大家有带孩子做过斯特格病基因检测的吗？求分享经验😔

我家孩子今年6岁，男孩。较近半年老师总说他看黑板有点眯眼睛，我们带他去查视力，结果度数倒是不高，但医生用眼底镜看了很久，说视网膜有点异常，黄斑区好像有变化，怀疑是遗传性眼病，提到了斯特格病。当时我脑子就嗡的一下，完全没听说过这个病。

后来我们又去了大医院，医生建议做基因检测来确诊。现在正在纠结要不要做，心里特别乱。一方面想之道到底是不是，好早点干预；另一方面又特别害怕，万一真的是怎么办……听说这个病目前没什么针对性治疗方法，真的想到这个就整晚睡不着。

想问问有经验的家长，这个基因检测具体是怎么做的？抽血就行吗？孩子会不会很受罪？大概要等多久出结果？费用大概多少，医保能报一点吗？还有就是，如果确诊了，我们家长平时要注意些什么？有什么办法能帮孩子延缓发展吗？

真的感觉像在黑暗中摸索，身边完全没人懂这个。拜托有经验的宝爸宝妈分享一下，哪怕一点点信息也好，等回复，谢谢了！

看到你的帖子，心里咯噔一下，太能理解你现在的心情了。我儿子是前年确诊的，当时他8岁，也是学校查视力发现问题。

我们是在北京儿研所做的基因检测，就是抽静脉血，孩子没受什么罪，就跟平时体检抽血一样。不过等结果那一个多月真是煎熬，天天睡不着。费用我记得是自费，大概三四千，当时医保没给报，不知道现在政策变没变。

确诊后确实难受了很久，但知道结果反而踏实了。一生当时说，虽然没有针对性药物，但定期复查、配戴合适的助视器、注意营养（比如多吃深绿色蔬菜）都很重要。我们现在每半年复查一次眼底，平时避免强光刺激，给他买了遮阳帽和防蓝光眼镜。

别太慌，这条路虽然难，但不是你一个人在走。先一步步来，把检测做了明确情况较重要。加油啊！

看到你的帖子，心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情。我侄子就是前年确诊的斯特格病，当时他8岁。

捡测就是抽血，孩子不受罪，跟普通体检抽血一样。我们是在北京儿童医院做的，等了大概一个半月才出结果，费用我记得是三千多，全自费，医保好像报不了。哎，等待结果那段时间较难熬，全家都吃不下睡不好。

确诊后医生主要建议补充叶黄素，我们一直给孩子吃。平时特别注意防晒，出门必戴帽子和墨镜，家里也把光线调柔和了。学习上跟老师沟通了，把他座位调到前排，作业本都用护眼的黄纸。

别太绝望，虽然目前没法改善，但好好护理能延缓发展。我侄子现在视力维持得还行，还能正常上学。你们也先别想太多，一步步来，把检测做了明确情况较重要。加油啊，家长心态通常要稳住！

看到你的帖子，心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情。我侄子前年也查过这个，当时我姐也是整宿睡不着。

他们是在北京儿研所做的，就是抽静脉血，孩子没受什么罪，就跟平常体检抽血差不多。不过等结果那一个多月真是煎熬，天天盯着手机怕医院来电话。费用我记得是自费的，大概三四千吧，当时好像没走医保，不过每个医院可能不一样，你可以具体问问。

如果确诊了，也别太绝望。我侄子现在定期复查，医生让注意补充叶黄素，避免强光刺激，配了副滤光镜片的眼镜。平时多注意观察孩子的视力变化，学习上跟老师沟通好座位和字体大小。虽然目前没什么针对性药物，但听说有些临床试验和新研究一直在进行，建议谨慎放弃希望。

你们已经发现得挺及时了，先一步步来，把检测做了明确情况较重要。加油啊，家长的心态真的很影响孩子，你不是一个人在战斗。