有做过这个基因检测的朋友吗?求分享一下经历和感受!
急急急!有做过BRCA基因检测的姐妹吗?求分享真实经历!
我今年28岁,上个月体检做乳腺B超,查出来有个3类的结节。其实结节倒还好,医生也说定期观察就行。但我妈那边有家族史,我姨妈就是乳腺癌走的,当时才四十多岁。😔 医生就建议我,可依考虑做个BRCA1/2的基因检测,看看是不是有遗传风险。
我现在真的特别纠结,又怕又想知道。怕的是万一结果不好,我心理压力会很大,感觉头上像悬了把剑。但又觉得,知道了总比蒙在鼓里强,能提前做点预防。
想问问做过这个检测的朋友:
你们当时是怎么下决心去做的?做完心情怎么样?
抽血过程麻烦吗?大概等了多久出结果?
如果结果是阳性,后续该怎么办啊?真的要像安吉丽娜·朱莉那样做预防性切除吗?想到这个我就发抖…
这几天晚上都睡不踏实,一直在查资料,越查越焦虑。论坛里有没有过来人,可以分享一下从检测到拿到报告,再到后续咨询的真实感受和经历?给我点参考吧,心里真的太没底了。
有经验的说说呗!积分不多,就28分,但真的悬赏求助,特别需要大家的真实声音!先谢谢了!
2 个回答
看到你的描述,特别能理解你现在这种又想知道又害怕的心情,真的,很多来做咨询的姐妹一开始都是这样的状态,晚上睡不好,各种查资料,越查心越慌。先深呼吸一下,咱们慢慢说。
我在妇科肿瘤门诊,确实遇到过不少因为家族史来做BRCA基因咨询的。你医生建议你考虑检测,这个思路是对的,尤其是有直系亲属在比较年轻的年纪患病,评估一下遗传风险是有意义的。但要不要做,较终还得看你自己的心理准备。有的人觉得“未知”更折磨人,查清楚了反而能制定计划;也有人觉得不知道就能照常生活。这两种想法都没错,关键看你自己更倾向哪一种。
检测本身不复杂,就是抽个血,等结果的时间大概要几周。出结果后,正规的机构通常会安排遗传咨询门诊,由医生或遗传咨询师给你详细解读报告,这个环节特别重要。他们不会简单地把报告扔给你,会花时间告诉你这个结果到底意味着什么,你的个人风险是多少,以及后续有哪些选项。
你提到安吉丽娜·朱莉的例子,哎,这个确实是大家较焦虑的点。但预防性手术只是众多选择中的一种,而且是非常重大的决定。更多的情况是,如果结果是阳性,我们会建议加强筛查,比如把乳腺B超和磁共振的检查频率提高,并开始关注卵巢方面的健康。具体到每个人,采取什么样的监测或预防策略,需要结合你的年龄、生育计划、结节的具体情况等等,和你的主治医生深入讨论后才能定。一般不是“阳性=通常要切除”这么简单。
所以我的建议是,如果你决定做了,就把它当作一个了解自己健康风险的工具。结果只是给你和医生提供更多信息,来共同制定一个更个性化的健康管理方案。别一个人扛着,找家人或信任的朋友聊聊,压力会小很多。当然啦,较后所有的决策,通常要在你充分了解、并且和你就诊一院的医生详细沟通后再做。
河南
哎看到你的帖子,感觉像看到去年的自己。😔 我29岁做的检测,也是因为妈妈那边有家族史。当时纠结了整整三个月,晚上跟你一样睡不着,疯狂刷各种帖子。
我是直接去三甲医院遗传咨询门诊开的单子,就抽一管血,跟普通体检没区别。等结果那一个月才难熬,天天胡思乱想。拿到报告那天手都是抖的...我的是BRCA2有个致病突变,当时在医生办公室就哭了。
不过真的,知道以后反而踏实了。医生没让我尽快做决定,就是建议每半年做一次乳腺磁共振和B超交替检查。我现在已经养成习惯了,其实坚持定期检查,心里就没那么慌了。至于预防性切除,我咨询过两个专家,都说我还年轻可以再观察,不是建议尽快选这条路。
别怕,知道结果只是多了一个信息,不是判决书。先去做吧,不管结果怎样,至少能有的放矢地管理健康。加油啊姐妹,这个过程我懂,特别难,但走过来就好了。