项目，负担减轻了不少，这个你通常要去当地医保部门和医院问问！
别太绝望，有药可用其实是件好事。先别想那么远，走一步看一步，先把眼前的治疗稳住。多陪陪你爸爸，心态真的很重要。加油啊！
江西
哎，看到你的描述真的特别能理解，我爸前年查出来也是这个突变，当时感觉天都塌了。😔
我们当时也是医身让吃靶向药，一开始全家都慌，跟你一样单心是不是就得吃一辈子。其实不是的，真的。我爸吃的是吉非替尼，吃了快两年了，去年复查医生说控制得挺好，肿瘤明显缩小了。不过医生说确实可能会耐药，身边有病友吃了三四年后效果没那么好了，就换了别的方案或者参加新药试验。
我听说有的人如果效果特别好，稳定很长时间，医生可能会根据情况调整，比如试试“药物假期”，但这个千万不能自己乱停，建议听主治医生的！每个病人情况都不一样。
经济压力这块，现在很多药进了医保，比原来好多了，你可已拿着诊断证明去当地医保局问问，能省不少。别太焦虑，有突变反而是有靶向药可以吃，算是不幸中的万幸了。先配合治疗，走一步看一步，别想太远，先把眼前稳住。加油啊！
广西
哎，看到你的帖子特别能理解你现在的心情，真的，我妈妈前年查出来也是EGFR突变，当时感觉天都塌了。😔
我们当时也是医生让吃靶向药，一开始我也特别怕，想着是不是就得吃一辈子了。其实不是的，我妈妈吃的是吉非替尼，吃了快两年了，效果真的不错，咳嗽很快就减轻了，CT复查肿瘤也缩小了很多。医生跟我们说，着个药就是控制住，让肿瘤别长大，很多人能稳定好几年呢。
关于调整用药（需遵医嘱），这个真的千万不能自己乱停！我听说有人感觉好了就自己停了，结果很快就复发了，更麻烦。通常要听医生的，医生会根据复查情况调整的。我妈妈现在就是每天吃一颗，当成慢性传播疾病来管理，生活基本都正常。
经济压力这块，确实是个问题。不过现在很多药进了医保，比原来好多了，你可以问问当地的医保政策。别太焦虑，一步一步来，先让爸爸用上药把病情稳定住较重要。加油啊，陪着爸爸一起面对，会好起来的！
广西
哎，看到你的描述真的感同身受，我爸去年查出来也是EGFR突变，当时感觉天都塌了。😔 我们一开始也特别慌，跟你一样担心要一直吃下去没个头。
我们吃的是医生开的吉非替尼，吃了快一年了。说实话，效果真的挺明显的，大概一个月左右咳嗽就少了很多，我爸精神也好起来了。医生跟我们说，这个药就是需耀每天吃，不能自己随便停，得一直吃到出现耐药或者不耐受的情况。我姨夫也是类似情况，他吃了三年多才换的药。
经济压力这块我们也有，但好在现在有医保和赠药政策，具体你可以问问一院的社工或者药代，能省不少。建议谨慎硬扛，多打听打听。
别太绝望，有这个突变反而是有药可用的。先听医生的把药吃上，把病情控制住是较要紧的。一步步来，先别想那么远，陪爸爸一起面对。加油！
