有家人做过长QT基因检测吗？能分享一下过程和感受吗？
大家有给家人做过长QT综合征的基因检测吗？能不能分享一下过程和感受？我现在心里特别乱。
是我爸爸，今年58了。上个月他因为头晕、眼前发黑去检查，动态心电图查出来QT间期有点延长。医生看了报告就说，建议我们全家都去查一下基因，说这个可能是遗传的。我一听“遗传”两个字，脑子就嗡的一下。
我爸现在倒没大事，医生给开了点药让先吃着。但我真的特别担心，尤其是我自己还有个8岁的儿子。万一真是遗传的，孩子会不会也有问题？这几天晚上都睡不踏实，老在想这个事。
做这个基因检测是不是要抽血？大概要等多久才能出结果啊？过程麻烦吗？听说费用也不低，而且好像不是所有医院都能做。拿到结果之后，医生一般会怎么跟家属说呢？会不会很吓人？
我现在就是又焦虑又有点懵，完全不知道接下来该怎么办。有家里做过类似检查的朋友吗？能不能给我讲讲你们的经历，让我心里有个底。真的特别须要过来人的经验😔
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7 个回答
主任医师
看到你的描述，特别能理解你现在的心情，家里遇到这种事，谁都会慌的。先别自己吓自己，咱们一步一步来。
我在病理科工作，虽然不是直接看心脏病的临床医生，但我们科室和心内科合作很多，也接触过不少做长QT基因检测的病例。你爸爸这个情况，医生建议查基因是很常规的操作，因为长QT综合征确实有一部分是家族遗传性的。但“建议查”不等于“通常有”，你先别把较坏的结果往自己和孩子身上套。
基因检测过程本身不复杂，就是抽个血，把样本送到有资质的实验室分析。麻烦的点在于等待和费用。出结果时间比较长，通常要几周甚至一两个月，因为分析比较精细。费用确实不低，而且医保报销政策各地不同，这个你得具体咨询要做检测的医院。一般三甲医院的心内科或者一些专门的遗传咨询门诊可以开这个检查。
我见过很多家庭来拿报过，医生的解释通常会很详细。如果结果是阴性，那当然较好，基本可以排除常见的遗传类型。如果是阳性，医生也会根据具体的基因位点，告诉你这意味着什么、风险有多高、接下来家里谁需要筛查、平时要注意什么。不会劈头盖脸吓唬你的，现在都有很成熟的应对和管理方案了，很多人查出来，规范用药和生活注意，一样生活得很好。
你现在较要紧的，是陪你爸爸把目前的治疗跟上，遵医嘱吃药复查。至于你和孩子要不要查，什么时候查，我建议你们全家可以一起去挂一个“心脏遗传咨询”门诊，或者心内科的专家号，和医生面对面把所有疑问、担忧和后续步骤都聊清楚。医生会根据你爸爸的较终诊断和基因结果，给你较个体化的建议。
别一个人扛着，也别整晚胡思乱想。找到对的医生和科室，把专业问题交给他们，你们家属的情绪支持和陪伴同样重要。当然，我上面说的都是基于一般情况，具体到你家，通常要以主治医生的意见为准。
天津
哎，看到你的帖子特别能理解你现在的心情，真的，我当时也这样，整晚睡不着。
我家是我妈前年查出来的，跟你爸情况很像，也是心电图异常后医生建议做基因检测。过程其实不复杂，就是抽血，我们是在省立一院做的，抽了大概两三管吧。等结果是较煎熬的，我记得等了快一个月，那段时间手机一响就心慌。费用确实不价格实惠，我们当时花了三千多，医保好像报不了多少。
结果出来那天，医生把我们全家叫到一起，解释得挺仔细的，没有吓唬人，就是说有哪个点位突变，然后叮嘱了一些注意事项，比如避免剧烈运动和情绪激动，还建议直系亲属都筛查一下。我后来也去查了，还好是阴性，真的松了一大口气。
你别太慌，一步步来，先陪爸爸把检查做了。基因检测就像个“地图”，知道了反而好预防。你儿子还小，就算万一有问题，现在医学也能管理得很好。加油啊，都会过去的！
山西
哎，看到你的帖子，特别能理解你现在的心情，真的。我舅舅前年查出来也是这个情况，我们全家当时也懵了，跟你现在一模一样。
他们是在北京阜外医院做的基因检测，就是抽血，大概抽了两三管吧，过程不麻烦。但是等结果真的特别煎熬，我记得等了快两个月才出来。费用的话，当时好像是自费花了三千多，医保不报，这个你得问问当地大医院的心内科或者遗传咨询门诊。
结果出来以后，医生是把我们一大家子叫过去一起谈的，没有单独吓唬谁，就是说谁携带了那个基因突变，以后需要注意什么，比如有些感冒药不能乱吃，定期复查心电图。我舅舅查出来是样性的，但我妈和我就没事，所以真的不通常有遗传可能给每个人，更别说隔代了。
你现在先别自己吓自己，一步步来。带你爸爸把该查的查清楚，听医生的安排。你儿子还小，先别急着给孩子查，把自己心态调整好较重要。这个过程确实磨人，但查明白了反而是好事，至少知道该怎么防。加油啊，都会过去的！
辽宁
哎，看到你的帖子，特别能理解你现在的心情，真的。我舅舅前年查出来也是这个情况，当时全家都慌了。
他们是在北京阜外医院做的基因检测，就是抽个血，不麻烦。我记得当时等了差不多一个半月才出结果，确实挺熬人的，那段时间我舅妈瘦了好几斤。费用好像是自费了几千块，具体记不清了。
结果出来以后，医生是单独约了家属去谈的，讲得挺仔细的。医生说就算查出来基因有问题，也不代表通常会发病，就是以后要特别注意，定期复查心电图，避免剧烈运动和某些药物。我舅舅家孩子查了就没问题，所以真的不通常遗传给孩子，你先别自己吓自己。
你现在较要紧的是先陪爸爸把药吃好，定期复查。关于全家筛查，可以挂个心内科遗传咨询的门诊好好问一下，听听医生的建议再决定。这个过程确实很磨人，但一步步来，别慌。
浙江
哎，看到你的帖子特别能理解你现在的心情，真的，我当时也这样。我老公前年查出来的，跟你爸情况差不多，也是心电图已常，医生建议查基因。
我们是在北京阜外医院做的，就是抽个血，不麻烦。抽完血就是等，那段时间较难熬，我记得等了快两个月才出结果。费用的话，我们当时花了三千多，医保好像报不了多少。
结果出来那天，我手都是抖的。医生跟我们聊了挺久，没有吓唬人，就是很详细地解释报告，说我们家是其中一种基因突变，然后叮嘱了一些注意事项，比如避免剧烈运动和某些药物。也建议直系亲属都去查一下。
我儿子后来也查了，万幸他没遗传到。真的，查一下全家都安心。你现在乱是正常的，但一步步来，先带爸爸把检测做了，拿到明确结果再说。别自己吓自己，很多人查出来也就是定期随访，没事的。加油啊！
内蒙古
哎，看到你的帖子特别能理解你现在的心情，真的，我当时也这样。我老公前年查出来的，跟你爸情况差不多，也是心电图有问题，医生建议查基因。
我们是在北京阜外医院做的，就是抽个血，不麻烦。但是等结果真的煎熬，我记得等了快两个月才出来。费用的话，我们当时花了三千多，医保好像没报。这个检测确实不是每个医院都能做，一般大一点的心血管专科医院或者有遗传咨询门诊的才行。
结果出来那天，我们全家都去了。医生讲得挺仔细的，说我家是其中一种基因型，有风险但也不是较高概率都发病。给我老公调整了用药，然后让我们孩子也去做了个心电图筛查先看看。说实话，听医生讲的时候手都是抖的，但知道具体是哪种类型后，反而没那么慌了，至少知道该怎么去应对和定期复查了。
你别太慌，现在查出来反而是好事，能提前干预。先带你爸爸把流程走完，一步步来。记得找对医院和医生，这个很重要。加油啊，都会好起来的！
河南
哎，看到你的帖子特别能理解你现在的心情，真的，我当时也这样，心慌得不行。我老公就是查出来QT间期延长，医生也建议全家查基因。
我们是在北京阜外医院做的，过程其实不麻烦，就是抽几管血，跟普通抽血差不多。不过等结果是真的煎熬，我们那时候等了快两个月才出来，那段时间天天胡思乱想。费用我记得我们三个人（我、老公、孩子）花了一万多，是有点贵，但觉得该查还是得查。
结果出来那天，医生把我们叫到一起，很耐心地解释的。他说我老公确实带一个基因点位，但我和孩子都没事。医生还特别强调，就算有基因也不通常发病，让我老公按时吃药、定期复查就行。听他这么一说，我们心里那块大石头才算落了地。
你别太慌，一步步来。先找一家能做这个检测的大医院（一般是心血管专科强的），听听医生的建议。为了家人，这个检查还是值得做的。加油啊，等你们的好消息！
