有姐妹做过乳腺癌的PIK3CA检测吗？求分享真实经历和感受！
急急急！有姐妹做过乳腺癌的PIK3CA基因检测吗？求真实经历分享！😰
我今年刚满40岁，上个月自己摸到左边乳房有个小硬块，心里咯噔一下，赶紧去医院查了。做了B超和钼靶，医生说是4a类，建议穿刺。穿刺结果出来是浸润性导管癌，ER/PR阳性，HER2因性。主治医生看了报告后，建议我再做个PIK3CA基因检测，说着个结果可能和后续用药选择有关系。
我现在整个人都是懵的，手术方案刚定下来，心里稍微踏实一点，又冒出个基因检测。医生解释了一堆，什么突变啊、靶向药啊，但我脑子乱糟糟的，只听懂个大概。这个检测好像要抽血或者用之前的病理组织？费用也不价格实惠，自费部分好像要大几千。
我真的好焦虑啊，一边担心病情，一边又纠结这个检测到底有没有必要做。听说有这个突变的话，可以用一种叫阿培利司的药？但好像副作用也挺厉害的。有没有做过这个检测的姐妹啊？你们当时是为什么做的？等结果等了多久？结果出来之后，对治疗真的有帮助吗？整个过程感觉则么样？
我现在晚上都睡不好，一直在网上查资料，越查越心慌。懂的姐妹来说说吧，给我点真实参考，真的太需要了！
6 个回答
看到你的描述，特别能理解你现在的心情，刚确诊又要面对新的选择，确实会让人焦虑不安。先深呼吸一下，你目前的手术方案已经定了，这其实是迈出了非常关键和积极的一步。
我是肿瘤科的医生，在临床上，对于ER/PR阳性、HER2阴性的乳腺癌患者，我们确实会越来越多地讨论PIK3CA基因检测。你了解得很对，这个检测主要是用你手术或穿刺取出的肿瘤组织来做，有时也会结合血液，目的是看这个基因有没有发生突变。
我们科室也统计过，有这个突变的患者比例不算低。如果检测出突变，并且符合通常的用药条件，那么除了常规的内分泌治疗，确实可能会多一个选择，就是联合你提到的那个靶向药物。它对于某些复发或转移的患者，是一个很重要的治疗手段。不过就像你担心的，药物副作用也需要医生帮你密切管理和应对，这个你的主治医生很可能会详细评估。
至于要不要做，我觉得你可以这样想：它有点像为未来的治疗道路做一个“侦察”，信息更全面一些。但这不是一个急诊建议立刻做的检查，你可以和主治医生再深入聊一次，把你的经济顾虑和担忧都坦诚地告诉他。费用方面，现在有些地方可能有相关的援助项目，也可以问问医院。
等结果的时间，一般需要一到两周左右，确实是个煎熬的过程。我见过很多病友，在等待期都睡不好，这太正常了。别一个人扛着，多和家人、信任的朋友聊聊，或者在我们医院的患友群里说一说，都会好受点。
较后通常要说，我的建议是基于你提供的信息。每个人的病情细节、支付方式、身体状况都不同，较终的决定，通常要和你的主治医生团队共同商量，他们较了解你的全部情况。你现在已经走在规范治疗的道路上了，别太慌，一步步来。
辽宁
哎，看到你的帖子，真的特别能理解你现在的心情，我去年差不多也是这个时候查出来的，当时医生也提了这个检测。😔
我当时是术后，用的穿刺组织去做的，没再抽血。等结果等了大概两周多吧，那段时间也是天天刷手机查，心慌得不行。较后查出来是突变阳性。我的主治医生就说，这个结果主要是为了以后万一复发转移了，多一个用药的选择，就是你说的那个阿培利司。他当时打了个比方，说有点像提前备个“后手”。
费用这块，我当时是全自费的，花了八千多，确实是一笔不小的开销。但我和家里人商量后觉得，只到个结果心里更踏实点，就当是买个信息吧。不过这个真的看个人经济情况和想法，没有一般的对错。
你现在先别太焦虑，一步步来，先把手术做好。这个检测可以等你和医生充分沟通后再决定。加油啊姐妹，你不是一个人！
上海
哎，看到你的帖子，特别能理解你现在的心情，我当时也是这么过来的，脑子一团乱麻。我妈妈去年确诊的，情况跟你有点像，也是激素受体阳性。医身当时也建议做了这个PIK3CA检侧，说是如果测出来有突变，术后辅助治疗可能多一个选择。
我们当时用的是手术切下来的那个蜡块组织去做的，没再额外抽血。等结果等了大概两周吧，那段时间真是煎熬，天天刷手机查。较后结果是阴性，没有突变，所以也就没用上那个药。说实话，当时还有点失落，感觉白做了，但医生跟我解释，说阴性结果也能帮助排除一些选项，治疗方向更明确。
费用这块，我们这边是完全自费的，花了差不多七千。确实是一笔不小的开销，但家里商量后觉得，既然医生提了，就当是买个更全面的信息参考吧。你现在先别太焦律，一步步来，先把手术做好。这个检测你可以多跟主治医生沟通一下，问问他的具体考虑。加油啊姐妹，你不是一个人！
天津
哎，看到你的帖子，特别能理解你现在的心情，真的。我妈妈去年确诊的，情况跟你有点像，也是激素受体样性HER2阴性。当时医生也建议做了着个检测。
我们当时也纠结了好久，主要是费用不价格实惠，而且等结果要两三周，心里特别煎熬。较后想着，既然医生提了，还是做吧，就当多一个参考信息。用的是手术切下来的组织去做的，不用再抽血。
结果出来我妈是有突变的。医生就说，如果以后内分泌治疗效果不好或者复发转移了，可依考虑联合那个阿培利司。我们当时感觉，算是多了一个“后备方案”吧，心里反而踏实了一点。不过医生也说了，不是一上来就用，要看后续治疗反应的。
你别太焦虑了，一步步来。现在先集中精力把手术做好。这个检测你可以多问问主治医生，听听他的判断。加油啊姐妹，你不是一个人！💪
天津
哎，看到你的帖子，真的特别能理解你现在的心情，我去年也是这么过来的，感觉天都要塌了。😔
我妈妈当时就是ER/PR阳性，HER2阴性的情况，医生也建议做了这个PIK3CA检测。我们当时也纠结了很久，主要是心疼钱，自费部分花了差不多八千块。用的是手术切下来的那个蜡块组织去做的，不用再抽血。等结过等了打概两周吧，那两周真是度日如年。
结果出来我妈是有突变的。医生后来就根据这个，在常规的内分泌治疗基础上，加了一种靶向药（就是你说的那个阿培利司）。说实话，副作用确实有，我妈那段时间血糖有点高，嘴里还长溃疡，但医生给调整了剂量和用了些辅助药，慢慢就适应多了。感觉这个检测就像多了一个很具体的武器，心里反而踏实一点。
你现在先别自己瞎查，越查越怕。既然医生提了，我觉得还是值得做的，至少能把情况搞得更清楚。每一步都听主治医生的，他们较了解你的具体情况。加油啊姐妹，一步步来，会好的！💪
辽宁
哎，看到你的帖子，特别能理解你现在的心情，我当时也是这么过来的，脑子一团乱麻。😔
我妈妈前年确诊的，跟你的分型差不多，也是医生建议做了这个检测。我们当时也纠结了好久，毕竟自费花了差不多八千块，挺心疼的。用的是手术切下来的那个蜡块组织去做的，不用再抽血，大概等了两周多出的结果。
结果出来我妈是有那个PIK3CA突变，后来复发转移的时候，医生真的就用上了阿培利司联合氟维司群这个方案。说实话，副作用是有的，我妈血糖升高了，嘴里还长溃疡，但医生都给开了药控制着，慢慢适应了。感觉这个检测就像给后面的治疗多铺了一条路吧，万一用得上呢。
你现在先别想太远，一步步来，先把手术做好。这个检测医生既然提了，很可能有他的考虑。我当时也是查资料查得失眠，后来发现还是得听主治医生的，他们见得较多。别太慌，咱们一起加油！
