如果NRAS检测结果是野生型,后续治疗方案会怎么调整?
救救孩子吧,真的有点慌。😔
我老公今年45岁,上个月确诊了黑色素瘤,刚做了手术切掉了。医身让做了个基因检测,今天结果出来了,NRAS是野生型。我拿着报告单在网上查了半天,越查心里越没底。
网上好多信息都在说NRAS突变的话有对应的靶向药,那我们这种野生型是不是就没药可用了?后续到底该怎么治啊?是不是只能化疗了?化疗效果怎么样,副作用会不会特别大?
我现在整晚整晚睡不着,脑子里全是这些事。老公表面上挺坚强,但我之道他压力也很大。我们孩子还在上初中,真的不敢想太多。
有没有病友或者家属遇到过类似情况的?医生大该会怎么安排下一步?用的是什么方案?效果感觉怎么样?哪怕一点点经验分享对我都是救命稻草。
先谢谢大家了,积分不多但真的很急,悬赏求助!
3 个回答
看到你的描述,真的很心疼你们一家。先别慌,稳住情绪,你们现在较需要的就是冷静下来,一步步处理。虽然我是儿科医生,不是肿瘤专科的,但基因检测和后续治疗思路,有些道理是相通的,我试着从我的角度帮你分析一下,希望能缓解你一点焦律。
首先,NRAS是野生型,这不通常是个坏消息,建议谨慎理解成“没药可用”了。网上信息确实容易让人越看越怕,但很多信息是片面的。在临床上,治疗方案的选择是个非常综合的考量,基因检测结果只是其中非常重要的一块拼图,但不是全部。医生还会结合肿瘤的支付方式、部位、手术切除情况、你爱人的整体身体状况等等,来制定较适合他的方案。
你说到靶向药,NRAS野生型,意味着可能不适合用针对NRAS突变的特定靶向药,但这绝不代表治疗就走进了死胡同。现在黑色素瘤的治疗手段比过去丰富太多了,除了化疗,还有免疫治疗等多种选择。免疫治疗这几年进展很快,对于很多患者,包括一些没有特定基因突变的患者,效果都挺不错的。我虽然不是肿瘤科医生,但在我们医院多学科会诊时,也常听到肿瘤科同事讨论这些案例。
关于化疗,它的副作用确实因人而异,但现在也有很多办法来预防和缓解这些副作用,比如用一些辅助药物。效果怎么样,更是没法一概而论,跟肿瘤的特性、个人对药物的反应都有关。这些非常具体的问题,你通常要、也建议和你爱人的主治医生深入沟通。他是较了解你们全部病情的人。
我能给你的较实在的建议就是,带着报告,和你爱人一起,心平气和地和主治医生进行一次详细的谈话。把你们的恐惧、疑问,比如“我们这种情况,目前国内外常规的后续治疗方案有哪些?”“各自的利弊大概是什么?”“根据我爱人的具体情况,您更倾向于哪种考虑?”这些问题都列出来,当面问清楚。医生的当面解释,比网上查一百篇资料都管用。
真的,别自己硬扛,也别整晚睡不着。你们是一个家庭在战斗,你的状态很重要。多和医生沟通,信任你的医疗团队,这是目前较重要的一步。当然,我毕竟是儿科医生,刚才说的都是一些普遍的原则,每个人情况千差万别,较终通常要以你们肿瘤科主治医生的治疗方案为准。加油,为了孩子,也为了彼此,一步步来。
上海
看到你的帖子,感觉像看到了一年前的我自己。我爸爸也是黑色素瘤,当时拿到报告也是NRAS野生型,我跟你一样整晚搜资料,越看心越凉。
其实不是没药可用啊!我爸爸当时医生给用了PD-1抑制剂,就是免疫治疗的一种。他是在上海肿瘤医院看的,医生解释说野生型反而对免疫治疗反应可能更好一些。我爸用了一年多,现在复查情况挺稳定的,就是人比较容易疲劳,皮疹比较明显,但比化疗的副作用感觉好受多了。
你别太慌,真的。我当初也以为只能化疗了,洁果医生给了好几个方案选。每个医院、每个医生习惯用的方案可能不太一样,但很可能有路可走的。你老公还年轻,身体底子应该不错,这本身就是优势。
记得我们主治医生说过一句话:“没有突变未必是坏事,只是战斗的武器不一样了。” 你们现在较重要的就是跟主治医生好好聊一次,把你们的单心都问出来。加油啊,着个时候家属通常得撑住,你老公需要你!💪
湖南
看到你的帖子,心里咯噔一下,特别懂你现在的心情。我爸爸前年也是黑色素瘤,当时拿到基因检测报告的时候,我们全家也是懵的,感觉天都塌了。
我爸当时检测出来是BRAF野生型,NRAS也是野生型。我们主治医身在省肿瘤医院,他当时跟我们说,野生型不代表没路走,真的。他说现在免疫治疗进展很快,很多野生型的病人用PD-1抑制剂效果反而不错。我爸后来用的就是K药,就是帕博利珠单抗,每三周打一次。刚开始特别担心副作用,其实他除了有点疲劳,皮疹起了些,别的都还好。现在两年了,复查情况一直挺稳定的。
你别自己瞎查,网上信息太杂了。赶紧约医生好好聊,把你们的担心都问出来。医生会根据你老公的具体支付方式、有没有溃疡这些因素综合定方案的。化疗不是特有的路,真的。我爸爸病友群里,野生型用免疫治疗的挺多的,有好几个都过了三年了。
加油啊,这个时候家属通常得稳住了。你老公需要你的支持,孩子也需要你们。一步步来,先听医生的。