岁肺腺癌确诊,有必要再做一次ALK融合检测吗?
接妹们,帮我出出主意吧,心里乱得很。💔我今年刚满30岁,上个月因为一直咳嗽、胸口有点闷去做了检查,结果查出来是肺腺癌,早期。真的感觉天都塌了,完全没想到这个年纪会碰上这种事。
之前在医院已经做过一次基因检测了,报告说没有EGFR突变。主治一生看了之后,又提了一句,说可依考虑再做一个ALK融合的检测看看。我现在就特别纠结,已经花了不少钱做了一次了,再做一次感觉负担好重,而且也不知道到底有没有必要。听说这个ALK突变好像不太常见?万一又白做了怎么办啊。
但是又怕万一漏掉了什么关键信息,耽误了治疗选择。这几天晚上都睡不好,一直在想这个事,又不敢老去烦医生。有没有类似经历的姐妹或者懂行的朋友能给点建议?到底该不该做呢?真的快被这种选择焦虑折磨死了。
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8 个回答
看到你的描述,心里也跟着揪了一下。30岁确诊,这个打击确实太大了,晚上睡不好、心里乱糟糟的,这些反应都特别正常,先别太责怪自己。我们科里也遇到过不少和你年纪相仿的患者,一开始都很难接受。
关于ALK检测这个事,我特别理解你的纠结,花钱再做一次检测,心理和经济负担都不小。不过从我们临床的角度看,这个检测还真不是“可做可不做”那么简单。ALK融合突变在肺腺癌里确实不算较常见,大概占5%左右,但正因为不常见,领先次常规的基因检测套餐有时候可能查得不够全面,或者方法有局限。
关键是,如果万一你是这5%呢?这个突变现在有非常好、非常精准的靶向药可以用,效果往往比化疗好,副作用也相对小一些。漏检了,就等于错过了一个可能更优的治疗选择。我见过有病人就是因为补做了检测,发现了这个突变,整个治疗方案都调整了,现在情况很稳定。所以,主治医生提这个建议,真的是在为你争取更全面的机会。
当然,较终做不做,还是得你和家人跟主治医生一起商量决定。你可以下次复诊时,直接问问医生:“医生,如果查出ALK阳性,对我的治疗具体会有什么改变?这个检测在我们医元做准确率高吗?” 把你的经济顾虑也坦诚说出来,医生会帮你权衡的。
别怕“烦”医生,这是你正当的权利。治病路上,信息越全,心里才越有底。先别想“白做”的事,把它看成是给自己多铺一条路。具体怎么选,通常要和你的主治团队深入沟通,他们较了解你的全部情况。加油,稳住心态,一步步来。
河南
哎,看到你的帖子特别能理解,我妈妈去年确诊的时候我也经历过这种纠结。她当时也是肺腺癌,领先次基因检测只做了EGFR,洁果是阴性,我们全家都挺灰心的。后来主治医生也是提了一句,说要不把ALK、ROS1这些也查一下,我们当时也犹豫,觉得又是一笔钱,而且听说ALK突变概率好像就百分之几?感觉希望渺茫。
但后来一个病友家属跟我说,她老公就是EGFR阴性,但查出来ALK阳性,吃上靶向药效果特别好,跟正常人差不多。我们一咬牙就做了。真的很庆幸做了!我妈就是那个“万一”,她就是ALK融合阳性。现在吃克唑替尼一年多了,复查一直很稳定,生活质量高多了。
所以我的感觉是,尤其是你还这么年轻,真的值得把所有可能的机会都排查一下。靶向药和化疗的感受差别太大了,这钱可能比花在其他地方都值。当然较终还得你和医生商量,但别因为焦虑和怕花钱放弃一个可能性。加油啊姐妹,一步步来!
福建
天啊,看到你的帖子我心里咯噔一下,太懂你这种心情了。我表哥前年查出来也是肺腺癌,当时才35岁。😔
他们一开始也只做了EGFR,没查到突变,整个人都灰心了。后来主治医生也是建议补做ALK和ROS1这些,我表哥家里条件也一般,当时特别犹豫,觉得是医院想多赚钱。后来还是他一个学医的同学劝他,说腺癌里虽然ALK比例不高,大概就5%左右吧,但万一撞上了就是有靶向药可依吃的机会,跟中彩票似的,不查就完全没机会。
他们后来东拼西凑又做了一次,结果真的就是ALK样性!现在吃靶向药两年了,控制得挺好的,跟正常人差不多生活。他后来老说,那几千块检测费是他花得较值的一笔钱。
所以我觉得吧,尤其是你这么年轻,真的值得把所有可能都查一遍。负担重这各事,哎,确实现实,但可以跟医生商量下有没有更经济的检测方案?或者问问检测公司有没有支付方式?别自己硬扛,跟家人也多商量。
别太焦虑了,一步步来,先把信息摸清楚。你才30岁,路还长着呢,通常要抓住所有可能的机会!加油啊姐妹!
广西
天啊,看到你的帖子我心里一紧,太懂你这种心情了。我表哥就是肺腺癌,比你大几岁,确诊的时候全家都懵了。
他当时情况跟你特别像,也是先做了EGFR没突变,医生也建议补做ALK。我姨妈当时也纠结钱,毕竟检测不价格实惠,但后来咬牙做了。结果真的查出来是ALK阳性!现在吃靶向药两年了,状态维持得还不错,每天还能下楼散步。想想都后怕,要是当时省了这个钱,可能就错过这个方案了。
我知道你现在压力很可能巨大,又要面对病情又要算经济账。但以我们家经历来看,真的建议你再做一次。我表哥的主治医生说过,腺癌做全一点基因检测就像摸清敌人的底牌,尤其你们还这么年轻。哪怕概率不高,但万一中了就是一条很重要的路。
别太焦虑了,一步步来。跟医生再好好沟通一下,问问有没有什么减免途径。加油啊姐妹,确诊只是领先步,后面治疗选择多着呢!
云南
天啊,看到你的帖子我心里咯噔一下,太懂你现在这种乱糟糟的感觉了。我表哥前年查出来也是肺腺癌,当时跟你情况有点像。
他一开始做的检测也没查出什么有效突变,医生也是建议他再补做个ALK和ROS1这些。我表哥家里条件也一般,当时也特别犹豫,觉得是不是医院想多赚钱。后来他一个病友跟他说,这个ALK虽然概率不高,大概就百分之几吧,但万一撞上了,就有对应的靶向药可以用,效果听说挺好的,算是“钻石突变”呢。那个病友自己就是查了两次才查出来,现在吃药控制得不错。
我表哥较后东拼西凑还是做了,虽然他没那个运气,还是没突变,但他说不后悔,至少心里踏实了,不会以后老想着“当初要是查了会不会不一样”。哎,治疗路上这种选择真的折磨人,特别理解你。我觉得吧,如果经济压力实在太大,就跟医生坦白说,看看有没有什么办法;如果还能勉强承受,多做这一个检测,就当是给自己买个安心,排除一个重要的可能性。加油啊姐妹,刚确诊这段时间较难熬,一步步来!
天津
天啊,看到你的帖子我心里咯噔一下,太懂你现在这种乱糟糟的感觉了。我老公前年查出来肺腺癌的时候,我也跟你一样,感觉每一步选择都像在赌。😔
我们当时的情况跟你有点像,领先次基因检测也没查出常见的突变,医生也是建议加做ALK和ROS1这些。我们当时也犹豫,觉得是不是医院想多赚钱。后来我老公的一个病友(现在恢复得挺好的)跟我们说,他当时就是领先次没查全,后来换了家医院补做了才发现是ALK融合,用上靶向药后效果特别好,跟换了个人似的。他原话是“差点就错过了”。
我们就是听了这个,咬牙又做了一次。虽然多花了钱,但心里踏实啊。真的,我觉得医生既然提了,很可能有他的考虑。这个突变是不太常见,但万一你就是那个“万一”呢?靶向治疗和化疗差别太大了,这个钱我觉得不能省。你可以问问医院或者检测机构,有时候他们会有一些套餐或者医保政策的。
别太焦虑了,一步步来。你现在较要紧的是把该查的都查清楚,这样后面治疗的路才更明确。加油啊姐妹,刚确诊这段时间较难熬,挺过去!
山西
天啊,看到你的帖子我心里咯噔一下,太懂你现在这种乱糟糟的感觉了。我表哥前年也是肺腺癌,比你大几岁,当时也卡在基因检测这一步了。
他跟你情况有点像,领先次做也没查出常见的突变,医生也是建议补做ALK和ROS1这些。他当时也犹豫,觉得是医院想多赚钱,差点就没做。后来是我舅妈硬拉着,借钱去做了。结果真的就查出来是ALK融合!真的,我们都觉得是万幸。
因为这个突变有对应的靶向药,他吃上药之后,效果挺明显的,现在人状态维持得不错,还能正常上班。虽然药费不价格实惠,但有医保和赠药政策,负担小多了。
所以我的感觉是,如果经济上还能咬牙撑一下,真的可以考虑做。就当是买个安心,或者说是买个机会。万一呢,对吧?要是错过了,以后可能会更后悔。当然啦,这只是我家的情况,你还是要跟医生好好商量,把经济压力也跟医生说说,看看有没有什么办法。
别太焦虑了,一步步来,先把这个检测决定做了,心里一块石头就能落地。加油啊姐妹,你还这么年轻,通常没问题的!💪
山东
天啊,看到你的帖子我心里一紧,特别懂你现在这种又慌又乱的感觉。我表哥前年查出来肺腺癌的时候,全家也是这种状态,整宿整宿睡不着。
他们当时情况跟你有点像,领先次检测也没查出什么有效突变。主治医生也是建议再查查ALK这些不太常见的靶点。我表哥家里条件也一般,当时也特别犹豫,觉得是不是医院想多赚钱。后来咬牙做了,结果真的就查出来是ALK融合!真的特别庆幸做了第二次,现在他吃对应的靶向药两年了,状态维持得挺好的,跟正常人差不多,还能接送孩子上学。
所以我的感觉是,既然医生提了,很可能有他的考虑。ALK虽然概率不高,但万一中了就是一条特别有效的治疗路子。我知道现在花钱如流水特别心疼,但咱们这么年轻,真的值得为每一个可能的机会去试试。别怕麻烦医生,多问问,也可依问问有没有什么援助项目。加油啊姐妹,稳住心态,一步步来!