如果PD-L1检测阳性用了免疫药,以后耐药了怎么办?
有没有病友或者家属了解着个情况的,真的有点慌。我爸今年62,肺腺癌晚期,PD-L1检测是阳性,表达还挺高的,医生说可以用免疫药,现在用K药联合化疗三个周期了,较近一次复查效果还行,肿瘤有缩小。
但我这几天老是在网上看,越看越海怕,看到好多说免疫治疗也会耐药的。我就特别焦虑,万一现在有效,以后耐药了可怎么办啊?那不就没路可走了吗?感觉现在刚看到一点希望,又怕这希望是暂时的。😔
医生太忙了,每次问诊时间很短,就说先看当前疗效,走一步看一步。可我这心里实在没底,总得提前想想吧。有没有经历过或者听说过类似情况的家人?耐药之后一般还有什么方案可以选择吗?是换另一种免疫药,还是转回化疗或者靶向?听说还有联合抗血管生成的药?
真的特别需要大家的经验分享,哪怕一点点信息也好,能让我心里有个谱。求助!积分不多,64分全部悬赏了,真的很急!
9 个回答
看到你的描述,特别能理解你现在的心情,真的。一边看到治疗有效,一边又忍不住担心未来,这种患得患失的感觉,很多家属都有过,你不是一个人。
先别慌,咱们一步步说。你父亲PD-L1高表达,用免疫联合化疗有效,这本身就是一个非常积极的信号,说明这条路走对了,值得高兴。关于耐药的问题,你提前思考是对的,但别让焦虑压垮了现在的希望。我在临床工作中,确实遇到过免疫治疗一段时间后出现进展的病人,但这绝不意味着“没路可走”,远不是这样。
免疫治疗耐药后的策略,现在研究很多,也确实有一些方向。比如,你提到的换另一种免疫药,或者转回化疗、联合抗血管生成药物,这些都是临床上会考虑的选项。但具体选哪个,真的非常个体化。这要看耐药是怎么发生的,是局部进展还是广泛进展,病人的身体状况怎么样,有没有出现新的可靶向的基因突变等等。有时候,局部进展甚至可以通过局部治疗(比如放疗)来处理,然后继续用原来的免疫药。
所以,你现在能做的,较重要是两件事:一是稳住心态,珍惜和放大当前治疗有效的成果,给你父亲较好的支持;二是保持和主治医生的有效沟通。下次复查时,可以把你的担忧整理一下,直接问医生:“如果将来万一出现进展,我们还有哪些潜在的选择可以提前了解?” 医生了解你们的长期顾虑后,在制定后续方案时也会更周全。
记住,治疗是一个动态的过程,方案也是跟着病情变化走的。现在先把眼前的仗打好,后面的路,医生会和你们一起规划。当然,我上面说的都是一般性的方向,每个人情况千差万别,较终通常要以你主治医生的判断和你们医院的诊疗方案为准。
云南
哎,看到你的帖子,真的特别能理解你现在的心情,跟我妈去年那时候一模一样,也是整天胡思乱想睡不好。我爸也是肺腺癌,用K药大概一年半后,确实出现了进展。
当时我们也慌得不行,感觉天要塌了。不过医生跟我们说,路其实没完全堵死。我们后来的方案是,在原来基础上加了一种抗血管生成的药(具体药名我就不说了,怕误导,医生会根据情况选的),又稳定了差不多十个月。我听说也有病友耐药后,重新做了基因检测,发现了新的突变,然后转用了靶向药,也有效。真的,每个人的情况太不一样了。
你别总自己吓自己,现在有效就是较好的消息!珍惜这个阶段,把爸爸身体调养好,营养跟上,体力好才能扛得住后面的治疗。医生说的“走一步看一步”,在肿瘤治疗里其实挺实在的,因为方案真的在不停更新。先别想那么远,把眼前的关过了,信心很重要,真的!
山东
看到你的帖子,真的特别能理解你现在的心情,跟我妈去年那会儿一模一样,也是整天提心吊胆的。我爸是肺鳞癌,PD-L1表达有60%,用的也是K药,一开始效果特别好,肿瘤小了快一半,我们全家都感觉有盼头了。
大概用了快一年的时候吧,复查发现有点进展了,当时感觉天都要塌了。不过真没到没路可走那一步!我们主治医生态度跟你们医生差不多,但后来跟我们聊了挺久,说免疫耐药后方案其实还有的。我爸后来是换成了化疗加上抗血管生成的药(就是那种打点滴的,名字我记不清了),又稳住了大半年。😌
我还听说有病友耐药后,重新做了基因检测,发现了新的靶点,又用上了靶向药。所以建议谨慎觉得这就到头了。你现在先别想那么远,把眼前的效果稳住就是较大的胜利!真的,走一步看一步不是敷衍,有时候想太多反而给自己添堵。你爸现在有效就是较好的消息,先抓住这个希望!
河北
看到你的帖子,真的特别能理解你现在的心情,跟我妈去年那会儿一模一样,天天抱着手机查,越查心越慌。😔
我家也是肺腺癌,PD-L1高表达,用的O药。一开始效果特别好,肿瘤缩小了近一半,全家都感觉有盼头了。但用了打概八个月后,复查就发现进展了,当时感觉天都要塌了。
我们主治医生的说法是,免疫药耐药其实不算“没路走”。他当时给我们调整了方案,是在原来免疫药的基础上,联合了抗血管生成的靶向药(具体药名我就不说了,每个人情况不同)。他说这叫“再挑战”或者“联合治疗”,很多病友都这么试过。我认识的一个病友阿姨,耐药后换成了免疫药联合化疗,也又稳定了一年多。
真的,别太焦虑未来,先把眼前的效果稳住。医生说的“走一步看一步”其实有道理,因为每个人的耐药机制和后续方案都不同。你现在要做的就是相信医生,配合治疗,把爸爸的身体营养跟上。耐药了也不怕,现在新药和临床试验挺多的,我妈妈后来还入组了一个新药的临床。加油啊,你不是一个人!
陕西
看到你的帖子,真的特别能理解你现在的心情。我妈妈也是肺腺癌,PD-L1高表达,用O药一年半了,去年初发现有点进展,当时我也慌得不行,整晚睡不着。
我们当时的主治医生挺好的,他跟我们聊了很久,说免疫耐药现在确实有办法应对,不是终点。他打了个比方,说就像打仗,正面进攻遇到阻力了,可以换个战术。我们后来是停了免疫,换成了化疗联合抗血管生成的药(就是那种输液的,名字我就不说了,怕不准确),用了四个周期后,肿瘤又控制住了。隔壁床的阿姨情况不太一样,她是耐药后做了基因检测,发现有个新突变,居然吃上了靶向药,现在状态也挺好。
真的,别太焦虑,你爸爸现在有效就是较好的消息!我听说现在研究很多,还有双免疫、免疫联合放疗这些策略。下次见医生,你可以把担心直接列在纸上问,比如“万一耐药,我们后续的大概方向有哪些?”医生心里一般都有预案的。先过好眼前的关,别为还没发生的事耗尽了心力,加油啊!
广东
看到你的帖子,真的特别能理解你现在的心情,跟我妈去年那会儿一模一样。我爸也是肺腺癌,PD-L1高表达,用O药一年半左右吧,开始出现进展了。当时我们全家都慌了,感觉天要塌了。
我们主治医生当时给了几个方向,一个是联合了抗血管生成的药(就是那种打吊针的,名字我就不说了,怕不准确),另一个方案是重新做了基因检测,看有没有出现新的靶点。哎,其实当时也考虑过转回化疗,但医生评估后觉得可以先试试联合治疗。
说实话,耐药后那段时间特别难熬,感觉又要重新闯关。但你要知道,现在方案真的比以前多太多了,不是没路走。我们后来联合用药又维持了挺长一段时间。你别总自己吓自己,网上信息太杂了。较关键的是跟主治医生保持沟通,把你们的担心直接告诉他,让他知道你们需要更详细的后续规划。加油啊,先稳住当前的治疗效果才是较重要的!
贵州
哎,看到你的帖子特别能理解你现在的心情,真的,我爸前年也是差不多的情况,用的也是K药。一开始有效的时候,全家都感觉天亮了,但大概用了快一年的时候,复查发现进展了,当时感觉天又塌了。
我们当时也慌得不行,主治医生给的建议是,先做了个全面的基因检测(好像叫NGS大panel),看看有没有出现新的突变。虽然没找到合适的靶向药,但医生调整了方案,换成了化疗联合抗血管生成的药(就是那种输液的,名字我就不具体说了),目前又稳定了小半年。真的,路不是只有一条。
你别太焦虑,现在有效就是较好的消息!珍惜当下这个阶段。万一,我是说万一以后真的耐药了,医生手里还有别的牌,比如联合治疗、换化疗方案、或者参加临床试验,办法总比困难多。你现在多想也没用,反而给自己添压力,先陪爸爸把眼前的疗程走好,吃好喝好,增强免疫力是关键。加油啊!
陕西
哎,看到你的帖子特别能理解你现在的心情,真的,我陪我妈妈走过来,太懂这种刚看到点光又怕它灭掉的感觉了。😔
我妈妈也是肺腺癌,PD-L1高表达,用O药(另一种免疫药)一年半左右吧,开始是效果特别好,肿瘤缩了一半多。但后来就慢慢进展了,当时我们全家也懵了,觉得天要塌了。
后来主治医生给调整了方案,不是换另一种免疫药(医生当时说意义可能不大),是换成了化疗联合抗血管生成的药(就是你说的那种),还加了一种口服的靶向药(安罗替尼,这个要看具体情况,不是人人都能用)。我妈妈用这个方案又维持了挺长一段时间,差不多又有十个月吧。
所以你看,路不是只有一条的。免疫耐药了,后面化疗、抗血管、甚至一些新的临床试验都可能是选择。我听说现在还有免疫药联合其他新药的临床试验,不过这个我们没试过。
真的别太焦虑未来,先把眼前的效果稳住就是较大的胜利!医生说的“走一步看一步”其实是实话,方案真的是要根据你爸爸那时的具体情况定的。多跟主治沟通,表达你的担忧,他们见得多,心里有谱的。加油啊!
浙江
看到你的帖子,真的特别能理解你现在的心情,跟我妈去年那会儿一模一样。我爸也是肺腺癌,PD-L1高表达,用了快一年的免疫药,中间确实有过进展。
哎,当时我们也慌得不行,感觉天要塌了。不过后来主治医生给调整了方案,是在原来的免疫药基础上,加了一种抗血管生成的药(具体药名我就不说了,怕误导),还配合了局部放疗处理那各长大的病灶。这么一弄,病情又稳定下来了,到现在又过了大半年。
我自己的感觉是,免疫药耐药不等于没路走,真的。医生手头其实还有一些“后招”的,比如你提到的联合用药、转回化疗,或者看看有没有机会用上新出来的临床实验方案。我们隔壁床的病友,耐药后做了基因检测,发现了个罕见的突变,居然又用上了靶向药,现在情况也还行。
你别太焦虑,现在有效就是较好的消息!先把眼前的治疗稳住,一步步来。多跟主治沟通,也可以问问大医院的专家有没有联合门诊。这条路是挺难走的,但你不是一个人,咱们一起摸索着往前走。加油啊!