有没有姐妹做过HR阳性乳腺癌的基因检测?可以分享一下经历和感受吗?😔
想问问论坛里的姐妹们,有没有人做过HR阳性乳腺癌的基因检测啊?😔
我今年刚满40岁,上个月自己摸到左边乳房有个小硬块,不痛不痒的,但心里咯噔一下。赶紧去医院做了检测,结果穿刺出来是HR阳性的乳腺癌。医生建议我做一下基因检测,说是看看有没有遗传风线,可能对后续治疗方案也有影响。
我现在整个人都乱糟糟的,晚上也睡不好。一方面担心自己的病,另一方面又特别害怕这个基因检测的结果。万一真的是遗传的,那我女儿怎么办?她才上初中啊……想到这个我就忍不住掉眼泪。
做过的姐妹能不能跟我说说,这个检测具体是怎么做的?抽血还是取组织?大概要等多久出结果?等待结果的那段时间,你们是怎么熬过来的?还有费用方面,大概是个什么情况?医保能报吗?哎,温题有点多,但我真的心里没底,特别需要过来人的经验。
求指点!积分不多,悬赏48分,但真的希望能听到大家真实的声音,谢谢了!
5 个回答
看到你的描述,心里也跟着紧了一下,特别能理解你现在这种又乱又怕的心情。我是乳腺科的医生,在门诊和病房里,几乎每天都能遇到和你情况相似的姐妹,你现在的所有担心和眼泪,都是特别正常的反应,先别太责怪自己。
关于基因检测,我跟你聊聊我们科室的普遍情况吧。这个检测现在主要是抽血做的,不用再取组织,相对方便一些。出结果的时间要看具体检测的基因数量,快的两三周,复杂一些的可能要一个月左右。费用方面确实不价格实惠,几千到上万不等,而且目前大部分地区的医保报销比例比较有限,这个你得具体问问医院的医保办或者你的主治医生,他们较清楚当地的政策。
等待结果的那段时间较难熬,这个我深有体会。很多患者都跟我说,那几周脑子里像有两个小人在打架。我的建议是,尽量别一个人闷着瞎想。可以跟家人、信得过的朋友多聊聊,或者在我们医院,我们也会建议一些患者去参加病友支持小组,听听别人的经历,真的会好受很多。你也可以跟你的主治医生坦诚地沟通你的恐惧,包括对女儿的担心,他们通常都能给你一些很实际的疏导和支持。
至于结果的意义,如果检测出有遗传相关的基因突变,确实意味着你的直系亲属(比如女儿)需要更加关注,但这一般不等于她通常会得病。现代医学有很多主动监测和预防的手段。反过来,如果结果是阴性,也能让你和家人松一大口气。但无论结果如何,它较重要的作用是帮助医生为你制定更精准、更长远的治疗和随访方案。具体怎么结合你的病情来用这个结果,通常要和你的主治团队深入讨论。
别怕问题多,你现在就是该多问的时候。每个患者的情况都有特殊性,我说的这些是基于我们临床的常见经验,较终的所有决定,通常要和你就诊医院的医生们一起商量着来。
江西
抱抱姐妹,看到你的帖子特别感同身受,我去年确诊的时候也是40岁,当时感觉天都塌了。😢
我做的也是基因检测,是抽血检查的,不用再取组织。我记得是抽了两管血,然后就是漫长的等待,大概等了快一个月才出结过。那段时间真的较难熬,我天天胡思乱想,特别是想到我儿子,跟你担心女儿一模一样。
费用我记得是自费的,当时花了大概七八千,医保好像没报,不过每个医院可能不太一样,你可已具体问问。等待结果的时候,我老公一直陪着我,晚上睡不着就拉着我聊天,分散注意力。你也可以找点事情做,追剧或者做点手工,不然真的容易钻牛角尖。
我的结果是好的,没有遗传突变。但就算万一有,现在医学也发达,医生会有更针对的方案,而且女儿以后可以定期筛查,提前预防。你先别自己吓自己,一步步来。加油啊姐妹,我们都在!
广西
抱抱姐妹,看到你的帖子特别感同身受,我去年确诊的时候也是40岁,当时感觉天都塌了。😢
我做的也是基因检侧,是抽血检查的,不用再取组织。我记得当时抽了两管血,然后就是漫长的等待,大概等了快一个月才出结过。那段时间真的难熬,我天天胡思乱想,特别是想到我儿子,跟你担心女儿的心情一模一样。
费用这块我记得花了大概七八千,当时医保好像没给报,是自费的。不过这个可能每个地方政策不一样,你较好再问问医院。
等待结果的时候,我老公一直陪着我,晚上睡不着就拉着我聊天。其实后来想想,知道结果反而是种解脱,不管好坏都能有个明确的应对方向。我较后结果是阴行,心里一块大石头才落地。就算真的是阳性,现在预防和监测手段也多,别太吓自己。
你现在较要紧的是顾好自己,配合治疗。基因检测只是其中一步,别让它压垮你。加油啊,我们都在呢!
河北
抱抱姐妹,看到你的帖子特别感同身受,我去年确诊的时候也是整夜整夜睡不着,满脑子都是孩子。我做的基因检测是抽血的,不用再取组织,胳膊上抽一管血就行,跟普通抽血差不多。我等了大概三周出结果,那段时间真的难熬,天天刷手机查资料,后来我老公干脆把我手机收了,拉着我晚上出去散步,稍微好一点。
费用我记得是自费的,好像花了七千多,当时医保没给报,不之道现在政策有没有变,这个你较好再问问医院。哎,等待结果的时候我也老想着女儿,偷偷哭了好几次。不过后来想想,就算真有遗传风险,现在医学这么发达,定期捡查提前干预,办法总比困难多。你女儿还小,真有啥也是很多年以后的事了,说不定到时候都有更好的预防手段了。
别一个人扛着,多跟家人聊聊。我当时等结果的时候加了个病友群,里面姐妹互相打气,感觉好多了。加油啊,一步步来,先顾好眼前的治疗。
湖南
抱抱姐妹,看到你的帖子特别感同身受,我去年确诊的时候也是你这个年纪,当时感觉天都塌了。😢
基因检测我做了,就是抽一管血,不用再取组织。我等了大概三周多出的结果,那段时间真的难熬,天天胡思乱想,特别是想到孩子就揪心。我老公那会儿就拉着我每天晚饭后散步,不让我一个人待着瞎想。
费用我记得是一万左右,当时好像有部分项目进了医保,但大部分还是自费的,这个你较好再问问医院,每个地方政策不太一样。
我的结果是好的,没有遗传突变。但就算万一…现在医学也在进步,而且孩子以后可以定期做筛查,预防手段也多。你先别自己吓自己,一步步来。我当时的主治医生就说,先拿到结果,才能知道后面怎么走。你现在较要紧的是顾好自己,你好了孩子才有依靠。加油啊!