我父亲肺癌晚期,医生建议做索托拉西布基因检测,有必要做吗?
兄弟姐妹们,帮帮我吧,现在心里特别乱。😭我爸今年68了,去年查出来肺腺癌晚期,一经做了好几次化疗了,人瘦得厉害,看着真心疼。较近状态又不太好,主治医生今天跟我提,说可以考虑做个叫“索托拉西布”的基因检测,看看有没有那个什么KRAS G12C突变。
说实话,我听得云里雾里的,之前只知道EGFR这些。医生解释了一堆,但我脑子嗡嗡的,就记住他说如果检测有这个突变,可能有对应的靶向药可以用。可这检测好像不价格实惠,而且也不是较高概率就有这个突变。我爸身体现在挺虚的,我真怕又是折腾一趟,较后没洁果,反而让他更受罪。
哎,一边是觉得哪怕有一线希望也想试试,一边又特别纠结,怕希望落空,也怕白花钱。有没有家里老人遇到过类似情况的?这个检测到底值不值得做啊?有经验的说说呗,真的快愁死了。积分不多,77分悬赏求助,但我是真的急!
5 个回答
看到你的描述,心里特别能理解你现在这种又乱又急的感受。家里老人遭这个罪,当子女的真是心都揪着,一边想抓住任何可能的机会,一边又怕老人再受折腾,这种两难我每天在门诊都能感受到。
我是肿瘤内科的医生,专门看肺癌。你提到的这个索托拉西布对应的基因检测,确实是这两年我们科里讨论很多的一个新进展。你父亲是肺腺癌,医生建议做这个,思路是完全正确的。简单说,就是查一下癌细胞里有没有一个叫KRAS G12C的特定“坏开关”。这个开关以前我们没法治,但现在如果查出来有,确实有像索托拉西布这样的口服靶向药可以用上,效果挺不错的,我们科里有些用上的病人,生活质量比化疗时要好不少,起码不用总跑医院输液。
我知道你纠结的点,一个是费用,一个是概率。这个突变在肺腺癌里,大概占10%左右,确实不是人人都有。但反过来想,如果恰好是这十分之一呢?那可能就多了一个很有效的治疗选择。而且这个检测,现在很多医院用血液或者原来的病理标本就能做,不通常需要你父亲再重新穿刺受罪,你可以具体问问主治医生,看能不能用老标本,这样对老人负担小。
我见过不少家属,开始也犹豫,后来查出来有突变用上药了,很庆幸当初做了这个决定。当然,也有没查出来的。但我觉得,在晚期治疗里,多明确一个信息,就多一分主动。具体到你家,到底做不做、怎么做,这个决定权真的在你和主治医生手里,他较了解你父亲全部的身体状况和治疗经过。你可以把你今天的这些担心,比如怕折腾、费用问题,都坦诚地跟主治医生再聊一次,听听他的具体建议。
每个病人情况都不一样,我说的也只是基于我们科室的经验,较终还是要以你父亲的主治团队意见为准。这个时候别一个人扛着,多和医生沟通,把问题问清楚,心里可能会踏实些。
上海
哎,看到你的帖子,心里咯噔一下,太能体会你现在的心情了。😔 我妈妈也是肺腺癌晚期,去年差不多这个时候,医生也提了这个检测。当时我们家也纠结得要命,检测费自费部分好像花了八千多吧,对我们家来说真不是小数。
我妈那会儿身体也很弱,我们怕抽那点组织做检测对她有影响,也怕钱打了水漂。但后来我舅舅说,就当是买个明白,不然心里总有个疙瘩,想着“万一呢”?后来咬牙做了,结果真的查出了那个突变。虽然索托拉西布的药特别贵,但进了医保后负担轻了不少,妈妈吃了大该三个月吧,咳嗽和气短的情况真的有好转,人也精神了一点。
当然,每个人情况不一样,我妈有效不代表所有人都有效。但我的感觉是,如果经济上还能咬牙撑一撑,做这个检测就像多拿到一把钥匙,能多开一扇门试试。不然总觉得,会不会错过了那一点点可能的机会?那种后悔的滋味更难受。你多和主治医生聊聊,把你们的担心都告诉他。加油,这个时候真的特别难,但你不是一个人。
安徽
哎,看到你的帖子心里一紧,特别能理解你现在的心情,真的。😔 我舅舅前年也是肺腺癌晚期,情况跟你爸很像,化疗后人都脱相了,看着特别难受。
当时医生也提了这个索托拉西布的检测,我们全家也纠结了好久。我记得检测费好像是八千多(地区不同可能价格有差异),对我们家来说不是小数目。后来我表哥坚持要做,说哪怕只有百分之十几的概率(当时医生大概这么说的),也得试试。结果运气不好,没测出来哪个突变。
但说实话,我们现在不后悔。因为之道了结果,心里反而踏实了,不用再天天想着“万一有呢”。而且后来医生根据这个结果,调整了其他方案。我觉得吧,如果经济上能承受,做一下买个明白也挺好,至少不会留遗憾。当然这只是我家的情况,你还是要和家里人好好商量,听听主治医生的详细建议。加油啊,这个时候特别难,但你不是一个人。
四川
哎,看到你的帖子心里咯噔一下,太能体会你现在的心情了。我舅舅去年也是肺腺癌晚期,情况跟你爸很像,瘦得脱了相。
当时医生也提了这个索托拉西布的检测,我们全家也纠结得要命。那个检测我们这边医院做下来花了八千多,确实不价格实惠。我舅当时身体也很弱,家里人都怕他受不住。
后来我们商量了一下,觉得还是得做。怎么说呢,就像抓救命稻草,哪怕希望不大也想试试。万幸的是,我舅查出来真的有那个KRAS G12C突变,后来用上了对应的药。虽然现在也没法改善,但吃了药之后咳嗽和气短好多了,人也稍微长了点肉,生活质量确实有改善。
当然,每个人情况不一样,我舅有效不代表所有人都行。但我觉得吧,如果经济上能承受,做个检测买个明白也挺好。有突变就有条新路,没有的话也死心了,不用老惦记着。真的,那种“万一呢”的念头太折磨人了。
你们再跟主治医生好好聊聊,问问具体成功率啥的。特别理解你的纠结,这时候做决定太难了。抱抱你,陪着家人闯过这一关真的不容易,你也多保重自己。
重庆
哎,看到你的帖子心里咯噔一下,太能理解你现在的心情了。我舅舅前年也是肺腺癌晚期,情况跟你爸很像。
当时医生也提了这个索托拉西布的检测,我们全家也纠结得要命。那个检测当时好像花了八千多,确实不价格实惠。我舅那会儿化疗后身体也很弱,我们也怕他受罪。但后来我表哥坚持做了,结果还真检出了那个KRAS G12C突变。后来用上了对应的靶向药,虽然不能缓解,但大概有半年多时间,他咳嗽、胸闷的症状明显好了很多,人也精神了些,生活质量确实提高了。
当然,每个人情况不一样,我舅有效不代表所有人都有效。但以我的经历看,如果经济上能承受,感觉还是值得赌一把的。毕竟晚期了,能多个选择的机会不容易。你多跟主治医生沟通下,问问他们医元这个突变大概的概率是多少。别太自责,你一经做得很好了,这时候做决定真的特别难。加油啊!