有肺癌病友做过普拉替尼的基因检测吗？求分享真实经历！
有没有人或者家里人有做过普拉替尼那个基因检测的啊？求真实经历分享！
我爸上个月确诊的肺腺癌，才58岁，平时身体挺好的，就是咳嗽了小半年没当回事。现在医生看了病理，建议我们做个基因检测，说是有个什么RET靶点，如果阳性的话可以用普拉替尼这个靶向药。我一听就有点懵，之前只听过EGFR什么的，这个RET真的没则么听说过。
现在真的特别焦虑，晚上都睡不好。检测机构给了好积个套餐，价格差好多，从几千到上万都有，完全不知道怎么选。而且听说这个药挺新的，也不知道效果到底怎么样，副作用大不大。我爸现在心态有点崩，我也不敢在他面前表现得太着急，只能自己到处查资料，越查心里越没底。
有没有病友或者家属走过这条路的？你们是在哪家做的检测？等了多久出结果？如果真的用上药了，效果感觉如何？求过来人说说真实情况，哪怕一点点信息也好，真的谢谢了！🙏
7 个回答
看到你的描述，特别能理解你现在的心情，家里人生病，自己又要做这么多决定，压力真的很大。先别太慌，我们一步一步来捋。
你提到的RET融合，在肺腺癌里确实不像EGFR那么常见，大概占1%-2%左右，所以很多人没听说过很正常。但它是一个非常重要的治疗靶点。你医生建议做这个检测是非常正确和及时的一步，因为一旦检测出来是阳性，就意味着多了一个非常好的靶向治疗选择，普拉替尼就是针对这个靶点的药。
关于基因检测套餐怎么选，这个确实让人头疼。我的建议是，你可以直接问你的主治医生，他们通常有比较信任的、跟医院有合作的检测机构。重点要关注这个套餐里是不是明确包含了RET这个基因，有的基础套餐可能只涵盖几个常见基因，不通常包含它。价格差异大，往往和检测的基因数量、技术方法有关，不通常较贵的就是较适合的。你可以把几个套餐拿给主治医生看看，听听他的意见。
我在临床上遇到过一些用上普拉替尼的病人，效果确实是挺不错的，很多人的肿瘤能得到快速控制，咳嗽、气短这些症状缓解得也比较明显。当然，和所有靶向药一样，它也有副作用，比如可能会影响血压、引起肝酶升高或者疲劳，但这些大部分都是可以监测和管理的，医生会有处理经验。药是比较新，但正因为新，它的疗效数据反而更鼓舞人心。
出结果的时间，一般需要一到两周，这段时间较难熬，但尽量给自己和爸爸找点别的事分散下注意力。检测结果出来后，一切治疗方案，包括用不用药、怎么用，通常要和你的主治医生深入沟通，他会结合你爸爸的整体情况来定。
别一个人扛着，多和医生交流，你的焦虑医生都明白。每个患者的情况都有特殊性，我说的这些是基于一般经验，较终的治疗决策，通常要以你们就诊医院医生的意见为准。
辽宁
哎看到你的帖子，真的感同身受。我爸去年也是肺腺癌，当时医生提到RET检测的时候，我们全家都懵了，完全没听说过。
我们当时是在上海肿瘤医院做的检测，选的是医院合作的机构，大概八千多那个套餐。等了差不多两周出的结果，那两周真是度日如年，天天盯着手机等电话。结果出来真的是RET融合，当时又难过又有点庆幸，起码有药可用。
用药到现在快十个月了。刚开始我爸副作用挺明显的，血压升高和便秘比较折腾，调整了降压药和用了乳果糖就好多了。现在情况稳定，CT显示肿瘤缩小了很多，老爷子精神头也好起来了。这个药对我们家来说真的是救命稻草。
别太慌，一步步来。检测选正规大机构就行，价格适中那种就可依。等结果期间多陪陪你爸，心态真的很重要。加油啊，这条路不好走，但你不是一个人。
河北
哎，看到你的帖子特别能理解你现在的心情，真的，我爸去年确诊的时候我也是一模一样，整晚整晚睡不着。
我们当时是在上海肿瘤医院做的检测，医生也是提到了RET这个靶点。检测机构是医院合作的，好像花了八千多吧，等了大概十天才出结果，那十天真是度日如年。结果出来真的是RET融合，当时心里又难过又有点希望，挺复杂的。
用药的话，我爸用普拉替尼快一年了。刚开始的时候有点副作用，比如血压有点高，人比较容易累，但医生给调整了一下，后来就慢慢适应了。效果对我们家来说真的算是救命药了，之前咳嗽憋气得厉害，吃药后大概一个月吧，症状就明显好转了，CT复查肿瘤也缩小了。不过这个真的因人而异，我认识的一个病友效果就没那么明显。
你别太慌，一步步来。检测选个正规大机构的就行，先确定有没有这个靶点。加油啊，这个时候家属就是主心骨，你也别给自己太大压力。
黑龙江
哎，看到你的帖子真的感同身受，我爸去年确诊的时候我也是这种状态，整夜整夜睡不着。我们当时也做了RET检测，是在上海一家三甲医院合作的机构做的，选的好像是那个一万出头的套餐，等了大概两周出的结果。真的，等结果那段时间较难熬。
我爸是阳性，用上普拉替尼快一年了。刚开始吃的时候有点副作用，主要是血压升高和便秘，医生给开了点辅助药调整了一下，后来慢慢适应了。效果的话，我爸的病灶缩小了差不多百分之三十吧，现在状态挺稳定的，每天还能下楼散步。这个药对我们家来说真的是救命稻草。
你别太焦虑，现在新药越来越多是好事。检测套餐选医院推荐的或者口碑好的大机构就行，关键是要准。多跟主治医生沟通，他们较了解情况。加油啊，这个时候家属就是主心骨，你自己也得撑住！
浙江
哎，看到你的帖子，特别能理解你现在的心情，真的。去年我妈确诊的时候，我也是这么过来的，整夜整夜睡不着。
我们当时是在上海肿瘤医院做的检测，医生直接推荐了一个合作机构，好像是做了个几百个基因的套餐，一万出头吧。等了打概两周出的结果，煎熬死了。我妈就是RET融合，后来用上了普拉替尼。
效果的话，我妈吃了大概一个月，咳嗽就好多了，CT复查肿瘤有缩小。副作用她主要是觉得累，有点关节疼，血压好像也高了一点，但医生给调了药，能耐受。这个药对我们家来说真的是救命稻草，现在一年多了，情况挺稳定的。
你别太慌，一步一步来。检测选医院合作的或者大机构的，靠谱点。等结果这段时间较难熬，多陪陪你爸，心态真的很重要。加油啊，这条路很多人都在走，你不是一个人！💪
福建
哎，看到你的帖子特别能理解你现在的心情，真的，我爸去年确诊的时候我也这样，整宿睡不着。我们当时也做了RET检测，是在医院合作的机构做的，好像花了七八千吧，中等价位那种。等了大概10天出的结果，那十天真是度日如年。
我爸是阳性，用上普拉替尼快一年了。刚开始吃的时候有点副作用，血压有点高，身上起皮疹，不过医生给调整了辅助用药，慢慢就适应多了。效果的话，对我爸来说挺好的，肿瘤缩小了不少，现在生活基本能自理，还能下楼散步。这个药确实比较新，但对我们家来说是救命药。
你别太慌，一步步来。检测选个靠谱的、医院认可的机构就行，不用盲目选较贵的。较重要的是先确定有没有这个靶点。加油啊，这个时候家属通常得稳住，多陪陪你爸爸，心态特别重要！
广西
哎看到你的帖子特别能理解，我爸去年也是肺腺癌，当时听到RET这个词我也懵了。我们是在上海肿瘤医院做的检测，医生建议了燃石医学的套餐，大概八千多，等了十天才出结果。
真的别太叫虑，这个检测现在挺成熟的。我爸检测出来是RET融合阳行，用普拉替尼快一年了，肿瘤缩小了差不多一半。副作用的话他主要是血压有点高，医生给加了降压药就好多了。
价格这块我觉得别图价格实惠，选个靠谱的大机构比较重要，我们当时也是咬牙选的。你爸还年轻，有机会用上靶向药真的是条路，先别想太多，把检测做了再说。加油啊，都会好起来的！💪
