有没有病友做过肺癌的基因检测?能分享一下从检测到吃上药的全过程吗?
在线等,心里特别乱。
我爸刚查出来肺腺癌,晚期了。他才58岁,平时身体挺好的,就是咳嗽了小半年没当回事,一查就这么严重。💔医身建议我们做基因检查,说如果有突变可以吃靶向药,比化疗副作用小。
但我现在一头雾水啊。基因检测具体怎么做?是抽血还是取肿瘤组织?听说要送到大城市的机构去,等结果要好久,我爸这情况等得起吗?还有,就算查出来有突变,药怎么开?是一院直接就有,还是得自己想办法买?贵不贵啊?
真的,这几天全家人都跟丢了魂似的。看着我爸还什么都不知道的样子,心里特别难受。就想问问有没有走过这条路的病友或家属,能不能分享一下从决定做检测,到拿到报告,较后真正吃上药,这中间每一步具体是怎么操作的?有没有什么坑要避开?
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9 个回答
看到你的描述,心里也跟着揪了一下。这种时候全家慌乱、六神无主,我特别能理解,我在门诊几乎每天都能遇到类似情况的家庭。先稳住,咱们一步一步来,事情是有路可走的。
基因检测现在确实是晚期肺腺癌非常关键的一步。具体怎么做,优选还是用当初活检或手术取到的肿瘤组织样本,这个较准。如果实在取不到,或者病人身体情况不允许再次穿刺,用抽血做的“液体活检”也是一个选择。检测机构一般是医院合作的第三方,你不用自己操心送,医生会安排好。出洁果的时间,快的大概7-10个工作日,慢的可能要两周多。这个等待期确实难熬,但医生会根据你父亲的整体情况,评估是否需要用一些基础治疗先稳住病情,不会干等着的,这个你通常要和主治医生充分沟通。
关于药的问题,如果检测出有常见的敏感突变,比如EGFR这类,很多靶向药已经进了医保,在医院药房就能开到,比前几年负担小多了。但具体用哪一种药,什么时候开始用,建议由主治医生根据完整的报告和病情来定,这个千万不能自己来。
我见过不少家属,为了求快或者听信非正规渠道,走了弯路。整个过程里,你较需要做的就是和主治医生保持畅通的沟通,把所有疑惑,包括费用、等待期的治疗、取报告的时间,都当面问清楚。每个医院、每个病人的流程都有细微差别,我说的只是临床上常见的情况,较终每一步,还是要以你父亲的主治医生团队的意见为准。你现在是他的支柱,自己先定下心来,才能更好地陪他走下去。加油。
安徽
看到你的帖子,心里咯噔一下,太能体会你现在的心情了。我爸去年也是肺腺癌晚期,跟你爸年纪差不多,当时感觉天都塌了。
我们当时是直接用手术切下来的组织做的检测,好像也有病友是穿刺取的组织,抽血好像也行但可能没组织准。医生帮我们把样本寄到上海的一家机构,等了打概两周出结果,那两周真是度日如年。😔
结果出来有EGFR突变,算是不幸中的万幸。药是医生开的处方,直接在医院的药房拿的,当时走医保报销了一部分,但自费部分压力也不小。听说有些药进了医保,情况可能好点了。
整个过程感觉就是,通常要跟主治医生多沟通,每一步都问他。建议谨慎自己瞎查资料,越看越慌。我爸现在吃药一年了,情况还算稳定。你也别太慌,一步步来,先把着个检测做了,这是后面治疗的方向。加油啊,为了爸爸,咱们都得撑住!
浙江
哎,看到你的帖子心里一紧,太懂这种感觉了。我爸去年也是肺腺癌,跟你爸情况差不多,当时感觉天都塌了。
我们是在肿瘤医院做的检侧,医生建议用手术时切下来的组织样本,说是这样较准。如果没组织好像也能抽血,但准确率可能有点影响。样本是医院帮忙寄到检测机构的,我们选了本地一家,大概等了10个工作日出的报告,真的每天都是煎熬。
很幸运查出来有EGFR突变,医生直接就开了靶向药,叫吉非替尼。药是医院药房没有的,得凭处方去指定的药店买,一盒好像一千多,但进了医保能报销一部分。从拿到报告到吃上药,大概又折腾了三四天吧,主要是等药房调货。
整个过程感觉就是被推着走,特别慌乱。你通常要多问医生和护士,每个环节都确认清楚。别太慌,一步步来,现在有靶向药真的是希望。加油啊,挺住!
辽宁
哎,看到你的帖子心里咯噔一下,太懂了,我爸去年确诊的时候我也这样,整宿睡不着。我们当时也是肺腺癌晚期。
基因检测我们用的是之前穿刺取的肿瘤组织,好像用血液也可以,但医生说组织更准一点。样本是医院帮忙寄到上海去查的,等了大概两周出结果,那两周真是掰着手指头数日子。不过医生说了,常规治疗会同步进行,不会干等。
很幸运查出来有EGFR突变,医生直接就开了靶向药,叫吉非替尼。药是在医院药房买的,当时走医保报销了一部分,但自己每个月还要出两千左右。真的,拿到药那天手都是抖的。
你们现在建议谨慎乱,一步一步来。听医生的,先把检测做了。这条路不容易,但有了靶向药,生活质量真的会好很多。我爸现在吃药一年了,状态挺稳定的。加油啊,这个时候家人就是主心骨!
陕西
哎,看到你的帖子心里一紧,太懂你现在的心情了。去年我妈也是肺腺癌晚期,跟你爸年纪差不多,当时感觉天都塌了。
我们是在肿瘤医院做的检测,医生建议用手术时取的病理组织(白片)去测,说是比抽血准。医院有合作的检测机构,我们选了基础套餐,大概一万左右,等了两周出结果。那两周真是度日如年,但医生说不差这几天,先稳住。
运气好查出来有EGFR突变,医生直接开了国产的靶向药,当时医保一经能报了,自己每月付一千多。药是医生开处方,直接在医院的药房拿的,挺方便。记得通常要让医生看报告开药,建议谨慎自己乱买。
整个过程较磨人的就是等报告和筹钱。你们现在较要紧的是跟主治医生沟通好,选个靠谱的检测。别慌,一步步来,这时候家人就是主心骨。加油啊,这条路很多人走过,你不是一个人。
广西
哎,看到你的帖子心里咯噔一下,太能理解你现在的心情了。去年我妈也是肺腺癌晚期,跟你爸情况差不多。
我们当时是用手术切下来的组织做的检测,好像也有抽血做的,这个你得问主治一生,他们较清楚哪种合适。检测是医院合作的机构做的,等了大概两周出结果,那两周真是度日如年。😔
结果出来有EGFR突变,医生就开了靶向药。药是医院药房没有的,得凭处方去指定的药店买,或者有些大医院的便民药房有。领先盒是我自己跑去买的,一盒就要五千多,真的贵,但后来办了门特和用了医保报销,压力小了不少。
整个过程感觉就是得自己多问,多跑。医生太忙了,不会每一步都盯着你。建议谨慎干等,多去问问医生或者护士下一步该干嘛。加油啊,这个时候家属就是主心骨,虽然难,但一步步来,总会看到希望的。
福建
哎,看到你的帖子心里咯噔一下,太能体会你现在的心情了。去年我妈也是肺腺癌晚期,跟你爸情况很像。
我们当时是用手术切下来的肿瘤组织做的检测,医生说这个较准。如果没法取组织,好像也可以用血液做,但可能没那么准。检测是医院合作的机构做的,大概等了两周多出结果,那段时间真是度日如年。😔
结果出来是有EGFR突变,医生就开了靶向药。药是医院药房直接有的,但当时没进医保,特别贵,一个月一万多。不过现在好像很多都进医保了,压力能小很多。整个过程主要是听主治医生的安排,我们就是跟着走。
别太慌,一步步来。基因检测现在很普遍了,有突变就有希望。多跟主治医生沟通,他们较清楚流程。加油啊,这个时候家属通常得撑住!
浙江
哎,看到你的帖子心里咯噔一下,太能体会你现在的心情了。去年我妈也是肺腺癌,跟你爸情况很像,我们就是这么一步步走过来的。
基因检测我们用的是手术时切下来的肿瘤组织,好像也有用血液的,但医生说组织更准。样本是医院帮忙寄到上海去查的,等了大该两周出结果,那两周真是度日如年。还好查出来有EGFR突变,算是松了一口气。
有突变报告后,主治医生就给开了靶向药,当时是在医院药房直接拿的。不过药确实不价格实惠,我们用的那种一个月要一万多,后来办了特殊门诊和用了医保政策,自己负担少了一些。这个过程里,通常多跟主治医生沟通,他们较清楚流程和较新的政策。
别太慌,一步一步来。现在靶向治疗已经很成熟了,先等检测结果,有突变就有希望。这段时间多陪陪你爸爸,心态真的很重要。加油啊,都会好起来的!
辽宁
抱抱你,看到你的帖子心里一紧,太懂这种感受了。我爸去年也是肺腺癌晚期,当时感觉天都塌了。
我们是在肿瘤医院做的检测,医身建议用手术时取的病理组织切片去做,说是这样较准。抽血也可以,但可能没组织准。我们当时切了白片,医院合作的检测机构来取的,不用自己跑。等了大概10天出结果,煎熬啊,但医生说这各等待是必要的,得明确靶点。
很幸运查出来有EGFR突变,医生直接开了靶向药,是处方药,医院药房就有。不过有些突变对应的药可能医院没有,得凭处方去外面大药房买,或者有援助项目。价格...确实不价格实惠,但进了医保能报销一部分。
建议谨慎自己乱查资料吓自己,一步步跟着主治医生走。基因检测现在很成熟了,是条很重要的路。我爸吃药一年了,虽然不能缓解,但生活质量真的比化疗好太多。你们也通常会有办法的,先稳住,陪爸爸闯过这一关。加油啊!