报告上T790M突变阴性是不是就没药可用了?😟

温柔190
温柔190 · 2026-01-18 05:10 发布
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兄弟姐妹们,帮帮我吧,现在心里特别乱。😔

我爸今年67了,肺腺癌,吃一代靶向药快两年了。本来控制得还行,较近复查发现有点进展,医生让做了个基因检测,今天刚拿到报告。我一看,T790M突变是阴性,心一下子就凉了半截。

我之前在网上查了好多,都说一代药耐药后,要是能测出这个突变,就能换三代药,效果很好。现在报告上写个“阴性”,我整个人都懵了,手都在抖。是不是这条路就断了?是不是就没别的靶向药可以用了?难道只能回头去化疗吗?我爸身体本来就不算硬朗,一想到化疗的副作用,我就特别焦律,这几天都没睡好。

真的感觉走投无路了,论坛里的朋友们,有没有类似情况的?后来是怎么治疗的啊?医生有没有提别的方案?求求大家给点经验或者指个方向,我现在脑子一片空白。

所有积分都拿出来了,悬赏171分求解答!懂的来说说,拜托了!🙏

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Expert

主治医师

看到你的描述,完全能理解你现在的心情,手抖、睡不着,这些反应都很真实,别太自责。我们临床上几乎每天都会遇到家属拿着这样的报告,和你一样焦虑。

先别慌,T790M阴性确实意味着暂时不适合直接用奥希替尼这类三代药,但这一般不等于“没路可走”了。你查的信息没错,但只是其中一部分情况。实际上,一代药耐药后,T790M阴性的病人占比不小,我们科室处理过很多。

这里面可能性其实挺多的。一种可能是,肿瘤本身存在异质性,也就是取到的组织样本刚好没有抓到突变的细胞,这时候如果用血液再做一次检测(就是液体活检),有时候会有新的发现。另一种情况是,可能出现了其他罕见的耐药突变,比如C797S,或者转成了小细胞肺癌类型,这些都需要更细致的病理复核和检测来确定。还有,即使没有这些突变,也不代表靶向药这条路就彻底关了,现在还有一些在研的药物或联合方案。

所以眼下较关键的一步,是带着这份报告,和你父亲所有的病历资料,好好跟你的主治医生谈一次。医生会综合评估你父亲现在的具体病灶情况、身体状况,来制定后续方案。化疗确实是选择之一,但现在也有很多办法可以管理副作用,比以前的观念要进步很多。除此之外,也可能有参加临床试验的机会,或者根据其他可能的靶点尝试对应的药物。

建议谨慎自己一个人扛着瞎想。把这些困惑和恐惧都列出来,当面去问你的主治医生,他是较了解你父亲全程病情的人。我们医生的工作,就是在这些看似“无路”的情况下,和家属一起找到较适合的那条路。当然,我上面说的都是一般性的情况,每个人病情千差万别,较终的治疗方案,通常要以你们就诊医院的主治医生团队的意见为准。

2025-12-21 14:33:35
User
小小682

山东

哎,看到你的帖子,我太懂你现在的感受了,真的,我妈妈当时情况几乎一模一样。😔

她吃一代药两年多,后来也进展了,领先次抽血做的基因检测,T790M也是因性。我当时也以为天塌了,在医生办公室门口就掉眼泪,觉得仍有治疗机会了。

后来我们的主治医生建议,可已试试用进展的肿瘤组织再做一次检测,说有时候血液检测可能测不准,有“假阴性”的可能。我们半信半疑地又做了一次穿刺,取组织去验。等结果那两周,真是度日如年。

万幸,组织检测结果出来了,是阳性!后来就顺利换上了三代药,到现在又稳定一年多了。所以你先别完全绝望,真的。我听说像我们这种情况的还挺多的,血液阴性不代表通常没有。

你现在较要紧的是拿着报告,好好跟主治医生商量下一步。医生可能会建议重新检测,或者看看有没有其他罕见的突变靶点,现在新药也挺多的。化疗也不是你想的那么可怕,我妈妈后来也用过,副作用有,但医生会用很多办法来缓解。

建议谨慎自己一个人扛着乱想,多和医生沟通,把担心都问出来。这条路不容易,但办法总比困难多,稳住心态,陪你爸爸一起面对!加油!

2025-12-23 12:33:35

哎,看到你的帖子,真的特别能理解你现在的心情,我妈妈去年也是差不多的情况,当时拿到报告我也感觉天塌了。😔

我们当时也是T790M阴性,在省肿瘤医元看的。主治医生当时就说,别灰心,阴性不代表没路走。他解释,血液检测有时候会有假阴性,因为肿瘤释放到血液里的DNA可能不多。他建议我们,如果身体条件允许,可已考虑用之前活检的肿瘤组织白片,或者重新穿刺取组织,再做一次检测,那个更准。

我们后来就是用老的组织样本又做了一次,结果还是阴性。但医生紧接着就提到了,还有其他可能的耐药机制,比如cMET扩增什么的,也可以有对应的药。虽然较后我们因为各种原因选择了化疗联合抗血管生成的药,但效果也还行,稳住了大半年。

真的,你先别自己吓自己,手抖心慌都没用。赶紧拿着报告去问主治医生,他很可能有后备方案的。这条路走不通,医生会之道怎么绕道或者换条路走的,你不是一个人在面对。抱抱,先冷静下来,一步步问清楚!

2025-12-25 07:44:17
User
576

陕西

哎,看到你的帖子,特别能理解你现在的心情,真的。我妈妈也是肺腺癌,吃一代药一年半后耐药了,当时测出来T790M也是阴性,我跟你反应一模一样,感觉天都塌了。😔

不过你先别太绝望啊!我们当时的主治医生就说,血液检侧有时候会有假阴性,因为肿瘤释放到血液里的DNA可能不多。他建议我们,如果身体条件允许,可以考虑用之前活检的蜡块或者重新穿刺取组织,再做一次检测,那个更准。我们后来就是用老标本又做了一次,还是阴性,才死了这条心。

但就算没有T790M,也不是完全没路走。医生当时给了几个方案,一个是考虑化疗联合抗血管生成的药,另一个是说可以试试免疫治疗,但要先做PD-L1检测看看。我妈后来是参加了临床试验,用的另一种靶向药联合化疗,效果也还行,稳定了快一年了。所以建议谨慎觉得仍有治疗机会了,赶紧拿着报告去和主治医生好好聊,他们很可能有后备方案的。

你现在要做的,就是稳住自己,多跟医生沟通。这条路不容易,咱们做家属的得先撑住,加油!

2025-12-28 07:16:15
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