救救孩子吧，真的有点慌了。😔

我今年28，确诊视网膜色素变性快两年了。较开始就是晚上出门感觉看不清，像夜盲，那时候没当回事。后来视野感觉越来越窄，有点像从管子里看东西，去查了才知道是着个病。做了视野检查、OCT，医生就说这是遗传性的，目前没神么针对性药物，让我定期复查，注意补充维生素A，但也没说具体怎么吃。

我现在较焦虑的就是，感觉病情好像在慢慢发展，晚上基本不敢开车了，白天看东西也觉得有点费劲。心里特别没底，不知道能做点什么来拖慢它的速度。看网上信息乱七八糟的，有的说吃叶黄素，有的说做针灸，还有说干细胞治疗的，完全不知道信哪个。

有没有同样情况的病友啊？你们平时都是怎么保养眼睛的？除了医生说的，有没有什么自己感觉有用的方法，或者需要注意避开的坑？比如用眼习惯、饮食或者有没有尝试过什么辅助疗法？真的不想就这么等着视野越来越差。

有经验的说说呗，分享一下你们的经历，哪怕一点点心得都好。积分不多就63分，但真的挺急的，悬赏求助！

看到你的帖子，感觉就像看到两年前的自己。我确诊的时候也差不多28岁，当时从医院出来整个人都是懵的，在停车场坐了半个多小时才缓过来。

我现在的做法是，维生素A没敢乱吃，因为听说过量反而不好。我是每天吃一片复合维生素，然后刻意多吃胡萝卜和深绿色蔬菜。晚上坚决不开车了，这个真的不能逞强，安全领先。白天出门如果阳光刺眼，通常会戴墨镜，感觉这样眼睛没那么累。

对了，我每半年固定复查一次视野和OCT，虽然每次去都很紧张，但至少能知道变化情况。医生跟我说过，通常要避免眼部撞击，所以我连篮球都不打了。网上那些偏方我也试过针灸，坚持了三个月，说实话没感觉到明显效果，可能因人而异吧。

较想跟你说的是，心态真的很重要。我叫虑较严重的那阵子，视力下降的感觉特别明显。后来慢慢调整，找点别的事情分散注意力，反而感觉稳定一些了。咱们这病虽然麻烦，但也不是一下子就怎么样的，一起加油啊！

哎，看到你的帖子特别能理解你现在的心情，我爸爸就是这个病，确诊的时候我也慌得不行。

他大概五十多岁开始明显感觉晚上看不清，和你说的“管状视野”一模一样。我们当时也是到处打听，跑了好几家大医院，结论都差不多，就是没有针对性药物。不过这么多年下来，感觉控制得还行，发展得比较慢。

我们自己的经验是，医生说的补充维生素A，我们一直坚持在吃，但吃的就是那种普通的保健品，每天一粒，剂量不大。饮食上会刻意多吃点胡萝卜、蓝莓这些，也不知道具体有多大用，就当心理安慰了。

特别重要的一点是，通常要避免强光刺激！ 我爸有次夏天没戴墨镜出门，回来就说眼睛特别累，好几天都不舒服。所以他现在大晴天出门墨镜帽子是标配。网上说的那些偏方，像针灸我们也试过一阵子，感觉更多是缓解疲劳，对病情本身好像没啥改变。

干细胞什么的听起来太玄了，我们没敢尝试。我觉得较关键还是听正规医生的，定期复查监测着，自己别瞎折腾。心态也挺重要的，我爸现在晚上不出门，白天生活注意点，也习惯了。你别太焦虑，咱们一起慢慢摸索。

看到你的帖子，感觉就像看到两年前的自己。我确诊的时候也差不多28岁，当时在医院走廊里坐了好久都缓不过来神。😔

我现在的做法是，维生素A我每天吃一粒，就是药店较普通的那种，不敢多吃，怕过量。叶黄素我也在吃，但说实话，感觉不出明显变化，就当是心理安慰吧。晚上一般不开车了，这个真不能勉强，安全领先。

有个事我觉得挺重要的，就是通常通常要防晒！出门戴个防紫外线的墨镜，我以前不注意，现在晴天出门必戴。还有看手机电脑，我现在用半小时就强迫自己看远处几分钟，虽然不知道有没有用，但眼睛没那么容易累。

网上那些干细胞什么的，我也打听过，水太深了，建议你还是以正规医院复查为主。我每半年去查一次视野和OCT，虽然每次去都紧张，但至少知道变化情况。

别太慌，咱们这病发展很慢的，调整好心态特别重要。我加了个病友群，大家互相打气，感觉好很多，你需要的话可以私我拉你。一起加油啊！

看到你的帖子，感觉像看到两年前的自己。我确诊五年了，当时也是28岁，症状都差不多，晚上跟视力障碍者似的。

我试过挺多方法，说几个感觉有点用的吧。维生素A我每天吃一粒，但建议谨慎自己乱剂量调整需遵医嘱，我听说过量会中毒。叶黄素我吃了三年，说不上有多大改善，但复查时医生说眼底情况还算稳定。

有个坑得提醒你，建议谨慎信那些说能“缓解”的广告，我花过冤枉钱，十么针灸理疗套餐，大几千打水漂。干细胞治疗更得谨慎，我病友群里有人去国外试了，效果不明显还特别贵。

我现在晚上一般不开车了，安全领先。白天出门会戴防紫外线的变色镜，感觉眼睛没那么容易累。对了，我每半年固定复查一次，这个不能偷懒。

别太焦虑，这病发展速度因人而异。我认识个病友大爷，确诊三十年还能自己看报纸呢。咱们互相打气吧！