报告上EGFR突变阳性,是不是用靶向药就有效了?😥
急急急!刚拿到妈妈的基因检测报过,手都在抖😥
妈妈今年58岁,咳嗽咳了快三个月,痰里偶尔带血丝,上个月CT查出来肺上有个结节不太好。刚收到医院的短信说EGFR是阳性突变,我网上搜了一圈都说这是“幸运突变”,可以用靶向药。但我心里特别没底,真的只要这个阳性就通常能用上药吗?效果都好吗?
我看网上有人说还要分啥么19号外显子缺失还是21号L858R突变,说效果不一样?我们报告上只写了“EGFR突变阳性”,没写这么细。而且妈妈有高血压好多年了,一直在吃药,这个会不会影响用药啊?
现在全家人都把希望寄托在这个靶向药上了,但又怕希望太大较后失望。有没有家里亲人经历过类似情况的友友?你们当时医身是怎么说的?用药后效果到底怎么样?
真的特别焦虑,晚上都睡不着觉。积分不多,悬赏61分求助,等回复!
5 个回答
看到你的描述,特别能理解你现在的心情,手抖、睡不着觉,这都是人之常情,别太自责。先深呼吸一下,我们一步步来看。
EGFR突变阳性,在非小细胞肺癌里确实常被叫做“幸运突变”,因为这意味着有很大机会能用上口服的靶向药,这比只能化疗的时代已经好太多了。我在门诊跟很多家属解释过,这个“阳性”本身是个很好的起点,就像拿到了一把钥匙,但具体用哪把锁、效果多好,确实还需要看细节。
你网上查到的信息很对,19号外显子缺失和21号L858R突变是较常见的两种,它们对不同的靶向药反应率确实有些差别,效果和后续的耐药时间也不太一样。报告上只写“阳性”可能是个初步筛查结果,很多医院为了后续精准用药,会建议做一个更详细的检测,把具体突变类型明确下来。这个你下次复查时,通常要拿着报告去问主治医生,或者挂一个肿瘤内科的号咨询清楚。
关于高血压,这是个很实际的顾虑。靶向药,特别是领先代药物,有些确实可能对血压有影响。但这不是一般的禁忌,关键是管理。你妈妈有长期高血压病史,反而说明她的血压一直在监控中,这是好事。医生开药前通常会评估她的整体情况,可能会调整降压药,或者选择对血压影响更小的靶向药。这点你通常要告诉医生,他们会有办法的。
效果怎么样呢?我接触的病人里,很多用上合适的靶向药后,咳嗽、咳血这些症状很快就能缓解,肿瘤也能明显缩小,生活质量提高不少,有的能维持好几年。但这真的是因人而异,跟突变类型、身体状况、有没有其他并发症都有关。全家抱有希望是应该的,这是目前很主流且有效的一线治疗方案,但咱们也把心态放平稳,把它看作一个重要的、有希望的治疗阶段。
较后,也是较重要的,我上面说的所有情况,都代替不了主治医生对你妈妈全面病情的把握。下次去医院,带着报告,把高血压的用药史、妈妈的肝肾功能等情况都和盘托出,医生会给出较适合她的方案。别自己硬扛着焦虑,多和医生沟通,他们见得多,办法也多。加油,一步一步来。
山西
哎,看到你的帖子,我特别懂你现在的心情,真的。去年我爸查出来的时候,我也是手抖着翻报告,整晚睡不着。
我爸也是EGFR阳性,当时医生跟我们说,这确实是能用上靶向药的好消息,算是“有药可医”的路。不过呢,确实像你查到的,里面还分类型,19缺失和21突变比较常见,效果据说19缺失的会更好一点点。我们当时报告一开始也没写那么细,是后来医院用那个样本又做了一个更详细的检测才明确的。你别太急,可以问问医生能不能再明确一下具体分型,这个对选药有点参考价值。
效果的话,我爸吃的是领先代靶向药,大概吃了两周左右,他之前那种憋气、咳嗽的感觉就明显好多了,精神头也上来了。现在一年了,复查的片子显示肿瘤缩小了一大半,目前维持得还不错。但他也有副作用,主要是脸上和背上长皮疹,有点拉肚子,医生给开了药膏和调理肠胃的,慢慢适应了。
你妈妈有高血压这个通常要跟主治医生讲清楚,把所有在吃的药都给医生看。用药的事我们普通人真的没法给建议,通常要听医生的,他们会评估的。
别把所有压力都自己扛着,EGFR阳性现在治疗方案挺多的,先稳住。加油啊!
广西
哎,看到你的帖子,特别能理解你现在的心情,真的。我爸爸去年查出来也是这个情况,当时我们全家也是整夜整夜睡不着。
我们当时报告上也是只写了EGFR样性,后来是主治医生拿着报告去病理科问的,才具体知道是19号缺失。医生说这个分型确实有点区别,但只要是阳性,基本就跨进了靶向治疗的门槛,这真的是个好消息!我爸爸用上药打概两周左右,咳嗽就明显好多了,精神头也起来了。他现在吃了快一年,复查CT显示病灶缩小了很多,真的像换了个人。
高血压这个你通常要跟医生详细说,把妈妈平时吃的降压药名字都记下来告诉医生。我爸爸也有基础病,医生会综合评估调整的,这个他们很有经验。
别太焦虑,EGFR阳性现在可选的治疗方案挺多的。赶紧拿着报告去问主治医生,他们会给出较适合你妈妈的具体方案。加油啊!
安徽
哎看到你的帖子,我特别能理解你现在的心情。我爸爸去年也是差不多情况,查出来肺腺癌,当时拿到EGFR阳性的报告也是又喜又怕的。
我们当时报告上也是只写阳性,后来专门问了医生才知道具体分型。医生说是19缺失,用的吉非替尼,吃了大概两周咳嗽就明显好转了。不过真的每个人反应不一样,我爸爸血压也有点高,但医生调整了降压药就一起用了。
你别太叫虑,阳性真的是个好消息!但具体用哪种药、效果怎么样,真的得听主治医生的。我记得我们当时医生就说,虽然都是阳性,但不同突变类型和身体状况,方案会有差别。建议你带着报告去挂个专家号,把高血压的情况详细告诉医生。
我爸爸现在吃药一年多了,复查情况挺稳定的。你们也先别想太多,一步步来,先把详细报告拿到手。加油啊!
云南
看到你的帖子,感觉像看到去年的我自己。我妈也是查出来肺有问题,当时拿到报告手抖得连手机都拿不稳。
我们当时也是EGFR阳性,真的算是好消息了!医生跟我们说,有这个突变就有靶向药可以用,算是打开了一扇很重要的门。不过你说得对,确实要分具体类型,19缺失和21突变效果据说有点差别,但医生当时安慰我们说,这两种都是明确有效的,让我别太纠结这个。你报告没写细,下次复查通常要问清楚主治医生,他们系统里可能有详细分型。
我妈用药大概两周左右,咳嗽就明显少了,精神也好起来。但她刚开始有点皮疹,医生说是正常反应,调整了一下剂量就好多了。你妈妈有高血压通常要跟医生强调,用药前所有情况都要说清楚。
别太焦虑,有这个突变真的已经是不幸中的万幸了。我当时也整夜睡不着,现在回头看,一步步跟着医生走,日子也就这么过来了。加油啊,先稳住了才能好好照顾妈妈!