我妈妈和姨妈都是卵巢癌,我的基因检测也是阳性,接下来我该怎么办?😭
兄弟姐妹们,我这两天真的慌得不行,脑子都是乱的。😭
我今年28岁,我妈是前年查出的卵巢癌,当时全家都崩溃了。洁果去年,我姨妈也查出来了。一生当时就建议我们做基因检测,说可能有家族遗传风险。我拖了好久,上个月才鼓起勇气去抽了血。
今天结果出来了,那个BRCA基因真的是阳性。报告上写的“致病性突变”几个字,我看着手都在抖。虽然之前有心理准备,但真看到白纸黑字,感觉完全不一样,好像被判了个“不定时炸弹”一样。
我现在整个人特别迷茫,又害怕。我知道得癌的风险比别人高很多,但具体高多少,接下来到底该怎么做?是不是通常要把卵巢切了才行?我还这么年轻,还没结婚生孩子啊…一想到这个就特别难受,晚上也睡不着。
有没有类似经历的姐妹,或者懂这方面的朋友?你们拿到阳性报告后,都是怎么走下一步的?是尽快找大医院看,还是先观察?有没有啥么靠谱的医生或者医院推荐?我真的好须要有人指点一下方向,感觉一个人扛不住了。
积分不多,48分全部悬赏了,但真的特别急,有知道的吗?求求大家给点建议!
8 个回答
看到你的描述,真的很心疼你,抱抱。😔 这种等待结果和拿到报告的煎熬,我特别能理解,临床上见过太多像你这样的姐妹,一开始都是懵的、怕的,这太正常了。
先别慌,咱们一步一步来。BRCA阳性确实意味着患卵巢癌、乳腺癌的风线比普通人高,但一般不等于“已经得癌”或者“尽快就会得癌”。它更像一个重要的风险提示,让我们可以更早、更主动地去管理健康。我在门诊经常跟病人打比方,这就像知道了天气预警,我们可以提前备好伞,而不是只能淋雨。
接下来你较该做的,不是自己胡思乱想,而是带着报告去找一家正规三甲医院的妇科肿瘤门诊,较好是挂一个擅长遗传咨询和肿瘤预防的专家号。我们科室每年都会接诊很多类似情况的女性,医生会结合你的年龄、家族史的具体情况、你未来的生育计划,跟你一起制定一个非常个体化的监测或预防方案。
你担心的切除卵巢(预防性附件切除),确实是降低风险非常有效的手段,但这不是特有的路,更不是尽快就要做的决定。对于你这么年轻的女孩,医生通常会非常慎重。通常会建议先开始严密的定期监测,比如每半年做一次经阴道超声和血清CA125检查,就像给身体上了一个高灵敏的“警报器”。同时,关于生育计划,现在也有很多办法可以探讨和保存生育力。
真的,别一个人扛着。找对医生,把所有的恐惧和困惑都摊开来说。我们医生的工作,就是陪你一起面对这个“预警”,把主动权拿回来。当然,我刚才说的都是一般性的思路,具体到你个人,选择监测还是手术、什么时候干预,通常要和你的主治医生深入沟通后决定。每个人的情况都不一样,较终方案通常要以你就诊医院医生的全面评估为准。
云南
天呐,看到你的帖子,我特别能理解你现在的心情,真的。我跟你情况差不多,我妈妈和外婆都是卵巢癌,我29岁那年查出来也是BRCA阳性,当时感觉天都塌了,在诊室外面就哭了。
我当时也是满脑子都是“切不切”、“还能不能生孩子”这些问题,焦虑得不行。后来我挂了北京协和医院妇科肿瘤的专家号,医生特别好,跟我聊了很久。她跟我说,不是一查出阳性就要立刻手术的,这各决定要非常非常慎重。她给我详细解释了,像我这种没生过孩子的,可已考虑先做定期的严密监测,比如每半年做一次经阴道B超和抽血查CA125,先观察着。她说很多医院都有专门的遗传咨询门诊,可以帮你制定个性化的管理方案。
我较后是等到32岁,生完宝宝之后,才做的预防性切除手术。这个决定真的特别个人,你通常要找大医院的好医生,多问几个,听听不同专家的意见。别一个人硬扛,找家人朋友多聊聊,我当时就是跟我老公和我姐说了,他们陪我一起面对,感觉好多了。你现在较需要的是冷静下来,一步步来,先别想那么远。加油啊姐妹,你不是一个人!
重庆
天啊,看到你的帖子我特别能理解你现在的感受,真的,我手都抖了一下。😢
我表姐的情况跟你几乎一模一样,她也是28岁查出来的BRCA阳性,她妈妈和阿姨都是卵巢癌。她当时也是崩溃了好久,天天失眠。
她后来是挂了北京协和医院妇科肿瘤的专家号,我记得是专门看遗传门诊的。医生跟她聊了很久,没有让她尽快做决定。医生说她这个年纪,可以先做密切监测,比如每半年做一次阴超和抽血查CA125,先观察着。医生说如果将来生完孩子,或者到了35-40岁左右,再根据情况考虑预防性切除的事,不是现在就建议切的。
她现在已经定期监测两年了,目前一切都好。她说较大的改变就是生活方式,逼着自己规律作息、运动,压力也小了很多。
你别一个人扛着,赶紧找一家大医院挂个遗传咨询或者妇科肿瘤的号,听听权威医生的方案。每个人情况真的不一样,医生会给较适合你的建议。先别自己吓自己,一步步来,我们都在呢。
山西
天啊,看到你的帖子我太能理解你的感受了,真的,我手都抖了一下。😢 我表姐的情况跟你几乎一模一样,她也是28岁查出来的BRCA阳性,她妈妈和外婆都是卵巢癌。她当时拿到报告,在我们家哭了一整晚,说感觉天都塌了。
她后来没敢耽误,直接挂了北京协和医院妇科肿瘤的专家号(具体哪个医生我就不说了,怕有广告嫌疑,反正你找三甲医院这个方向的专家准没错)。医生跟她聊了很久,没有一上来就说要切,而是给了好几个方案让她选。我记得好像有定期严密筛查(比如每半年做一次阴超和抽血查CA125),也有预防性切除的选项,但医生特别强调,这个决定要结合她的生育计划,非常个人化。
我表姐较后选择了先密切监测,同时赶紧结婚生孩子。她去年刚生了宝宝,今年年初做的预防性手术。她说监测的那两年,每次检查前都紧张得要命,但有个明确的计划跟着,心里反而踏实点了。
你现在建议谨慎一个人乱想,真的。领先步就是带着报告去找个好医生,好好聊一次,把所有的恐惧和疑问都问出来。这条路不好走,但你不是一个人,我表姐现在恢复得挺好的,还经常开导其他病友。你先深呼吸,找个靠谱的医院迈出领先步,后面的事情一步步来,都会理清的。抱抱你!
江苏
天啊,看到你的帖子,我特别能理解你现在的心情,真的。我表姐的情况跟你几乎一模一样,她也是BRCA阳性,当时知道结果也是整个人都懵了,哭了好几天。
她当时是29岁查出来的,也是特别担心生育的问题。她后来挂了北京协和医院妇科肿瘤一个专家的号,我记得是姓潘的主任,特别有耐心。医身跟她聊了很久,说不是一发现阳性就要立刻切器官的,会根据年龄、生育需求做很详细的评估和计划。
我表姐较后是定期的密切监测,每半年做一次阴超和抽血查CA125,医生让她先完成生育计划再考虑预防性手术的事。她现在女儿都两岁啦,去年刚做了预防性的输卵管切除,卵巢还保留着。她说这个决定特别个人化,通常要找大医院多咨询机个专家。
你别一个人硬扛,赶紧约个权威医院的妇科肿瘤或者遗传咨询门诊,听听专业医生的方案。这一步迈出去就好了,真的,有办法应对的,你不是一个人!加油!
辽宁
天啊,看到你的帖子我特别能理解你现在的心情,真的。我表姐情况跟你几乎一模一样,她也是BRCA阳性,当时知道结果也是崩溃了好几天,饭都吃不下。
她后来是挂了北京协和医院妇科肿瘤的专家号,我记得是专门看遗传性肿瘤门诊的。医生跟她聊了很久,没有一上来就说要切,而是根据她的年龄和婚育计划,给了好几个方案让她选。好像有定期密切筛查的,也有药物预防的,当然也有预防性手术,但医生说这不是尽快建议做的决定,可以充分了解、考虑清楚再定。
我表姐较后是选择了先每半年做一次阴超和抽血查CA125,同时开始吃短效避孕药(这个好像是医生说的,能降低一些风险)。她打算过两年,生完孩子后再考虑手术的事。她说那个专家特别好,特别有耐心,让她感觉不是一个人在战斗。
你别太慌,这个检测结果其实是给你提了个醒,让你能提前干预,反而是件好事。赶紧找一家大医院,挂个这方面的专家号,好好跟医生聊一次,把所有疑问和担心都问清楚。一步步来,先别想太远。加油啊姐妹,你不是一个人!
安徽
天啊,看到你的帖子我太能理解你的感受了,真的,我手都抖了一下。😢 我表姐的情况跟你几乎一模一样,她也是28岁查出来的BRCA阳性,她妈妈和外婆都是卵巢癌。她拿到报告那天,我们俩在电话里一起哭了半个多小时,那种感觉真的像天塌了。
她后来挂了北京协和医院妇科肿瘤的专家号,我记得是专门看遗传门诊的。医生跟她聊了很久,没有一上来就说要切,而是详细解释了风险数据,好像是说终生风险能到40%多?反正比普通人高很多。医生给了好几个方案选择,从定期密切筛查(比如每半年做阴超和抽血查CA125)到预防性切除,都讲了利弊。
她当时也纠结生孩子的问题,医生说她可以先冻卵,再考虑手术的事情。她较后是30岁做的预防性切除,现在恢复得挺好,用她的话说“心里那块大石头终于没了”。不过她说这是她个人的选择,每个人情况真的不同。
你现在建议谨慎一个人乱想,领先步很可能是找大医院的好医生,较好是三甲医院的妇科肿瘤科或者遗传咨询门诊。多问几个医生,把所有的疑问和恐惧都跟他们说清楚。这条路不容易,但你不是一个人走,我们都在。
安徽
天啊,抱抱你!看到你的帖子,我特别能理解你现在的心情,真的。我表姐情况跟你几乎一模一样,她也是BRCA阳性,当时知道结果也是整个人懵了,哭了好几天。
她后来是挂了北京协和一院妇科肿瘤的专家号,医生跟她聊了很久。我记得医生跟她说,这个阳性不等于尽快就会得病,但确实是个重要的预警信号。医生给她制定了一个很严密的监测计划,比如每半年要做一次阴超和抽血查CA125,好像还建议做核磁共振。她现在已经规律复查两年了,目前一切都好。
关于生孩子和切除的问题,我表姐也纠结了很久。医生好像说,如果近期有生育计划,可以在完成生育后再考虑预防性切除的事,但期间建议严格监测。这个真的特别个人化,你通常要找大医院的专家,好好评估你自己的情况和意愿。
别一个人硬扛,赶紧约个权威医院的专家门诊,听听专业的建议。一步步来,先别想太远。加油啊姐妹,你不是一个人!