有姐妹做过BRCA基因检测并吃过奥拉帕利吗？想听听真实经历。
姐妹们，有谁做过BRCA基因检测然后吃过奥拉帕利这个药的吗？想蹲点真实经历，网上搜的信息看得我心慌慌的。😟
我今年36，上个月刚做完卵巢囊肿手术，病理结果出来不太好。医生建议我去做个基因检测，说看看有没有BRCA突变。报告上周拿到了，真的是BRCA1突变阳性，当时在诊室外面手都是抖的，脑子一片空白。医生提了奥拉帕利，说是可以降低复发风险的维持治疗，但一听是靶向药，心里特别打鼓。
我现在整晚整晚睡不着，一方面害怕复发，另一方面又担心药的副作用。看说明书上一大串可能的不良反应，什么贫血、恶心、疲劳… 我家里还有个上小学的娃，真怕自己扛不住。
想问问有类似情况的姐妹，你们吃这个药身体反应大吗？是怎么熬过副作用的？效果感觉怎么样？是不是真的要一直吃下去？求过来人指点一下，给我点真实参考吧，现在真的太迷茫了。
7 个回答
看到你的描述，真的很心疼你，也特别理解你现在的心情。在诊室外手抖、脑子一片空白的感受，我在门诊见过太多姐妹这样了，这完全是正常的反应，先别太责怪自己。
关于奥拉帕利，我跟你聊聊我的临床观察吧。这个药确实是目前针对BRCA突变比较重要的维持治疗选择，主要目的就是帮你降低复发风险，争取更长的无病生存期。你担心的副作用，比如贫血、恶心这些，确实是部分人会遇到的，但并不是每个人都会那么严重，而且很多反应是可控的。
我们科室有不少患者在用它，大多数人的反馈是，刚开始的几周可能会感觉比较疲劳，或者有点恶心，但很多人在一两周后身体就慢慢适应了。医生通常会密切监测血常规这些指标，如果出现贫血，也有相应的处理办法。关键是通常要和你的主治医生保持沟通，有任何不舒服都及时告诉他，他们有很多经验来帮你管理这些副作用，比如调整服药时间、用一些辅助药物来缓解不适。
至于要吃多久，这个真的没有统一答案，维持治疗的时长是个体化的，需要医生根据你的治疗反应、副作用耐受情况以及较新的研究证据来综合判断。你现在较要紧的，是找个时间，带着你的报告和所有疑问，跟你的主治医生好好、详细地谈一次。把你的恐惧、你对孩子的担心、你对副作用的顾虑，全都告诉他。一个好的治疗决策，通常是医生和患者充分沟通后共同做出的。
别一个人扛着，也别光看说明书自己吓自己。你走的每一步，都有专业的医疗团队在后面支持你。当然，我上面说的都是基于一般情况，具体到你个人的治疗方案和细节，通常要以你就诊医院医生的意见为准。
浙江
姐妹，看到你的帖子，我太懂你现在的感觉了。😔 我38岁，也是BRCA1突变，去年做完手术就开始吃奥拉帕利了。刚开始那一个月真的难熬，恶心反胃特别明显，人也没力气，血红蛋白掉到90多，那阵子感觉自己像个纸片人，风一吹就倒。我当时也差点想放弃。
后来我的主治医生给我调了剂量，还开了点辅助的药，加上自己硬着头皮少食多餐，逼自己吃高蛋白的东西，慢慢就适应多了。大概两三个月后，副作用就减轻了一大半，现在除了偶尔有点疲劳，基本能正常生活接送孩子。效果方面，我每三个月复查一次，目前各项指标都挺稳的，这给了我很大信心。
这个药一般是要吃两年的，具体你还是要听自己医生的。别一个人硬扛，有啥么不舒服通常要跟医生说，他们办法比我们多。加油啊，为了孩子，也为了自己，咱们一步步来，会好起来的！
辽宁
哎，看到你的帖子，特别能理解你现在的心情，真的。我妈妈就是BRCA1突变，卵巢癌术后吃的奥拉帕利，吃了快两年了。
刚开始吃的时候，她反应挺明显的，主要是觉得特别累，没力气，还有点头晕。血常规查出来有点贫血，但不算太严重。恶心也有，不过医生给开了点辅助的药，饭后吃会好很多。打概吃了两三个月吧，身体好像就慢慢适应了，疲劳感减轻了不少。
效果方面，我们觉得还是值得的。妈妈定期复查，指标一直挺稳的，这给了我们全家很大的安慰。当然，每个人体质不一样，反应可能也不同。医生当时跟我们说，这个药是作为维持治疗，吃多久要看具体情况，通常要定期复查，听医生的安排。
你别太害怕，副作用大多数是可控的。较重要的是跟主治医生保持沟通，有任何不舒服都及时告诉他们，他们会帮你调整的。为了孩子，咱们也得坚强点，一步步来，会好的！💪
浙江
哎，看到你的帖子，特别能理解你现在的心情，真的。我妈妈就是BRCA1突变，卵巢癌术后吃的奥拉帕利，吃了快两年了。
刚开始吃的时候反应是有的，她大概头两个月特别容易累，血常规查出来有点贫血，但没到要输血的程度。恶心也有，医生给开了点止吐的药，让她饭后吃，慢慢就好多了。较明显的是疲劳感，她原来下午能散步一小时，那段时间走二十分钟就得歇歇。不过大概三四个月后，身体好像就适应了，现在除了偶尔感觉累，别的都还好。
效果的话，我们就是按时复查，目前各项指标都挺稳的。医生说是要长期吃，但具体吃多久得看个人情况和复查结过。你别太被说明书吓到，副作用也是因人而异的，我妈妈隔壁床的阿姨反应就特别小。你家里有孩子，更得把身体稳住，听医生的，把副作用及时跟医生沟通，他们都有办法处理的。加油啊姐妹，一步步来，别自己吓自己。
重庆
哎，看到你的帖子，特别能理解你现在的心情，真的。我妈妈就是BRCA1突变，卵巢癌术后吃的奥拉帕利，吃了快两年了。
刚开始吃的时候反应是有的，她大该头两个月特别容易累，血常规查出来有点贫血，但没到要输血的程度。恶心也有，医身给开了点止吐药，让她饭后吃，感觉会好一些。较明显的是味觉有点变，她说吃什么都带点金属味，那阵子瘦了好几斤，我们就变着花样给她弄点清淡开胃的。
不过这些副作用不是一直那么厉害的，大概三四个月后身体好像就适应了不少，疲劳感减轻了很多。她现在除了定期抽血复查，生活基本正常，还能帮我接送下孩子。效果方面，我们很可能不敢打包票，但每次复查影像洁果都挺稳定的，这就算是较好的消息了。
你别太被说明书吓到，副作用也是因人而异的。我妈妈的主治医生就说，很多人能耐受，关键是定期监测，和医生保持沟通，建议谨慎自己硬扛或者擅自调整用药（需遵医嘱）。你家里有孩子，更得把自己照顾好，为了娃也得调整好心态，一步一步来。加油啊姐妹，你不是一个人！
江苏
看到你的帖子，我太懂你现在的心情了！😔 我表姐就是BRCA1突变，卵巢癌术后吃的奥拉帕利，吃了快两年了。她刚开始也特别怕，说明书看得直掉眼泪。
她跟我说，副作用是有的，但没想象中那么吓人。头两个月确实容易累，血常规检查血红蛋白有点低，但没到要输血的程度。恶心反胃也有，医生给开了点止吐药，饭后吃会好很多。她有个小窍门，把药放在晚上睡前吃，能睡过较难受的那阵子。现在她状态挺稳的，每三个月复查一次，指标都还行。
真的，别自己硬扛，有不舒服尽快跟主治医生说，他们办法多。我表姐现在每天还能接送孩子上下学呢，就是容易疲劳，下午得补个觉。每个人反应不一样，你试试看，放平心态，为了孩子也得坚持呀。加油姐没！
江西
哎，看到你的帖子，特别能理解你现在的心情，真的。我妈妈就是BRCA1突变，卵巢癌术后吃的奥拉帕利，吃了快两年了。
刚开始吃的时候反应是有的，她打概头两个月特别容易累，血常规查出来有点贫血，但没到要输血的程度。恶心也有，不过医生给开了点止吐药，饭后吃会好很多。我记得她那阵子总说嘴里有点怪味，我们就给她备了好多话梅、薄荷糖，感觉能缓解一点。
效果方面，我们感觉还是挺好的。她每三个月复查一次CA125，指标一直挺稳的，影像检查也都没问题。这个药对她来说，较大的副作用可能就是疲劳，下午经常需要睡一会儿。但比起耽心的复发，她说这些都能忍。
医生当时跟我们说的是，一般建议吃两年，但具体还是要看个人情况和较新的指南。你通常要跟主治医生多沟通，副作用大小真的因人而异，我妈妈病友群里，有人就几乎没感觉，也有人反应大点需要调剂量。
别太怕，一步步来。刚开始身体需要适应期，有任何不舒服都及时告诉医生，他们都有办法处理的。为了孩子，咱们也得坚强点不是？加油啊接妹！💪
