如果NGS检测出有靶向药可用的突变,是不是马上就能用上药了?
在线等,心里特别乱,想问问大家。
我爸刚查出来肺腺癌,今年62了,咳嗽了快两个月不见好才去查的。刚做了基因检测,今天报告出来了,说是有EGFR突变,医生提了一句有靶向药可以用。😭这算是个好消息对吧?但我现在更懵了,是不是报告一出,明天就能去药房拿药开始吃了啊?
我真的好急,看老爸咳嗽难受心里不是滋味。听说靶向药效果好副作用小,就恨不得立马用上。可又听病友群里有人说,还得做一堆检查评估,还有什么医保报销的问题,特别复杂,等药等得心焦。
有没有家里人有类似经验的?从看到报告上有药,到真正把药吃上,大概要多久啊?中间还要经过哪些步骤?需要我们自己跑去申请吗?我现在该重点问医生哪些问题?
真的是一头雾水,既看到点希望又怕空欢喜一场。在线蹲大家的经验分享,积分不多就77分,但真的很急,悬赏求助!些些各位了!
4 个回答
看到你的描述,特别能理解你现在又急又乱的心情。先别太慌,检测出有EGFR突变,在肺癌治疗里确实是一个很关键、也很积极的信息,意味着我们手里多了一个很重要的武器。
不过,从看到报告到真正用上药,确实不是“明天去药房拿药”那么简单直接。我在临床上遇到很多家属,都卡在这个焦急的等待期。咱们一步步来,你心里就有数了。
首先,医生说要用药,但用哪种药、用哪个代次的,是需要根据你父亲具体的突变亚型、身体状况、还有之前的治疗情况来综合决定的。不是所有EGFR突变都用同一种药。所以,主治医生需要仔细评估报告,并结合你父亲较近的CT片子、抽血结果(特别是肝肾功能、血常规这些),来判断他的身体能不能耐受,以及用哪个药更合适。这个过程快的话,几天内就能定下来。
然后就是开药和医保的问题。现在很多靶向药都进了医保,这是好事,但确实需要办理一些手续,比如备案、申请特药待遇等等,这个流程每家医院、每个地方医保政策有点不一样。有的医院药房就有,有的需要外购。这部分你可以主动问一下主治医生或者科室的护士,他们通常都清楚流程,会告诉你需要准备什么材料。我们科室也统计过,如果一切顺利,从定方案到拿到药,一周到两周是比较常见的情况。
你现在较需要做的,就是拿着报告,和主治医生好好沟通一次。你可以重点问这几个问题:我父亲具体是EGFR的哪一种突变?根据他的整体情况,您建议优选哪种靶向药?这个药咱们医院药房有吗,医保报销怎么走流程?吃药前还需要做哪些检查来评估?
别怕问,把这些疑惑都理清楚,你就不那么慌了。记住啊,具体用哪个药、什么时候开始,通常要遵医嘱,医生需要把握较好的时机。每个人情况都不一样,我说的这些是个大该流程,较终还是要以你就诊医院和主治医生的治疗意见为准。
山东
哎,看到你的帖子特别能理解你现在的心情,真的,我当时陪我妈等报告的时候也是坐立不安。
有EGFR突变确实是好消息,至少有条路可以走了!但确实不是尽快就能吃上药的。我妈当时也是肺腺癌,检测出突变后,大概又等了一周多才真正开始服药。中间医生安排做了脑部核磁和骨扫描(好像是怕有转移,要全面评估),还抽血查了肝肾功能,说靶向药对肝脏有负担,得看看身体扛不扛得住。
然后就是开药,我们这边医院药房没有,是医生开了处方,我们自己去指定的药店买的。对了,医保报销这块你得主动问清楚,我们当时办的“门特”,报销比例会高一些,但需要填申请表、盖章,跑了两天才弄好。
你别太慌,现在较重要的是拿着报告,去问主治医生这几个事:1. 具体是EGFR哪一种突变(这关系到用第几代药);2. 接下来需要做哪些捡查来评估能不能用药;3. 药怎么开,医院有没有,医保怎么走流程。一步步来,虽然心急,但这些步骤真的省不了。
加油啊,看到有靶点就是希望,后面会顺利起来的!
哎,看到你的帖子特别能理解你现在的心情,真的,我当时陪我妈等报告的时候也是坐立难安,看到有突变那一刻眼泪都下来了,感觉抓住了救命稻草。
跟你说说我家的情况吧,给你个参考。我妈当时也是EGFR突变,从拿到报告到真正吃上药,大概等了一周多。不是尽快就能拿药的,医身得先评估你爸的整体身体状况,比如要抽血查肝肾功能、做心电图这些,确保身体能承受药物。这些检查我们是在医院做的,大概两三天出结果。
然后就是开药和医保的问提,这个挺关键的。我们当时医生直接开的处方,但有些药需要走医保的特殊申请流程(好像叫“双通道”),这个可能需要你拿着材料去医保局或者指定药房办,我们当时是医院药房直接帮忙弄的,没自己跑。你可已直接问主治医生:“医生,这个药我们医院药房有吗?医保报销具体怎么操作?需要我们自己准备啥么材料不?”
别太焦虑,有药可用真的是很大的希望!一步步来,先把医生让做的检查做了。这段时间多陪陪你爸,心态也很重要。加油啊!
浙江
哎,看到你的帖子特别能理解你现在的心情,真的,我当时陪我妈等报告的时候也是坐立难安,看到有突变那一刻又哭又笑的。
我妈妈也是EGFR突变,当时在省肿瘤一院。跟你说,真的不是报告出来尽快就能吃上药的。我们当时从拿到报告到吃上领先颗药,大概等了有十天左右吧。中间医生安排做了心电图、抽血查肝肾功能这些,说是要评估身体基础情况能不能承受药物。这各检查很快,一两天就出结过了。
然后就是开药和医保的问提,这个较磨人!我们那边的医保需要医生填一个特药申请单,还要医院的医保办盖章,流程走下来花了三四天。药房当时还没现货,又等了两天才调到药。整个过程感觉就是一边充满希望,一边又急得跺脚。
你现在别太慌,有突变真的是个很好的消息!你下次见医生,就直接问两个事:一是咱们接下来要做哪些检查才能用药,二是这个药怎么走医保报销,需要咱们自己跑哪些地方。把这些问清楚,心里就有谱了。别怕,一步步来,曙光就在前面了!加油!