有血友病A患儿的家长吗?能分享一下你们确诊和日常护理的经验吗?
请教一下论坛里的各位家长,我家宝宝刚满一岁,男孩。😰上个月他磕到床边,膝盖那里肿了个大包,青紫得吓人,好久都不消。带去儿童医院检测,凝血功能那几项指标都不对,医生高度怀疑是血友病A,让做因子活性检测。等结果的这几天,我天天睡不着,心里慌得不行。
抱告昨天出来了,八因子活性确实很低,确诊了。感觉天都要塌了,这么小的孩子,以后可怎么办啊。我现在手忙脚乱的,既怕他再磕着碰着,又不知道平时到底该怎么护理才算到位。医生讲了一些,但我脑子是懵的,好多没记住。
特别想听听有经验的宝爸宝妈们聊聊,你们家孩子是怎么确诊的?日常在家都特别注意些啥?比如玩具要怎么选,学走路的时候怎么保护,有没有什么特别有用的经验或者好用的防护用品?心里真的太没底了,看着宝宝什么都不知道的样子,特别难受。
有没有家长能分享一下你们的经历啊,给我一点方向。积分不多,但真的悬赏求助,急!
5 个回答
看到你的描述,心里也跟着揪了一下。确诊那一刻的慌乱和无助,我特别能理解,很多家长都是这么过来的。虽然我是妇科肿瘤医生,但血友病作为遗传性出血性疾病,我们MDT团队也常和血液科医生一起会诊,接触过不少患儿家庭。
孩子这么小就确诊,你们很可能特别心疼。但换个角度想,一岁就明确了诊断,其实是件好事。早诊断就能早开始规范的预防治疗和管理,能较大程度避免关节损伤这些远期问题。我在临床上见过不少孩子,因为管理得当,上学、运动都没受太大影响。
日常护理这块,核心就是预防出血和及时处理。玩具尽量选边角圆润的软质塑料或毛绒的,家里家具的尖角通常要装上防撞条。学走路时,膝盖和肘部可以戴上加厚的护具,市面上有专门为血友病孩子设计的防护用品,透气性和保护性都不错。但较关键的,还是尽快和血液科医生制定出适合你孩子的预防治疗方案,也就是定期补充凝血因子,这是减少自发性出血的基石。
具体用什么方案、剂量如何,通常要严格遵从血液科主治医生的指导,他们会根据孩子的体重、活动情况和因子活性水平来调整。平时要仔细观察孩子,如果出现异常肿胀、哭闹不止或者某个关节不敢动,要尽快联系医生或去急诊,别耽误。
每个孩子对治疗的反应和出血频率都不一样,所以别人的经验可以参考,但较终还是要以你就诊医院血液科医生的意见为准。你们现在较需要的是和医生建立充分的信任和沟通,一步步来,这个病虽然需要长期管理,但绝不是没有希望。
广东
看到你的帖子,心里咯噔一下,太能理解你现在的心情了。我家儿子也是差不多一岁确诊的,当时是打预防针,针眼那儿淤血一直不消,肿了个大包,吓得我们赶紧去一院。确诊那会儿,我和孩子他妈也是整宿整宿睡不着,感觉天都灰了。
哎,说真的,头一年较难熬,手都不只到往哪儿放。玩具我们把家里所有带尖角的地方都用防撞条包起来了,地上铺了很厚的那种泡沫垫。学走路的时候,我们给他买了那种带护膝护肘的学步服,虽然看起来有点笨笨的,但真的管用,摔了也不怕。家里常备冰袋,万一有点磕碰,尽快冰敷,能缓解不少。
我们是在省儿童医院看的,现在定期去输八因子。医生说较重要的是预防,别等出血了再处理。你也别太自责,咱们当爸妈的只能更细心一点。慢慢来,会摸索出适合自己宝宝的方法的,加油!
山东
看到你的帖子,心里咯噔一下,太能理解你现在的心情了。我家儿子也是差不多一岁左右确诊的,当时是打预防针,针眼那里淤血肿得老高,一个星期都没下去,吓得我们赶紧去了省儿保。检查出来八因子活性只有2%,我当时腿都软了,在医元走廊抱着孩子就哭了。
真的,别太慌,刚开始都这样。咱们当妈的就得赶紧学起来。玩具通常把那些有尖角的都收起来,我们家的桌子椅子腿全包上了防撞条,网上那种厚厚的泡沫条,真的管用。学走路那会儿,我们给他买了那种护膝护肘,就像轮滑用的那种,虽然孩子一开始不爱戴,但摔了两次有缓冲,没出血,慢慢也就习惯了。
较重要就是家里常备冰袋,磕了碰了尽快冰敷,能减轻肿胀。医生开的预防治疗,通常通常按时做,这个不能忘。日子还长,咱们一起慢慢摸索,孩子比我们想象的要坚强。加油啊!
江西
哎,看到你的帖子,心里咯噔一下,太能理解你现在的心情了。😔 我家儿子也是血友病A,确诊那会儿刚满10个月,也是因为身上一块淤青好久不消查出来的。我记得他当时的八因子活性只有2%左右,拿到报告单我手都在抖。
刚开始那阵子真的特别难,感觉抱他都不敢用力。玩具我们把所有带尖角、硬边的都收起来了,换成了那种软胶的积木和布书。学走路的时候,我们给他买了那种加厚的护膝和护肘,虽然小家伙戴着有点不乐意,但真的能缓冲不少。家里所有家具的边角,我们都贴上了防撞条,淘宝上那种厚厚的海绵条,很管用。
较重要的经验就是,家里通常要常备医生开的止血药(具体药名我就不说了,遵医嘱),万一有磕碰,心里不慌。还有啊,通常要和主治医生保持好联系,我们每个月都去复查一次。别太自责,咱们做家长的细心一点,孩子一样能快乐长大。加油,这段较难熬的日子会过去的,你不是一个人!
黑龙江
看到你的帖子,心里咯噔一下,太能理解你现在的心情了。我儿子也是血友病A,确诊那年他两岁,就是因为摔了一跤,胳膊肘肿得跟馒头似的,好久都消不下去。去省儿保查,八因子活性只有2%,我当时在医元走廊就哭了,感觉整个世界都灰了。
真的,别太慌,刚开始都这样。咱们当妈的心,都是一样的。现在孩子四岁了,慢慢也摸索出点门道。玩具尽量选软的,塑料边角尖锐的一般不行,我们连那种硬壳绘本都收起来了。学走路那阵子,我给他买了那种加厚的护膝和护肘,虽然戴着有点笨拙,但真的管用,摔了起码有个缓冲。家里所有家具的边角,我都贴上了防撞条,淘宝上几块钱一大卷。
较重要的一点,就是通常通常和一生保持好联系,听医生的。我们现在是定期预防治疗,出血次数少多了。这条路不容易,但你不是一个人,咱们一起慢慢学。宝宝还小,未来医学也在进步,先稳住心态,一步一步来。加油啊!