有谁做过拉罗替尼的基因检测?求分享真实经历和感受!
有没有人做过拉罗替尼那个基因检测啊?💔求真实经历分享!
我妈妈今年58岁,去年查出来肺里有个结节,后来确诊是肺癌,已经做了手术。较近复查,医生说有转移的迹象,建议我们做个基因检测看看能不能用靶向药,特别提到了拉罗替尼。一听到“转移”两个字,我脑子就嗡的一下,真的慌得不行。
现在对这个检测完全没概念,不知道具体咋么操作,是抽血还是取肿瘤组织?听说费用特别高,而且好像不是所有医院都能做。较怕的是,万一花了大价钱做了,结果又不匹配,感觉希望又落空了,哎。
看网上信息零零碎碎的,有的说效果好,有的又说没那么神,越看心里越没底。想听听真实做过这个检测的病友或者家属说说,整个过程感觉怎么样?等结果等了多久?较后用上药了吗?
有没有类似情况的家人可以交流一下?真的特别需要过来人的经验,心里太焦虑了。积分不多,悬赏42分求助,但真的很急,些些大家了!
3 个回答
看到你为妈妈的情况这么焦虑,真的特别能理解。一听到“转移”心里很可能咯噔一下,慌是正常的,但咱们先稳住,一步步来。
虽然我是儿科遗传的医生,不是肿瘤科的,但基因检测的原理和流程是相通的。我在临床上接触过不少需要做类似检测的家庭,也了解一些情况。拉罗替尼对应的那个基因融合(NTRK)检测,确实和你听说的差不多,目前算是一个比较“小众”但很重要的检测。
关于你较关心的操作和费用问题,我了解的情况是,检测通常需要用到手术时切下来的肿瘤组织蜡块,如果组织不够或者取不到,用血液也可以试试,但用组织准确性会更高一些。费用确实不价格实惠,而且很多地方还没完全纳入医保。这个检测不是所有医院都能自己做,很多是送到有资质的第三方实验室去做的,所以等结果的时间可能会长一些,我记得我们这边送检的,快的话也要两三周左右。
说实话,这个基因融合在肺癌里比例不算高,所以确实存在你担心的“做了却不匹配”的可能。但换个角度想,如果万一匹配上了,那拉罗替尼这类药的效果往往是非常好的,算是给了你妈妈一个非常精准的治疗机会。这就像一把钥匙开一把锁,值得去试一试。
网上信息杂,别自己一直刷,越看越心乱。较关键的是和你妈妈的主治医生深入沟通一次,问问他们医院具体是怎么送检的,他们对这个检测怎么看,较适合你妈妈情况的取样方式是什么。具体能不能用、怎么用,通常要以肿瘤科主治医生的方案为准。
别一个人扛着,多和医生交流,把你们的担心都告诉他。每个患者的情况都不一样,我说的这些是基于我了解的信息,较终的治疗决策,通常要以你就诊的医院和医生的意见为准。
黑龙江
哎,看到你的帖子,心里咯噔一下,特别懂你现在这种又慌又急的感觉。我爸爸前年也是肺癌,当时一生也提了这个检测。
我们当时用的是手术时切下来的肿瘤组织做的,好像也有用血液做的,但医生说用组织更准一点。这个检测确实不价格实惠,我们花了大概一万多,等了快三周才出结过,那段时间真是度日如年,天天刷手机查报告。
结果出来是NTRK基因融合,真的匹配上了,当时全家都哭了,感觉抓住了救命稻草。现在爸爸用拉罗替尼一年多了,虽然也有副作用比如乏力,但肿瘤控制得还不错。不过这个药真的挺贵的,而且不是每个人都能配上型,我认识的一个病友就没配上,后来用了别的方案。
你别太焦虑,一步步来,先问问医生具体怎么做。哪怕有一线希望也值得试试,真的。加油啊,陪妈妈一起闯过这一关!
重庆
看到你的帖子,心里咯噔一下,特别能理解你现在的心情。我爸爸去年也是差不多的情况,肺腺癌术后转移,当时医生也建议做这个检测。
我们是在上海肿瘤医院做的,用的是手术时切下来的肿瘤组织蜡块,好像抽血也可以,但医生说用组织更准一点。费用确实不低,我们当时花了大概一万八,等了快三周才出结果,那段时间真是度日如年,天天盯着手机等电话。
哎,结果出来我爸的NTRK基因是阴性的,没配上,当时真的特别失落,感觉钱打了水漂。不过后来医生根据其他检测结果换了别的靶向药,现在控制得也还行。所以我觉得吧,这个检测就像买个希望,但确实不是人人都能配上,你得有心理准备。
别太焦律,一步步来,先问问医生具体怎么做。加油啊,这个时候家人特别需要你的支持!