兄弟姐妹们，有ROS1阳行的病友在吗？😰想和大家交流一下。

我妈妈今年58岁，上个月因为咳嗽老不好去查的，结过确诊了肺腺癌，基因检侧报告刚出来，显示是ROS1阳性。拿到报告的时候手都在抖，心里乱得很，又有点庆幸好像是有靶向药可以用的，但具体怎么回事完全没概念。

医生提了一嘴克唑替尼，说是一线用药。但我自己上网瞎看，好像还有劳拉替尼、恩曲替尼这些名字，看得我眼花缭乱，心里更没底了。想问问大家，你们或者家人用的都是哪种药啊？效果感觉怎么样？副作用大不大？我妈妈身体本来就不算特别硬朗，真的很担心她扛不住副作用。

现在每天晚上都睡不着，一直在查资料，越查越焦虑。论坛里关于这个靶点的讨论好像不太多，所以特别想听听真实的经历。哪怕一点点信息，对我现在来说都是救命稻草。

求助！悬赏51分，积分不多但真的特别急，谢谢大家了！

看到你的帖子，心里咯噔一下，太能理解你现在的心情了。我爸爸就是ROS1阳性，确诊那会儿我也整宿睡不着，疯狂刷手机查资料，感觉天都要塌了。

我爸用的是克唑替尼，吃了快两年了。刚开始效果真的挺明显的，咳嗽和气短的情况改善了很多，大概吃了三四个月吧，复查CT显示肿瘤有缩小。副作用这块，他主要是觉得有点恶心，胃口不太好，还有转氨酶有点高。医生给开了护肝的药，平时饮食上注意清淡点，慢慢就适应了。确实每个人反应不一样，我听说有病友会水肿或者视力模糊，但我爸这些倒没有。

后来也听医生提过劳拉替尼，好像是克唑替尼耐药后的选择之一。不过我们现在还没用到，所以具体效果我也不太清楚。你别太焦虑，有靶向药真的是不幸中的万幸！较重要的是跟主治医生多沟通，把妈妈的详细情况和顾虑都告诉医生，他们会给出较适合的方案。加油啊，陪着妈妈一步步来，会好起来的！

哎，看到你的帖子，特别能理解你现在的心情，真的。我爸爸也是ROS1阳性，确诊那会儿我感觉天都塌了，天天哭，手抖得拿不住筷子。

我爸用的是克唑替尼，就是医身说的那个一线药。吃了快两年了，效果真的挺好的，肿瘤明显缩小了，现在生活基本能自理。副作用的话，他主要是刚开始吃的时候视力有点模糊，看东西有重影，大概持续了两三周吧，后来慢慢适应就好多了。还有就是有时候会有点水肿，脚踝那里按下去有个坑，不过不严重。每个人反应真的不一样，我听说有病友吃这个药肠胃反应大，但我爸还好。

你别太焦律，有药可用就是很大的希望！这些新药像劳拉替尼什么的，好像是后面耐药了才考虑的，你先别想那么远。较重要的是带你妈妈去正规医院，医生会根据她的具体情况选药的。加油啊，先迈出领先步！

看到你的帖子，心里咯噔一下，特别懂你现在的心情。我爸爸也是ROS1阳行，确诊那会儿我整夜整夜睡不着，翻资料翻到天亮。

我们家用的就是克唑替尼，用了快一年了。刚开始效果真的挺明显的，咳嗽差不多两周就减轻了很多，CT复查肿瘤也缩小了。副作用的话，我爸主要是视力有点模糊，看东西有重影，还有就是有时候会觉得恶心。不过这些医生都有提前交代，也开了些辅助的药，慢慢就适应了。体重倒是没怎么掉。

我听说劳拉替尼好像是克唑替尼耐药后才考虑的，恩曲替尼也能用，但具体怎么选真的得听主治医生的，他们要根据你妈妈的整体情况来定。别自己瞎琢磨，越想越慌。

真的，先别太焦虑，有靶向药已经是很好的方向了。多跟医生沟通，把你们的担心都告诉他。加油啊，陪着妈妈一步步来，会好起来的！

看到你的帖子，心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情。我爸爸也是ROS1阳性，去年确诊的，当时我也整宿整宿睡不着，到处查资料，感觉天都要塌了。

我爸用的是克唑替尼，吃了快一年了。刚开始吃的时候副作用确实有，主要是恶心和看东西有点模糊，大概持续了两三周吧，后来慢慢就适应了。医生给开了点护胃和止吐的药，配合着吃就好多了。效果的话，吃了三个月复查，CT显示肿瘤明显缩小了，我们全家都松了口气。不过每个人反应真的不一样，我认识的一个病友阿姨吃这个药就没什么感觉，跟没事人似的。

后来我也听医生提过劳拉替尼，好像是如果克唑替尼耐药了之后的备选方案之一。恩曲替尼我了解不多。我觉得你先别自己看太多，越看越慌，真的。较关键的是把报告拿给主治医生，他们较清楚你妈妈的具体情况，会给出较适合的方案。副作用这块也别太怕，医生都有办法应对的。

加油啊，有靶向药真的是不幸中的万幸了！先稳住，一步一步来，多跟医生沟通。