如果ROS1融合检测结果是阴性,接下来还有什么治疗方案可以考虑?
兄弟姐妹们,帮帮我,现在脑子一团乱。😔
我妈妈今年58岁,前段时间一直咳嗽、胸闷,去医院查出来肺上有个东西,病理说是肺腺癌。我们赶紧听了医生的,抽了组织去做基因检测,主要就查了EGFR、ALK这些,还有ROS1融合。今天结果出来了,显示ROS1是阴性的,其他几个常见的突变也是阴的。
看到报告上那个“阴性”两个字,我心里咯噔一下,感觉一下子没方向了。本来还抱着一线希望,万一有靶向药能吃呢,现在好像这条路暂时走不通了。医生当时提了一嘴,说如果这些都没有,可能要考虑化疗或者免疫治疗,但我听得云里雾里的,特别慌。
我妈身体本来就一般,我真怕她受不了化疗的折腾。论坛里有类似情况的家人吗?除了化疗,还有没有别的路可以走?比如是不是还有其他不常见的基因要查?或者现在有没有什么新的治疗方法?我真的好怕耽误了治疗时机。
求求大家给点经验或者建议吧,我现在完全不知道下一步该怎么跟医生沟通了。求助!
7 个回答
看到你为妈妈这么着急,真的特别理解你现在的心情。拿到一份“阴性”的报告,感觉希望一下子落空了,这种茫然和焦虑,我在门诊跟家属沟通时经常能感受到。先别慌,咱们一步一步来捋一捋。
你妈妈这个情况,其实在临床中并不少见。我们病理科出基因检测报告时,碰到所有常见驱动基因都是阴性的肺腺癌,大概能占到一半左右。所以,这一般不代表没路可走了,恰恰相反,这只是帮我们排除了一条路,让我们更清晰地去看其他的可能性。
你提到怕妈妈身体受不了化疗,这个顾虑非常实际。现在的治疗思路早就不是“非化疗即靶向”这么简单了。对于没有常见基因突变的患者,免疫治疗是一个非常重要的选择。简单说,就是用药物激活你妈妈自身的免疫系统去攻击癌细胞。但用之前,我们病理科通常还须要做一个叫“PD-L1”的免疫组化检测,看看肿瘤细胞表达的情况,这个结果能帮助主治医生判断免疫治疗可能的效果和时机。这个检测很多医院都能做,你可以问问主治医生有没有安排或者是否需要补做。
另外,基因检测的范围确实很重要。你做的应该是针对几个较常见靶点的检测。现在有一些更广泛的检测panel,能同时测几十甚至几百个基因,里面可能会包含一些比较少见、但也有对应药物的突变,比如MET、RET、HER2等等。你可以拿着现有的病理切片或蜡块,去跟医生咨询一下,有没有必要做一个更全面的二代测序(NGS)看看。不过这个也要结合家庭的经济情况来考虑。
关于怎么跟医生沟通,我的建议是,你可以把你现在的这些担心和疑问,比如“妈妈体质对化疗的耐受”、“能不能做PD-L1检测”、“有没有必要做更广的基因检测”以及“免疫治疗适不适合我们家情况”这几个问题,一条条记在手机备忘录里,下次复诊时直接问主治医生。他们掌握你妈妈全部的病历和身体状况,给出的方案才是较个体化的。
建议谨慎觉得阴性就是终点,在肿瘤治疗里,它往往是一个寻找新起点的开始。我们科室经常和临床医生一起为这样的患者讨论后续的检测和治疗路径。你通常要有信心,也把这份信心传递给你妈妈。当然,我上面说的都是一些大的方向,具体到你妈妈身上,用哪种方案、什么时候用,通常要以主治医生团队的判断为准,他们才是较了解病情全貌的人。加油,稳住心态,一步步来。
福建
哎,看到你的帖子,心里特别难受,感同身受。我爸爸去年也是这个情况,查出来肺腺癌,ROS1、EGFR那些全是阴的,我当时也懵了,感觉天都塌了。😔
我们当时也特别抗拒化疗,怕他身体扛不住。后来医生建议我们加做了一个叫“大panel”的基因检测,好像是查好几百个基因的那种。虽然较后也没找到常见的靶点,但发现了一个PD-L1表达比较高(好像是50%多),医生就说可以试试免疫治疗联合化疗,说这样副作用可能比单纯化疗小一点。
真的,你别太慌,现在方案其实挺多的。我爸爸用的就是免疫加化疗,一开始也掉头发、没力气,但比我们预想的要好一些,第三个周期的时候肿瘤有缩小。你下次跟医生聊,可以问问免疫治疗适不适合你妈妈,还有没有其他基因可以补测的。
这条路很难,但一步步来,多跟主治医生沟通,把你们的担心都告诉他。加油啊,你不是一个人!
天津
哎,看到你的帖子,心里特别能理解。我爸爸去年查出来的时候,也是EGFR、ALK、ROS1全阴,我当时感觉天都塌了,觉得没靶向药吃就等于仍有治疗机会了,真的,在医生办公室门口就哭了。
后来我们主治医生特别好,他跟我们聊了很久,说“全阴”不等于没路走,反而是个更仔细制定方案的机会。他建议我们把剩下的组织,或者重新穿刺取一点,去做了一个更全面的基因检测,好像叫“大Panel”检测。结过真的查出来一个不太常见的突变点,虽然对应的药很贵而且没进医保,但至少是个方向。这个检测我们自费花了大概一万多,但我觉得值。
另外就是免疫治疗,这个真的要看PD-L1的表达情况。我爸爸当时表达比较高,超过50%,医生就建议可依试试免疫联合化疗,或者单用免疫。这个对有些人效果很好,副作用也比单纯化疗感觉小一点,我爸爸主要是觉得疲劳,但没有掉头发那么厉害。当然,这个也因人而异,通常要医生评估。
你先别太慌,阴性结果现在挺常见的。下一步就是拿着报告,去跟医生好好聊:领先,问剩下的组织够不够做更全面的检测;第二,问问免疫治疗适不适合你妈妈的情况。建议谨慎自己乱想,多跟医生沟通,他们见的病例多,方案也多。加油啊,这个时候家属通常得稳住!
重庆
看到你这各帖子,心里特别能理解。我爸爸去年查出来的时候,ROS1也是阴的,我当时也懵了,感觉天都塌了。😢
我们当时也是把所有常见靶点都查了一遍,全阴。医生就说,那咱们就考虑化疗联合免疫吧。说实话,一开始我也特别抗拒化疗,怕我爸身体扛不住。但医生解释说,现在化疗方案和以前不一样了,会用一些保护性的药,而且剂量也是根据体重和身体状况精细算的。我爸做了四个周期,确实有乏力、没胃口的时候,但比我们想象中要好一些,头发都没掉光,就是稀疏了点。
对了,你们可以问问医生,能不能用组织或者血液,再做一个更大范围的基因检测,叫NGS那种。我听说有些不太常见的突变,比如RET、MET什么的,万一有呢?虽然希望小,但多查一次心里踏实点。我姨夫就是后来补查发现了一个罕见的突变,居然有药吃。
建议谨慎慌,一步步来。现在治疗手段真的比以前多多了。你多跟主治医生沟通,把你们的担心都告诉他,好的医生会给你解释清楚的。加油啊,这个时候家属通常得稳住!
贵州
哎,看到你的描述,我太懂你现在的心情了,真的。去年我爸查出来的时候,我也是盯着那个“阴行”报告发懵,手脚冰凉。😔
我们当时也是EGFR、ALK、ROS1全阴,感觉天都塌了。后来主治一生跟我们聊了很久,说现在“无驱动基因”的肺癌,路子其实比以前多。我爸后来做了个更全一点的基因检测(好像叫大Panel?),虽然还是没找到常见的靶点,但PD-L1表达挺高的,有60%多。医生就建议我们试试免疫治疗联合化疗。
说实话,一开始也怕,尤其听说免疫治疗可能有副作用。但实际用下来,我爸的反应比我们预想的要能承受,主要是前两期有点乏力,胃口不好。现在六个周期做完了,复查肿瘤缩小了很多,精神状态反而比刚确诊那会儿好。
你别太慌,阴性不代表没路走。真的,现在跟医生沟通,重点可以问问:1. 要不要补做更全面的检测看看有没有其他罕见突变;2. 测一下PD-L1表达水平;3. 了解一下免疫治疗的可能性。多问几句,心里就有点底了。加油啊,着个时候家属通常得稳住!
湖北
看到你的帖子,真的感同身受,我爸爸去年也是差不多的情况。😔 当时ROS1也是阴性,我们全家都懵了,感觉天塌了一样,特别理解你现在的心情。
我们当时也特别抗拒化疗,怕他身体扛不住。后来医生建议我们做了一个叫“大panel”的基因检测,查的项目更多,大概等了快两周吧。结果还真查出来一个不太常见的突变,好像叫RET还是什么的,记不太清了,反正较后有对应的靶向药可以用。虽然也不是那种特别常见的,但总归多了一条路。
另外免疫治疗也可以问问医生,我听说现在有那种先做PD-L1检测,看看表达高不高,再决定能不能用。我姨夫就是用免疫治疗联合化疗,效果还挺好的,现在一年多了状态稳定。
你别太慌,阴性不代表没路走了。真的,多跟主治医生聊聊,把你们的单心都告诉他。我们当时就是反复问,医生也给了好几个方案让我们选。加油啊,这个时候家属通常得稳住,多查查资料,多问问,会有办法的!
广东
看到你的帖子,心里特别能理解。我妈去年查出来也是肺腺癌,当时ROS1也是阴的,我跟你一样,感觉天都塌了。😔
我们当时在省肿瘤医院,一生建议我们把那个叫“大panel”的基因检测做了,就是查得更全一点。后来查出来一个不太常见的突变,好像叫RET还是什么的,记不清了,反正较后用上了对应的靶向药。虽然不建议每个人都有,但我觉得可已问问医生,看有没有必要把其他靶点也查一下,万一呢?
化疗确实让人害怕,我妈一开始也抵触。但医生跟我们说,现在化疗方案和辅助药比以前好多了,很多人反应没那么大。我姨夫就是做的化疗联合免疫治疗,效果还挺好的,现在一年多了,生活基本政常。这个真的要看个人体质和医生的方案。
别太慌,一步步来。下次见医生,你就把“还有没有其他基因可以查”、“免疫治疗适不适合我妈这种情况”这些问题记在手机里,一条条问清楚。咱们做家属的,这时候就是得帮老人把路探明白。加油啊,稳住心态才能更好地照顾妈妈!