在线等，真的有点慌。我家宝宝刚满一岁，前几天带他去体检，医生发现他眼睛有点怕光，老是眯着，建议我们转去大医院看看。😢结果今天在儿童医院确诊了，说是先天性无虹膜症。拿到诊断书的时候，我手都在抖，眼泪一下就出来了，完全不知道这是什么病。

医生说他的虹膜几乎没有发育，所以眼睛看起来瞳孔特别大，黑黑的。现在视力很可能受影响，而且以后得青光眼和白内障的风险比普通孩子高很多。哎，心里堵得慌，这么小的孩子，以后可怎么办啊。

医生让我们定期复查，主要是监测眼压和视力发育，说可能要配戴特制的有色眼镜或者角膜接触镜来减少怕光和眩光。但我们这小地方，也不知道去哪配这种专门的眼镜。有没有家里宝宝是类似情况的家长啊？你们都是怎么护理的？平时要注意些什么？有没有推荐的医院或者医生？感觉一下子要学的东西太多了，脑子乱糟糟的。

真的谢谢大家了，任何一点经验对我们来说都是救命稻草。

天啊，看到你的帖子，我眼泪差点下来，太懂你现在的感受了。我侄子就是无虹膜症，确诊时我姐也是天塌了一样，手抖得拿不住单子。😔

他们一开始也特别怕光，大白天出门都睁不开眼。后来去北京同仁医院配了那种带侧边防护的深色眼镜，不是普通墨镜，是定制的，真的改善很多，孩子愿意睁眼看东西了。你们别太焦虑，先解决怕光这个温题，孩子会舒服点。

我姐他们每三个月就得跑一次医院查眼压，像打卡一样。一生说控制眼压特别重要，怕发展成青光眼。平时就注意别让孩子眼睛受伤，玩的时候小心点。对了，他们后来在好大夫在线上面咨询了上海新华医院的赵医生，问了很多护理细节，感觉挺有帮助的。

这条路不容易，但一步步来。先联系大城市的医院问问配镜的事，把眼前的问题解决了。你不是一个人，加油！

天啊，看到你的帖子，我特别能理解你现在的心情，真的。我表姐家的孩子也是这各情况，确诊的时候全家都懵了，感觉天要塌了。😔

他们一开始也是在小城市，后来直接去了北京同仁医院挂的专家号。那边对这种罕见病的经验确实多一些，给配了那种带颜色的防护眼镜，孩子戴上后怕光好多了，好像叫“人工虹膜”眼镜？具体名字我记不清了。你打听一下大城市的儿童医院眼科或者眼专科医院，一般都能配。

平时护理的话，我表姐特别小心，一般不让包包眼睛被强光直射，出门帽子、遮阳棚是标配。还有就是定期查眼压这个太重要了，他们每三个月就去复查一次，雷打不动。你也别太焦虑，一步步来，先把定期复查跟上，再慢慢解决配镜的问题。咱们当妈的，都得为了孩子变成超人，加油！

天啊，看到你的帖子，我特别能理解你现在的心情，真的。我表姐家的孩子也是这个情况，确诊的时候全家都懵了，感觉天要塌了一样。😔

他们是在北京儿童医院看的，当时一生也是说要戴那种深色的、有度数的防护眼镜，一开始也愁去哪配。后来是在医院眼科配镜中心定做的，好像是根据孩子瞳孔大小特别定制的，能挡掉很多有害光。他们孩子现在三岁多了，以经习惯了，白天出门或者光线强的地方都戴着。

平时护理的话，我表姐说得较多的就是防晒和防磕碰。他们家里窗帘都换成遮光好的，出门帽子是必备的。还有就是定期复查眼压这个特别重要，他们一开始是三个月查一次，稳定了就半年一次。真的别太慌，一步一步来，先把医生交代的定期检查跟上。你们多打听一下，看看省内较好的儿童眼科在哪里，找个靠谱的医生建立长期随访关系，心里会踏实很多。加油啊，包包有你们这么上心的爸妈，通常会好好的！

天呐，看到你的帖子，我特别能理解你现在的心情，真的，我外甥差不多也是着个情况，确诊的时候我姐也是整个人都懵了。😔

他们是在北京同仁医院看的，那边有专门的小儿眼病团队，经验比较丰富。我记得医生当时也是强调定期复查眼压，怕发展成青光眼，好像三个月还是半年就得查一次。他们配了一副那种带侧边防护的有色眼镜，有点像小泳镜，能挡掉很多光，孩子出门就没那么怕光了，这个真的挺有用的。

平时护理的话，我姐特别小心，坚决不让宝宝直视强光，太阳大的时候基本不出门，家里灯光也调得比较柔和。还有就是通常要防止眼睛受伤，因为虹膜缺失嘛，眼睛本身就更脆弱一些。

别太慌，一步步来。先找一家靠谱的大医院建立档案，跟着医生的方案走。这个病虽然麻烦，但好好管理，孩子也能正常生活的。加油啊，你不是一个人！