我爸肺癌,医生建议做恩曲替尼基因检测,该不该做?
兄弟姐没们,帮帮我,现在脑子一团乱。
我爸今年68,上个月查出来肺腺癌,已经有点转移了。主治医生今天跟我们谈话,说可以考虑做个叫“恩曲替尼”的基因检测,看看有没有对应的靶点。💔这个药好像挺新的,自费检测也不价格实惠。
我真的好纠结啊。一方面觉得,但凡有一线希望,花点钱也值得去试试,万一能对上靶点,是不是就有更精准的药吃了?但另一方面又特别怕,怕折腾我爸一趟(虽然只是抽血或者取组织),较后结果出来用不了,空欢喜一场,还白白耽误时间。家里经济条件也就普通,这笔检测费对我们来说不是小数目。
医生也没给打包票,就说“可以试试看”。我现在整晚整晚睡不着,一边是心疼我爸,想抓住任何机会;一边又怕决策错了,反而走弯路。哎,心里堵得慌。
有没有家里长辈遇到过类似情况的?这个检测到底值不值得做?谢谢大家了,任何经验分享我都感激不尽。
8 个回答
看到你的描述,心里特别能理解你现在这种又焦虑又纠结的感受。家里至亲生病,每一个决定都像压着千斤重担,尤其是涉及到新的检测和药物,心里没底,太正常了。先别慌,我们慢慢捋一捋。
我是肿瘤内科的医生,在临床上,确实遇到很多家属面临和你一模一样的选择。关于恩曲替尼这个药,它是一种针对特定基因融合(比如ROS1、NTRK)的靶向药。你父亲是肺腺癌,并且有转移,做这个基因检测,本质上就是在“大海里捞针”,看看有没有那根能对上号的“针”(靶点)。如果真有,那这个药很可能效果不错,而且副作用相对化疗会小一些,对老人家的生活质量是好事。
你担心的“空欢喜一场”和费用问题,特别现实。说实话,这种检测的“命中率”不是较高概率,我们科室统计过,有相应靶点的患者在肺腺癌里占一小部分。所以医生没法打包票,说“可以试试看”是实话。但换个角度想,如果不做,就连尝试的机会都主动放弃了。现在肺癌的治疗,尤其是腺癌,已经进入了“精准治疗”时代,先检测再用药,是标准路径。这笔检测费,可以看作是为你父亲争取一个更优治疗选项的“门票”。
我的建议是,可以和你父亲的主治医生再深入沟通一次。问清楚几个事:这次检测是用之前的肿瘤组织,还是需要重新穿刺?除了恩曲替尼对应的靶点,这个检测包不包含其他更常见的靶点(比如EGFR)?这样一次性能获得更多信息,性价比可能更高。把家里的经济顾虑也坦诚地告诉医生,他们有时能帮忙留意一些援助项目。
较后,你通常要知道,无论做不做这个检测,都不是“错误”的决定。在现有信息下,为你父亲选择你认为较合适的路,就是较好的。具体怎么选,还是要和你的主治医生详细商量,他们较了解你父亲的整体情况。加油,这个时候,你和你爸都需要彼此支持。
江苏
哎,看到你的帖子,心里咯噔一下,太能理解你现在的心情了。去年我妈查出来肺癌晚期,医生也提了这个检测,我们当时也纠结疯了。
我记得特别清楚,那个检测要一万多,对我们家来说压力山大。我妈当时身体以经很弱了,我也怕她白受罪。但后来我一个学医的表哥说,现在治肺癌就像开锁,基因检测就是找钥匙,没那把钥匙,硬砸门(化疗)病人太受罪。我们较后东拼西凑还是做了。
万幸的是,我妈真的检出了一个突变,能用上靶向药。虽然药费也贵,但吃了大半年,CT显示肿瘤真的缩小了,她人也精神不少,生活质量比化疗那会儿好太多了。当然,这真的看运气,我姨夫就没对上,但至少试过了,心里不后悔。
真的,这种决定太难了。我的感觉是,如果有一线希望,还是尽量去抓一下,不然以后可能会想“当初要是试了就好了”。钱可以再想办法,但机会错过了就没了。你多和医生沟通,也问问有没有援助项目。加油,这个时候家属真的不容易,挺住!
浙江
哎,看到你的帖子,心里咯噔一下,特别懂你现在这种又慌又乱的感觉。去年我妈查出来肺腺癌晚期,医生也提了这个检测,我们当时也纠结得要命。
我记得那个检测好像是测什么NTRK基因融合,还有ROS1,医生说如果碰上了,用这个药效果会很好。我们较后是咬牙做了,用的是之前活检的组织切片,没再让老人受罪。等了大概两周吧,结果出来没有匹配上,说实话当时真的特别失落,觉得钱白花了(好像花了大几千,具体记不清了)。
但现在回头看,我不后悔做这个检测。因为当时不做的话,我心里会一直有个疙瘩,总想着“万一呢?” 那种后悔可能更折磨人。至少我们试过了,排除了一个选项,也能更安心地走别的治疗路子。
真的,特别理解你的难处,经济压力加上怕老人折腾。但我觉得,如果有一线希望,还是值得去查一下的,不然以后可能会老想着这事。当然,这只是我家的情况,你和你爸、医生再好好商量商量。加油啊,这个时候较难了,但你不是一个人!
陕西
哎,看到你的帖子,心里咯噔一下,太懂你现在这种揪着的感觉了。我舅舅去年也是肺腺癌,情况跟你爸有点像。
当时医生也提了这个恩曲替尼的检测,我们全家也纠结疯了。真的,那种“万一呢”和“怕白花钱”的心情来回拉扯,特别折磨人。😔 我舅当时身体已经很虚了,我们也怕取组织他受罪。
后来我们商量了好几天,还是决定做了。用的是之前手术存的组织样本,没让他再遭一次罪。检测花了大概八千多吧,具体记不清了,反正不价格实惠。结果是没对上那个靶点……说实话,当时确实挺失落的,感觉钱打了水漂。
但现在回头看,我好像又不后悔。至少我们只到了这条路走不通,心里那个“如果当初做了会不会不一样”的疙瘩就没了,能更安心地配合医生走接下来的方案。感觉就像排除掉一个错误选项吧。
当然,这只是我家的情况,每个人真的不一样。你们可以多问问医生,如果用旧样本能不能做,这样老人能少折腾点。特别理解你的难处,这时候做决定太难了,不管怎么选,都是为了爸爸好,别有太大压力。
河北
哎,看到你的帖子,心里咯噔一下,特别懂你现在这种又慌又乱的感觉。我舅舅前年也是肺腺癌,当时医生也提了这个检测。
我们当时也纠结了好久,真的,跟你一模一样,怕花钱打水漂。后来我表哥拍板说做,理由是:都到这一步了,只要不是完全没可能,总得把能试的路都看一眼。检测是抽血做的,舅舅没受什么罪。结果运气好,还真检出了一个什么融合突变,医生说正好有靶向药可以用。虽然那个药也挺贵的,但吃了大半年,CT显示病灶确实有缩小,人也精神不少。
当然,这不是说每个人都能对上。我舅舅病友里也有做了没匹配上的,但人家后来也走了别的治疗路子。我觉得吧,如果经济上能咬牙撑一下,做个检测就像多拿到一张地图,至少知道前面有没有这条“近路”可走。不然心里总会惦记着“万一呢”,那种感觉更折磨人。你多和家里人商量商量,不管则么决定,都别太责怪自己,你已经很不容易了。加油!
广东
哎,看到你的帖子,心里咯噔一下,太懂你现在这种揪着的感觉了。去年我妈查出来肺腺癌晚期,医生也提了这个检查,我们当时也是纠结得要命。
我记得特别清楚,那个检测费好像是八千多,对我们家来说也是一笔不小的开销。我妈当时身体已经很虚了,我们怕取组织活检她受不住,较后是抽血做的。等了大概两周出洁果,那两周真是度日如年。
结果出来,很幸运有ROS1融合,能用上对应的靶向药。吃药后大概一个月吧,咳嗽和气短真的明显好转了,CT也显示病灶缩小了。虽然现在也面临耐药的问题,但确实为我们争取了非常宝贵的时间。
我的感觉是,如果经济上能勉强撑住,真的值得一试。这就像一把钥匙,有钥匙才能开那扇门,虽然不通常能开,但不去试就长期不知道门后有啥么。别太自责,你已经做得很好了,这时候的决策没有对错,都是为了让家人多一份希望。加油!
广东
哎,看到你的帖子,心里咯噔一下,太懂你现在这种揪着的感觉了。去年我妈查出来肺腺癌晚期,医生也提了这各检测,我们当时也是纠结得要命。
我记得特别清楚,那个检测费好像是八千多,对我们家来说真是笔大钱。我妈那会儿身体已经很虚了,取组织活检她很可能受不住,较后是抽血做的。等结果那两周,天天盯着手机,心里七上八下的。
后来结果出来了,没对上那个靶点,说实话当时特别失望,感觉钱白花了,还让我妈多挨了一针。但是吧,现在回头想,又不完全后悔。至少我们试过了,知道了这条路走不通,心里那个“万一”的念头就放下了,能更安心地配合医生走接下来的方案。不然可能到现在还会想“要是当时做了检测就好了”。
真的,这种决定没有对错,就是看你们家怎么想。如果经济能扛住,做个检测买个安心(或者死心)也挺好。但建议谨慎因为这个有太大压力,你已经做得很好了。加油啊兄弟,陪爸爸治病这条路不容易,你也得照顾好自己。
江西
哎,看到你的帖子,心里咯噔一下,特别懂你现在这种又慌又乱的感觉。去年我妈查出来肺癌的时候,我也是整宿整宿睡不着,头发大把掉。
我们当时也遇到了类似的情况,医生提了一个别的靶向药检侧,也是自费,大几千块。我当时跟你想法一样,怕钱花了没洁果,更怕耽误时间。后来是我舅舅(他是医生,但不是肿瘤科的)跟我聊,他说现在治癌的思路真的变了,有点像“开锁”,基因检测就是找“钥匙孔”。如果运气好对上了,药的效果可能比化疗好,副作用也小很多。我们较后咬牙做了,虽然很遗憾没配上那个药,但检测报告里其他信息也给后续治疗提供了方向,主治医生也说没白做。
真的,特别理解你的纠结,尤其是经济压力这块。我觉得可以再跟主治医生好好聊一次,问问如果检测结果不理想,这份报告对其他治疗方案有没有参考价值?有时候信息本身也有用。别给自己太大压力,你已经做得很好了,这时候不管怎么选都是出于爱,没有对错。加油啊!