有FAP病友做过保肛手术吗?术后生活质量怎么样?
救救孩子吧,真的快焦虑死了😭
我今年28,确诊家族性腺瘤性息肉病(FAP)三年了。肠镜做出来密密麻麻全是息肉,医生说我这个情况,迟早得考虑手术,而且很可能保不住肛门,要长期挂粪袋。我一听整个人都傻了,我才二十多岁啊。
较近复查,医生又提了手术的事,但他说现在有保肛的手术方式,叫IPAA什么的。我上网查了,信息乱七八糟的,越看心里越没底。真的特别特别害怕,怕手术风险,更怕就算保了肛,以后生活质量一塌糊涂,天天跑厕所或者控制不住,那日子怎么过啊。
所以想跪求论坛里有经验的病友!有没有FAP做过保肛手术的兄弟姐妹?能不能跟我说说真实情况?术后恢复要多久?每天打概上几次厕所?能正常上班、出门吗?会不会有尴尬的意外?吃东西是不是要特别特别小心?
任何一点经验分享对我来说都是救命稻草,真的跪求回复!谢谢大家了!
2 个回答
看到你的描述,真的很能理解你现在的心情。28岁面对这样的手术抉择,焦虑和害怕太症常了,别给自己太大压力。
虽然我是肺癌中心的医生,不是结直肠外科的专科大夫,但在临床工作中,也接触过一些因为其他肿瘤问题同时患有FAP的病人。关于你提到的IPAA手术,也就是回肠储袋肛管吻合术,确实是目前针对FAP等疾病常用的保肛术式之一。我见过的几位做过这个手术的年轻患者,恢复后总体生活状态还是可以的。
术后生活质量确实是大家较关心的。恢复期因人而异,通常需要几个月来慢慢适应。刚开始排便次数很可能会多,一天十几次都有可能,但随着时间的推移,储袋功能逐渐代偿,次数会慢慢减少。我们科室有位护士的家人就是类似情况,术后一年做右,基本能控制在每天5-8次,白天出门工作、短途旅行问题不大。当然,这需要一段时间的饮食摸索和盆底肌锻炼,意外渗漏的情况在初期确实可能发生,但通过锻炼和选择合适的护理用品,大多能得到较好控制。
吃东西方面,初期需要特别小心,避免粗纤维、油腻和易产气的食物,等肠道适应后,可以慢慢尝试,找到自己身体的规律。重要的是,术后通常要建立规律的排便习惯。
不过我建议强调,我的经验有限,而且每个病人的息肉分布、盆腔条件、手术细节都不同,结果差异可能很大。IPAA手术本身也有通常的并发症风险。这些都需要你和你的结直肠外科主治医生深入沟通,他会根据你的肠镜报告、影像结果等,给你较个体化的评估和建议。建议谨慎只看网上的零散信息,直接和你的手术医生聊,把你的恐惧和疑问都摊开来问,他会给你更权威的解答。
具体到你能不能做、做了之后预期效果如何,通常要以你就诊的医院、你的主治团队的意见为准。多听听专业医生的,心里会更有底。
天津
哎,看到你的帖子特别能理解,我当初确诊的时候也感觉天塌了。我比你大几岁,32岁做的手术,就是你说的IPAA,现在快两年了。
刚做完那三四个月确实挺难的,在医院住了快三周,一开始每天上厕所十几次,肚子也容易咕噜叫。但真的会慢慢好起来!我现在差不多稳定在一天5-7次,白天三四次,晚上一两次。出门前我一般会注意一下,包里会带两片护理垫,但说实话,尴尬的意外很少发生,自己会有感觉的。
我术后半年就回去上班了(坐办公室的),吃饭不用像以前那么战战兢兢,但生冷刺激的我还是会避开,火锅也能偶尔吃,就是第二天可能多跑一两趟厕所。较开心的是不用挂袋子,心理负担小太多了。
这个手术恢复真的因人而异,我隔壁床的大哥恢复得就比我快。你通常要找经验丰富的大医院和医生评估!加油啊,这一步迈出去,后面会越来越好的。