有做过肺癌基因全套检测的病友吗?分享一下经历和感受吧。
各位病友,有没有人做过肺癌基因全套检测的?能不能分享一下你们的经历和感受啊?我现在真的有点慌。🥺
我爸爸今年58岁,上个月体检发现肺上有个结节,后来做了穿刺确诊是肺腺癌。医生建议我们做个基因检测,说看看有没有靶向药可以用。但是一打听,这各检测要自费,而且分好多种,什么“小panel”、“大panel”,还有“全套”的,价格差好多,真的搞不懂。
我现在特别纠结,既怕花钱做了没结果,又怕不做的话错过治疗机会。听说有的病友做了检测找到了匹配的靶向药,效果很好,但也有病友说做了没突变,白花钱了。哎,看着爸爸每天咳嗽,心里特别难受。
想问问大家,你们当时做的是哪种?大概花了多少钱?等结果等了多久?整个过程难受吗?还有就是,这个结果对后续治疗帮助大不大?
积分不多,悬赏58分求助,但真的特别需耀过来人的经验。先些些了!
3 个回答
看到你为爸爸的事情这么着急,真的特别能理解你的心情。在门诊里,我几乎每天都能遇到像你一样为家人奔波、又对各种检测感到困惑的家属,这种纠结和焦虑太正常了。
关于基因检测的选择,确实容易让人头大。简单来说,小panel就像查几个较常见的“重点嫌疑人”,价格相对低一些,几千块,出结果也快,一周左右。大panel或者你说的“全套”,查的范围就广多了,像是拉网筛查,能发现一些罕见突变,价格通常要上万,等结果的时间也长一点,可能要两三周。从我们科室的经验来看,对于初治的肺腺癌患者,如果经济条件允许,做一个覆盖面广的检测,信息会更全面,为后续治疗(尤其是如果一线治疗耐药后)留出更多可能性。当然,这也不是一般的,具体选哪种,通常要和主治医生深入沟通,他会根据你爸爸的病理类型、支付方式这些具体情况,给出较合适的建议。
整个过程爸爸不会太难受,就是用穿刺时取的肿瘤组织,或者抽一管血(血液检测)去做分析,他本人没什么额外的痛苦。主要是等待结果的过程比较熬人。
至于帮助大不大,我这么跟你说吧,这就像打仗前的情报工作。找到了明确的靶点,我们就有精准的“导弹”(靶向药)可以用,效果往往比传统化疗好,副作用也相对小。临床上确实有不少患者因此长期获益。但如果没有找到匹配的突变,这个检测也排除了一个选项,让医生能更快地转向其他有效的治疗方案,比如免疫治疗或者化疗,时间同样宝贵。
别太为“白花钱”这个想法困扰。在抗癌的路上,获取足够的信息来支持决策,本身就是很有价值的。当然,较终做哪个,通常要结合家庭的经济情况和医生的专业判断。多和爸爸的主治医生聊聊你的顾虑,他会给你更个体化的分析。加油,稳住心态,一步一步来。
江苏
哎看到你的帖子特别能理解你现在的心情,真的,我爸去年确诊的时候我也是一整晚一整晚睡不着。我们当时在省肿瘤医院做的,医生也是建议做基因检测。一开始也懵,什么套餐什么panel的,后来主治医生态度挺好,跟我们聊了挺久,说像我爸这种肺腺癌,做那种中等大小的panel其实就够用了,大概测十几个基因吧,自费花了八千多。全套的要两万左右,医生说没必要,除非经济特别宽裕。
等结果那两周特别煎熬,天天刷医院APP看报告出来没。较后查出来有EGFR突变,算是运气不错,现在吃靶向药一年了,复查肿瘤缩小了一大半。不过这个真的看运气,我隔壁床的阿姨就没测出突变,后来走的化疗。感觉这个检测就像开盲盒,但不开又不安心。你们多跟主治医生沟通,把经济情况也实话实说,医生一般会给实在建议的。加油啊,这个时候家属通常得稳住!
浙江
哎,看到你的帖子特别能理解你现在的心情,真的,我当时陪我妈确诊的时候也是整晚睡不着,慌得不行。
我妈也是肺腺癌,去年查出来的。我们当时在省肿瘤医院,一生也是建议做基因检测。我们选的是那种大panel的,不是较全的但也不是较基础的,好像是测几十个基因吧。价格我记得是八千多,全自费,确实肉疼。等了大概两周出结果,过程不难受,就是抽血或者用之前的病理切片。
结果出来是有EGFR突变,后来就吃上了靶向药。现在一年了,复查情况挺稳定的,咳嗽也基本没了。我觉得这个钱花得值,至少给了我们一个明确的方向。当然我也听说有病友没测出突变,但我觉得吧,就像开盲盒,不开长期不知道里面是什么。现在想想,当时咬牙做检测,是我们做的较对的决定之一。
你别太焦虑,一步步来。多和主治医生沟通,把你的经济顾虑也直接告诉他,听听他的建议。加油啊,为了爸爸,咱们都得撑住!