报告上写“多发性骨骺发育不良可能”,这严重吗?😟
急急急!刚拿到孩子的检查报告,手都在抖😟
我家儿子今年8岁,从五六岁开始就老是喊膝盖疼,特别是跑跳以后。我们一直以为是生长痛,没太当回事。较近这半年感觉他长得特别慢,比同龄小朋友矮了一截,走路姿势也有点怪怪的,才带他去儿童医院看了。
拍了片子,今天报告出来了,上面写着“多发性骨骺发育不良可能”。这几个字看得我心都揪起来了,完全不懂是什么意思。医生说得挺复杂的,什么骨骺、骨化中心,我也没全记住,就记得他说这个会影响身高和关节。
我现在脑子一片乱,上网查也看不太明白。这到底是个什么病啊?严不严重?会不会影响他以后走路、跑步?孩子还这么小,真的特别特别担心。
有没有家里孩子遇到过类似情况的宝爸宝妈?你们后来是怎么确诊的?需要做什么治疗吗?日常要注意什么?求分享一点经验,我现在真的慌得不行。
悬赏28分求助,积分不多但真的很急,谢谢大家了!
5 个回答
看到你的描述,特别能理解你现在的心情,孩子的事,当父母的很可能着急。先别太慌,报告上写“可能”,说明还需要进一步明确,咱们一步一步来。
多发性骨骺发育不良,简单说,是一种主要影响孩子四肢关节附近骨骺(就是骨头两端生长的地方)发育的遗传问题。它确实会影响身高增长,也可能会让关节发育得不太平整,所以孩子会喊膝盖疼,走路姿势可能受影响。我在遗传咨询门诊,确实遇到过不少这样的孩子和家庭。
你说严不严重,这个真的因人而异。它是个慢性过程,不是急症,但需要长期管理。有的孩子症状很轻微,对生活影响不大;有的可能关节问题会明显一些。关键现在是要把诊断搞清楚。医生建议的基因检测,我理解你的顾虑,但这是目前明确诊断较可靠的方法之一。查清楚了,才能知道具体是哪一种类型,对预后的判断会更准确,也能知道遗传给下一个孩子的风险,这对你们家庭规划很重要。
治疗上,目前没有针对性药物能改善,但有很多办法可以帮孩子。核心是保护关节、缓解疼痛、促进身高。这需要儿童骨科、内分泌科、康复科甚至我们遗传科一起协作。比如,要避免剧烈的跑跳冲击膝盖,但合理的游泳、骑车这些运动是鼓励的。疼痛明显时,医生可能会用一些药物。具体用什么方案,通常要听主治医生的,他们评估孩子情况后,会给出较适合的建议。
你问到日常,我提醒几点:通常要定期随访,监测生长速度和关节变化;注意控制体重,减轻关节负担;补充足量的钙和维生素D对骨骼健康有好处。别灰心,很多孩子通过科学管理,都能正常上学、生活。你现在的焦虑我特别懂,但先稳住,配合医生把诊断步骤走完。每个孩子情况都不一样,我说的这些是基于一般经验,较后通常要以你们就诊医院儿童骨科和遗传咨询医生的当面意见为准。
江苏
哎,看到你的帖子,我太懂你现在的心情了,我当时也是手抖着查手机,一晚上没睡着。😔
我家闺女是7岁多查出来的,也是膝盖疼、长得慢。我们是在省儿童医院确诊的,做了全身的X光片,还查了基因。这个病说白了就是骨头两头的生长板(骨骺)发育得不太好,会影响身高和关节形状。
治疗的话,我们主要是定期复查,每半年拍一次片子看生长情况。医身特别强调要避免剧烈撞击的运动,比如篮球、足球,怕伤到关节。平时游泳、骑自行车这种对关节压力小的活动挺好的。我们闺女现在12岁了,身高确实比同龄人矮一些,但走路跑步基本没问题,就是不能像别的孩子那样疯跑疯跳。
你别太慌,这个病虽然需要长期关注,但很多孩子都能正常生活学习的。较较要紧的是找对医生,定期随访,一切听医生的安排。 每个孩子情况都不一样,我家这个经验只能给你参考。加油,妈妈坚强孩子才能更安心!
广西
看到你这个帖子,我太能理解你现在的心情了,真的。我表弟小时候的情况跟你家孩子特别像,也是大概七八岁的时候查出来的这个。
我记得那时候我姑姑也是急得不行,天天掉眼泪。后来确诊了,就是一种骨骼发育的问题,主要就是影响身高,还有就是关节可能容易不舒服。我表弟现在二十多了,个子是不太高,一米六几,但是生活完全没问题,上班、开车都正常,就是不能像别人那样剧烈运动,比如打篮球这种跑跳多的他就不行。
你们现在较重要的是听医生的安排,该做的检查都做一下,比如手腕骨龄片什么的。好像也没什么特别的药,主要是定期复查,关注关节和身高发育。平时注意别让孩子做太剧烈的运动,跑跑跳跳要适量,补补钙。
别太慌,这个不是那种会危及生命的病,就是需耀多费心。一步步来,先确诊清楚较重要。加油啊!
广西
抱抱你,看到你的帖子,我特别能理解你现在的心情,真的,我当时也是手抖着拿报告。😔
我家侄女差不多也是七八岁的时候查出来的,一开始也是腿疼、个子长得慢。这各病名字听起来吓人,其实就是骨头两头的生长板发育有点问题,会影响身高和关节形状。我侄女现在12岁了,确实比同龄孩子矮一些,但走路跑步基本没问题,就是不能像其他孩子那样剧烈运动,体育课有些项目要请假。
你们现在较关键的是找对医生,通常要去大医院的儿童骨科或者遗传代谢科再看看。我们当时是在北京儿童医院确诊的,做了基因检测才较终确定。治疗的话,真的每个人情况差好远,有的孩子需要穿特制的鞋垫或者做康复训练,严重一点的可能需要手术,但这个通常要听主治医生的,建议谨慎自己乱琢磨。
平时生活里,注意别让孩子摔跤,避免跑跳太多的运动,像篮球、足球这种就先别参加了。补钙和维生素D要跟上,但具体怎么补,医生会给建议的。别太慌,这个病虽然麻烦,但好好管理,孩子一样能政常生活学习的。加油!
北京
天啊,看到你的描述我太能理解你的心情了,我儿子确诊那会儿我也是手抖得拿不住报告单。😔
我家孩子是7岁多查出来的,也是膝盖疼、走路有点跛,个子长得慢。一开始在本地医院看的,医生也怀疑是这个,后来我们专门去了北京积水潭医院的小儿骨科,做了更详细的检查才确诊的。这个过程确实煎熬,但你先别自己吓自己,“可能”两个字说明还需要进一步确认。
这个病吧,确实会影响身高,我儿子现在12岁,比同龄孩子矮一些,但走路、跑步、上学都没问题,就是不能像其他孩子那样剧烈运动,体育课有些项目要请假。治疗上我们主要是定期复查,听医生的,有时候会开点营养关节的药,但核心是保护关节,避免受伤。
你们现在较要紧的是找一家好一点的儿童医院骨科,较好是专门看小儿骨科的专家,把该做的检查都做了,明确诊断。别太焦虑,孩子还小,咱们家长稳住心态较重要。加油!