有家人做过恩曲替尼检测吗？求分享真实经历！
在线等，真的很急！😟
我爸今年58，肺上查出来有个东西，做了穿刺病理说是非小细胞肺癌。医生看了基因检测抱告，说有个什么NTRK基因融合，建议我们考虑用恩曲替尼这个靶向药。但我之前完全没听说过这个药啊，网上搜了一圈信息也好杂。
他现在咳嗽倒是还好，就是人总觉得没力气，瘦了不少。我们全家现在都挺慌的，主要是对这个药心里完全没底。听说挺贵的，也不只到效果到底怎么样，副作用大不大。医生说了些，但感觉还是想听听真实用过的人怎么说。
有没有家里亲人真的做过这个检测并且用过这个药的兄弟姐妹？求分享点真实的经历，比如用了多久起效的，身体反应大吗，有没有什么特别要注意的？哪怕一点点信息对我们来说都太重要了，现在每天心里都七上八下的。
在线蹲真实分享！积分不多，这45分悬赏给提供有用信息的朋友，真的拜托了！
6 个回答
主治医师
看到你为爸爸的病情这么着急，真的很能理解你们现在的心情，一家人很可能都揪着心呢。先别太慌，稳住神，我们一步步来捋。
我在遗传咨询门诊，确实接触过一些检测出NTRK融合的患者和家属。这个基因融合虽然比较少见，但一旦查出来，反而是件有明确靶向药可用的“好事”，恩曲替尼就是针对这个靶点的药物之一。你爸爸觉得乏力、消瘦，是肿瘤常见的消耗表现，能有个明确的治疗方向，其实是迈出了关键一步。
关于这个药，我结合临床上了解到的情况和你说说。它是个口服的靶向药，对于NTRK融合的患者，有效率是比较高的。我们科室也随访过一些用药的患者，不少人大概在用药几周后，会感觉到咳嗽、气短这些症状有缓解，体力和精神状态慢慢好起来。但起效时间真的因人而异，这和每个人的具体身体状况、肿瘤负荷都有关系。
副作用方面，大部分患者是能够耐受的。比较常见的是头晕、疲劳，有些人会有便秘或者体重增加，但通常都不算严重。较关键的是，用药期间通常要遵医嘱定期复查，医生会监测肝功能、心脏功能这些指标，并根据你爸爸的反应来调整后续方案。费用问题确实现实，可以和主治医生深入沟通一下，现在有一些慈善援助项目或者医保政策，看看能不能争取到支持。
我明白你想听真实病友经历的心情，但网上的信息太杂了，个体差异又很大，别人的经历只能参考，一般不能套用。较靠谱的信息来源，还是你爸爸的主治团队。他们较了解你爸爸的全部病情，能给出较个体化的建议。多和医生沟通你的所有疑虑，包括效果、副作用和费用，他们都会帮你解答和规划的。
别自己扛着所有焦虑，和医生一起面对。现在有了明确的靶点，就是有了清晰的路径。具体每一步怎么走，用什么方案，通常要以你们就诊医院医生的意见为准。加油，为爸爸做好支持，就是现在较重要的事。
内蒙古
哎，看到你的帖子特别能理解你现在的心情，真的，我们家去年也是这么过来的。😔
我妈妈是肠癌，当时检侧出来也是NTRK融合，医生建议了恩曲替尼。我们一开始也懵，这药名都没听过，价格确实不价格实惠，当时也到处问。
说说我家的情况吧，给你个参考。我妈是去年三月份开始吃的，大概吃了两三个星期吧，她自己就说感觉身上有点劲了，之前也是总躺着。一个多月后复查，CT显示肿瘤有缩小，具体数值我记不清了，反正医生说是“部分缓解”。我们当时心里那块大石头才算落下来一点。
副作用的话，我妈主要是觉得累，有时候会头晕，胃口有一阵子不太好。但没出现特别严重的反应，医生说这些都比较常见。每个人体质不一样，反应可能也不同，你们用药期间通常得跟医生保持沟通，有啥不舒服的及时说。
这个药对我们家来说是有效的，给了我妈妈一年多质量还不错的时间。你们也别太慌，既然基因匹配上了，就是一个很有希望的路子。多和主治医生沟通，把你们的担心都问清楚。加油啊，这个时候家人陪伴特别重要！
上海
哎，看到你的帖子特别能理解你现在的心情，真的，我们家当时也是一团乱。我妈妈前年查出来的，也是这个NTRK融合，当时医生说这个突变挺少见的，算是“钻石突变”吧，能匹配上靶向药其实算是不幸中的万幸了。
我们用的就是恩曲替尼。刚开始吃的时候，我妈大概一周做右就说感觉身上有点力气了，没那么疲乏。咳嗽的话，我记得是吃了快一个月的时候，明显感觉她晚上咳得少了。不过副作用也是有的，她主要是头晕，还有一段时间味觉有点改变，吃东西觉得苦。这个每个人反应好像不太一样，我们病友群里有人是觉得疲劳，有人是手脚有点肿。医生让我们定期查肝功能，这个药好像对肝有点影响，我妈的指标一直还比较稳定。
费用这块确实不价格实惠，我们当时是走了医保和慈善援助，具体政策你得问问当地和药厂那边，能省不少。建议谨慎自己硬扛，多打听。
效果我觉得是有的，我妈吃了快两年了，复查的片子显示肿瘤一直控制得不错，没长大。这给了我们特别大的信心。你们也先别太慌，有这个靶点就有路可走。通常要听主治医生的，把副作用和医生多沟通，他们会调整的。加油啊！
福建
哎，看到你的帖子特别能理解你现在的心情，真的，我家情况跟你差不多。我妈妈也是查出来有这个NTRK融合，当时医生提到恩曲替尼，我们全家也是懵的，完全没听说过。
我们是去年十月份开始用的这个药，当时妈妈也是没精神，瘦了快十斤。用药大概三四周吧，她自己说感觉身上有点劲了，咳嗽好像也轻了点。副作用的话，她主要是觉得有点累，有时候会头晕，胃口有一阵子不太好，但没出现特别严重的反应。不过这个真的因人而异，我听说有病友会手脚发麻，我妈倒没有。
费用这块确实不价格实惠，我们当时走了慈善援助，压力小了一些，你可以问问医院的社工或者药代，看看有没有适合你们的援助项目。效果我觉得是有的，妈妈用了半年多，复查的时候肿瘤有缩小，现在状态稳定多了。
你们现在较要紧的是别太慌，这个药算是比较新的靶向药，有基因匹配能用上其实是好事。多跟主治医生沟通，把你们的担心都问清楚。加油啊，这个时候家人就是较大的支撑，稳住！
上海
哎，看到你的帖子特别能理解你现在的心情，真的，我们家当时也是这么慌过来的。
我舅舅就是NTRK融合，用的恩曲替尼，差不多一年半前开始的。刚开始那两周他反应有点大，主要是觉得特别累，恶心吃不下饭，人更虚了。我们当时也吓坏了，赶紧联系了主治医生。医生说是正常的药物适应过程，给调整了一下辅助用药（好像是护胃和止吐的），大概一个月左右吧，这些反应就慢慢减轻了，他人也有精神多了。
效果的话，我记得他是用药后大概两个月去复查，CT显示肿瘤有缩小，医生说是部分缓解，全家都松了口气。他现在情况还算稳定，就是手脚有时候会有点发麻，医生说是可能的不良反应之一，在吃营养神经的药。
这个药确实不价格实惠，我们当时也走了医保和药厂的援助项目，压力小了不少，这个你可以详细问问医院的社工或者药房，他们门儿清。
别太慌，这个基因有药可用已经是幸运的事了。每个人的反应都不太一样，我舅舅的经历只是个参考，你们通常多跟主治医生沟通，有任何不舒服都及时说。加油啊，会好起来的！
河北
哎，看到你的帖子特别能理解你现在的心情，真的，我们家当时也是一团乱。我妈妈也是查出来有这各NTRK融合，用的恩曲替尼，到现在差不多快一年了。
我记得她刚开始吃的时候，大概两周左右吧，就说感觉身上有点力气了，没那么累。咳嗽是一个多月后才明显感觉好多了。副作用这块，她主要是觉得有点头晕，胃口不太好，人容易累，但没吐也没特别难受。医生说是正常的，让多休息，慢慢身体适应了就好一些。
费用是真的不价格实惠，我们当时也愁死了。不过好像有援助项目，你可以多问问医院的药房或者主治医生，我们后来申请到了，压力小了不少。这个药对融合的效果好像确实不错，我妈复查的时候，肿瘤有缩小。
你们通常要多跟主治医生沟通，把你们的担心都告诉他。每个人反应真的不一样，我妈妈的情况只能给你个参考。别太慌，一步步来，先听听医生的详细方案。加油啊！
