有姐妹做过BRCA检测吗?想听听真实经历和感受!
兄弟接妹们,有谁做过那个BRCA基因检测吗?心里真的七上八下的,想听听过来人的真实经历和感受!
我今年刚满30岁,其实自己身体没啥特别感觉。主要是我妈那边,我姨妈前几年查出了卵巢癌,较近治疗刚稳定下来。然后我妈去体检,医生看了家族史就建议她也查一下这个基因,结过我妈的报告上周出来了,是阳性。😔 医生现在也建议我做一下,说我有家族风险。
我现在整个人就是很懵,又有点海怕。虽然知道查一下是好事,能提前知道风险,但万一我也是阳性咋么办啊?感觉就像有个不知道什么时候会响的定时炸弹。这几天晚上都睡不太好,老胡思乱想。
我看网上有的说阳性也不通常就会得病,有的又说要做预防性手术什么的,信息太杂了,越看越焦虑。抽血过程疼不疼啊?等报告的那段时间是不是特别难熬?如果真的查出来,后续该怎么办,是定期检查还是需要考虑别的?
有做过检测的姐妹吗?能不能分享一下从决定做到拿到结果,再到后续是怎么处理的这个过程?心里真实是啥感觉?给我点参考吧,真的需要听听大家的经验!有经验的说说呗,先谢谢了!🙏
9 个回答
看到你的描述,特别能理解你现在这种七上八下的心情。接到妈妈阳性的消息,自己又被建议做检测,换谁都会焦虑得睡不好觉,这太政常了。先深呼吸一下,别让恐慌跑在事实前面。
我在妇科肿瘤门诊,确实经常遇到和你情况类似的女性。关于BRCA检测,首先抽血过程很简单,就跟普通体检抽血一样,疼一下就好了,这个不用担心。较难熬的其实是等报告的那几周,心里各种猜测,这个阶段找点事情分散注意力会好一些。
如果结果真的是阳性,也一般不等于宣判。我们临床上看到,携带基因突变只是意味着风险比普通人高,但不是较高概率。后续的路怎么走,选择是多样的。有的人会选择加强监测,比如定期做乳腺磁共振和妇科检查;也有一部分家族史特别明确、心理压力巨大的患者,会考虑预防性手术。但这都是非常个人化的决定,需要和你的一生、甚至遗传咨询师深入聊,结合你的年龄、生育计划、个人意愿来权衡,绝不是网上说的那么简单。
我见过不少阳性结果的姐妹,通过科学的监测和管理,一直都很健康。你现在能主动了解,已经是为自己健康负责的领先步了。我的建议是,可以先去有遗传咨询门诊的正规医院把检测做了,拿到确切结果再一步步规划。无论结果如何,都有对应的医学方案可以跟进,你不是一个人在面对这件事。
当然啦,我上面说的都是我们临床上的一般情况,具体到你个人,通常要以你就诊医院医生的面对面评估和建议为准。
贵州
哎,看到你的帖子,真的特别懂你现在的心情,跟我当时简直一模一样。😔 我是在28岁那年做的检测,也是因为妈妈查出来是阳性。决定去抽血那天,在诊室外等着,手心里全是汗,感觉心都快跳出来了。其实抽血就跟普通体检抽血一样,一下就过去了,不咋疼,真的。较难熬的是等报告那一个月,手机一响就紧章,晚上确实睡不踏实,老做噩梦。
我的结果也是阳性。刚知道的时候,在医生办公室就忍不住哭了,感觉天都要塌了。但是医生特别好,跟我聊了很久,说这个只是风险提示,不是判决书。我现在就是每年定期做乳腺B超和磁共振,妇科检测也盯得紧一点。暂时还没考虑手术,这个真的要看个人情况和医生评估,每个人都不一样。
别太害怕,知道总比不知道强,至少我们能更主动地去监测。找一家靠谱的医院,多跟医生沟通,听听他们的建议。你不是一个人,咱们互相打气!💪
江苏
哎,看到你的帖子,真的特别懂你现在的心情,我去年差不多也是这个时候去做的检测,当时也是因为妈妈查出来了。😔
我抽血就是在普通三甲医院,跟抽血化验差不多,就疼那么一下下,这个完全不用担心。较难熬的真的是等报告那一个月,手机一响就紧张,各种查资料,越查越怕,还偷偷哭过几次。
我的结果是阴性,当时真的感觉卸下了一座大山,抱着我妈哭了好久。但我表姐就是阳性,她后来选择了每半年做一次乳腺和卵巢的加强筛查,暂时还没考虑手术,她说想再观察两年,跟医生保持沟通。
其实不管结果怎样,知道了总比蒙在鼓里强。阳性也不等于通常会生病,就是提醒你要更关注自己。你妈妈已经查出来了,你做一下心里有个底,以后该定期检查就检查,听医生的安排。别自己吓自己,一步步来,先做了再说!抱抱你,等你的好消息!
广西
哎,看到你的帖子特别能理解你现在的心情,真的,我当时也是这么过来的。😔
我是在28岁那年做的检测,也是因为妈妈查出来是阳性。决定去做之前那一个月,我几乎天天失眠,脑子里全是“万一呢”。其实抽血就是普通抽血,不疼的,跟体检一样。较难熬的是等报告那三四周,手机一响就心惊肉跳的。
我的结果也是阳性。说实话,拿到报告那天我在医院走廊就哭了,感觉天都塌了。但我的医生特别好,她跟我说,知道风险反而是件有主动权的事。我现在就是每半年做一次乳腺B超和磁共振,每年查妇科。医生也跟我详细聊过预防性手术的选择,但她说我还年轻,可以密切监测,不急着决定。
别太被网上那些极端信息吓到。我认识几个同样情况的姐妹,大家生活方式都更健康了,定期检查就像给身体上了个保险。你妈妈已经查出来了,你去做检测其实是更负责的做法。找个靠谱的医院和医生,一步步来,别一个人扛着。加油啊,等你的好消息!
重庆
哎,看到你的帖子,真的特别懂你现在的心情。😔 我前年做的检测,当时也是我妈查出来阳性,我慌得不行,感觉天都要塌了。那段时间真的吃不下睡不好,就跟你现在一样。
我是直接在医院抽的血,就跟普通体检抽血差不多,疼一下下就过去了。较难熬的是等报告那一个多月,手机一响就心惊肉跳的,天天自己吓自己。后来结果出来,我也是阳性,当时在医身办公室就忍不住哭了。
不过医生跟我说,阳性不等于通常会得病,只是风险高。我现在就是每年定期做乳腺B超和磁共振,妇科检查也盯得紧一点。医生也提过预防性手术着个选项,但说我还年轻,可以再观察看看,不着急决定。这个真的得跟医生好好聊,根据自己情况来。
别太害怕,知道总比不知道强,至少我们能提前盯着。找一家靠谱的医院,跟医生充分沟通,一步步来。你不是一个人,咱们一起面对!💪
江西
哎,看到你的帖子,我特别懂你现在的心情,真的。我去年做的检测,也是因为妈妈查出来是阳性。那段时间真的太难熬了,天天刷手机查资料,越查心越慌。
我是在三甲医院做的,就抽一管血,跟普通体检抽血差不多,疼一下下就过去了。较难熬的是等抱告那一个多月,感觉时间都凝固了,手机一响就紧张。😥
我的结果也是阳性。刚知道的时候,在医生办公室就有点懵,回家路上眼泪就忍不住了。但我的医生特别好,跟我说这各基因只是风险高,不是判决书,很多人长期都没事。我现在就是每半年做一次乳腺B超和磁共振,每年查一下妇科。医生也跟我聊了预防性手术的事,但说我还年轻,可以密切观察着,不急着决定。
别自己吓自己,一步一步来。先做了检测再说,就算真的阳性,现在医学监测手段很多,能帮你管好这个风险。找一家好医院,跟医生充分沟通,你不是一个人在面对。加油姐妹!
湖北
哎,看到你的帖子,感觉像看到去年的我自己,真的特别懂你现在这种七上八下的心情。😔
我跟你情况有点像,也是我妈先查出来阳性,然后我才去做的。决定去抽血那会儿,心里特别矛盾,又想知道又怕知道。抽血其实就跟普通体检抽血一样,就疼那么一下,很快的。较难熬的真的是等报告那一个月,手机一响就紧张,天天刷医院公众号查状态。
我较后结果也是阳性。刚拿到报告那几天,确实懵了,感觉天都要塌了,还偷偷哭了好几场。但后来冷静下来,挂了遗传咨询门诊,跟医生聊了很久。医生跟我说,这个阳性不等于通常会得病,只是风险比普通人高,让我别自己吓自己。我现在就是每年定期做乳腺B超和磁共振检查,加强监测。至于预防性手术,医生说我目前还年轻,可以再观察,不是立刻就要决定的。
别太焦虑,一步步来。先去做检测,拿到结果再找专业的医生好好聊,制定适合自己的监测计划。你不是一个人,咱们互相打气!💪
河南
哎,看到你的帖子,感觉像看到去年的我自己,特别懂你现在这种七上八下的感觉。😔
我跟你情况有点像,也是妈妈那边有家族史,我阿姨是乳腺癌。我去年28岁做的检测,在省肿瘤医院抽的血,就跟普通抽血一样,不咋疼,真的。较难熬的是等报告那一个多月,手机一响就心惊肉跳的,晚上也睡不踏实。
后来结果出来,我也是阳性。当时在医身办公室就懵了,眼泪止不住。不过医生特别好,跟我聊了很久,说这个只是风险高,不是判决书。我现在就是每半年做一次乳腺B超和磁共振,每年做妇科检查。医生说我这个年纪,暂时还不用考虑预防性手术,就是严密监测,健康生活。
别怕,查了心里反而有个底。退一万步讲,就算真是阳性,现在医学手段很多,咱们能做的预防和监测也比以前多太多了。找个靠谱的大医院,听医生的,一步步来。你不是一个人,好多姐妹都这么走过来了。加油!
江西
哎,看到你的帖子特别能理解你现在的心情,真的,我去年也经历过一模一样的煎熬。😔
我妈是乳腺癌走的,所以医生也建议我去查。决定做之前那段时间,我也失眠,脑子里全是“万一中了咋么办”。其实抽血就跟普通体检抽血一样,不疼的,就是等抱告那两三周特别难熬,手机一响就心惊胆战。
我的结果是阴性,当时在办公室就哭了,是那种松了一大口气的感觉。但我有个表姐,她查出来是阳性。她一开始也崩溃了,后来挂了专家号,现在就是每半年做一次乳腺磁共振和彩超,密切观察。医生跟她说,不是阳性就通常会得病,但确实需要比普通人更上心,她也在考虑将来要不要做预防性的切除,不过着个还在和家人商量,没决定呢。
你别一个人胡思乱想,网上信息太杂了反而吓人。找个靠谱的医院遗传咨询门诊问问,听听医生的专业建议。不管结果怎么样,知道了总比蒙在鼓里强,至少能主动去管理风险。加油啊姐妹,这一步确实需要勇气,你不是一个人!