宝子们，有没有糖原贮积病I型的宝妈群可以拉我一下啊？真的特别想找到组织交流一下。😰

我家宝宝现在一岁三个月，确诊快半年了。当时就是发现他特别容易低血糖，一饿就哭得厉害、出冷汗，肚子也显得有点大。做了基因检查才确定的，是Ia型。现在每天都要定时喂玉米淀粉，夜里还得起来喂一次，我和孩子爸都快熬成熊猫了，真的身心俱疲。

较让我焦虑的是护理上的细节问题。比如他较近有点感冒，食欲不好，我就特别紧张，怕血糖不稳。还有辅食添加，哪些能吃哪些要严格避开，每次尝试新食物都提心吊胆的。医生讲得比较原则，但实际生活中好多小状况不知道怎么处理较好。

感觉一个人摸索好难啊，特别想和有同样经历的宝妈们聊聊天，哪怕就是吐吐槽、分享一下每天怎么安排喂食和监测的，心里也能踏实点。有没有这样的群啊？或者有经验的宝妈能不能详询专业机构我？

过来人说说吧，日常护理到底要注意些啥？积分不多就67分，但真的悬赏求助，特别需要大家的经验！

哎看到你的帖子，我特别懂你那种心情！😔 我侄女就是糖原I型，现在三岁半了。我姐带她的时候，头一年也是天天睡不好，夜里定闹钟起来冲淀粉，感觉人都要熬垮了。

我记得特别清楚，有一次孩子得幼儿急疹发烧，胃口差，血糖就有点往下掉，把我姐急得直接跑急诊去了。后来慢慢就有经验了，家里常备着那种即食的玉米淀粉糊，孩子生病不爱吃东西的时候，就少量多次地喂这个，比冲调的那种方便点。辅食添咨询医疗机构姐特别小心，一开始只给极低蛋白的，像那种特殊配方米粉，水果也是挑着给，香蕉啊葡萄这些糖分高的都不敢多喂。

真的，有个群太重要了！我姐加了一个，虽然不是专门的I型群，但里面有几个宝妈情况类似。她们经常在群里分享今天给孩子吃了啥、血糖测出来多少，这种细节特别有用，比光听医生说的要实在。你可以搜一下“罕见病”或者“代谢病”相关的关键字试试，我姐好像就是在某个育儿app的论坛里找到的。

别太焦虑，慢慢会摸索出适合你宝宝的节奏的。较难的就是头一两年，等孩子大点，作息规律了，你会轻松一些的。加油啊！

哎，看到你的帖子特别能理解，我家小侄子就是这个病，现在三岁多了。我姐当时也是这么熬过来的，夜里定闹钟起来冲淀粉，人都瘦了一圈，真的不容易。😔

我记得她加过一个QQ群，群号我回头问她要一下发你。里面好多宝妈，经常分享食谱，比如哪种牌子的玉米淀粉冲出来口感好点，宝宝容易接受。我姐说感冒发烧的时候特别难搞，她们群里会互相提醒，比如体温超过38度可能就要更频繁地监测血糖，或者联系医生调整淀粉量，这个你得多留心。

辅食的话，我姐一开始也是小心翼翼，高糖的水果像西瓜、葡萄这些基本不碰，主食都换成定量的。她有个小本子，记录每天吃了啥、血糖大概多少，复诊的时候给医生看，特别有用。不过每个孩子情况真的不一样，群里经验可以参考，但关键还是听主治医生的。

别太焦律，找到组织就好多了，至少有人能聊聊，那种感觉真的不一样。我姐现在就好多了，孩子也慢慢习惯了饮食节奏。加油啊，你们已经做得很好了！

哎，看到你的帖子真的感同身受，太不容易了。我家小侄子就是这个病，现在三岁多了，我姐就是这么熬过来的。😔

我记得特别清楚，刚开始那半年，我姐和我姐夫也是轮流值夜班喂淀粉，人都瘦了一圈。他们加过一个QQ群，好像是叫“糖宝I型互助联盟”，里面好多宝妈，我姐说在里面学到不少实战经验，比如感冒发烧时怎么调整淀粉量和监测频率，比医生说的更具体。你可以搜搜看，因该还能找到。

辅食这块，我姐当时也是小心翼翼，她有个小本本专门记录宝宝吃了什么、血糖反应。好像普遍是说，高糖水果像西瓜、荔枝要特别小心，主食尽量选升糖慢的粗粮。不过这个真的因人而异，你较好在群里问问有经验的妈妈，或者营养科医生定制个方案。

夜里喂食那各苦我懂，我姐后来买了个特别准时的闹钟，慢慢就形成生物钟了。别太焦虑，找到组织真的会好很多，至少有人懂你的难处。加油啊，你们一经做得很棒了！