各位朋友，有没有了解这个病的朋友啊？😟心里真的乱糟糟的。

我家孩子今年刚满3岁，从几个月大开始就老是贫血，脸色白得让人心疼。跑了好几家医元，较后才怀疑是这个“先天性纯红细胞再生障碍性贫血”。医生说大概率是基因温题，建议我们全家都去做个基因检测确认一下。

现在就是卡在这个检测费上了。问医院，他们说得挺含糊的，就说这个检测比较特殊，可能得自费，而且不价格实惠。具体多少也没说死，光听那意思就好几千甚至上万？我们就是普通工薪家庭，这笔钱真的不是小数目。

所以特别想问问有经验的宝爸宝妈，你们当时做这个基因检测花了多少钱啊？是全部自己掏的吗？医保有没有可能报销一部分呢？哪怕报一点点也是好的啊。哎，孩子生病已经够煎熬了，经济压力也大得喘不过气。

真的拜托了，有没有过来人说说具体情况？积分不多就80分，但真的悬赏求助，很需要大家的经验！

哎，看到你的帖子心里特别不是滋味，我家孩子也是这个病，确诊过程真的太难了。我们当时是在北京儿童医院做的基因检测，大概是前年的事了。

我记得特别清楚，当时医生也说这个检测是外送到第三方实验室的，完全自费。我们做的那个panel（就是查好几个相关基因的那种），较后花了八千多块钱。这个价格真的因人而异，好像查的基因范围不同，价格差挺多的，我听说有花五六千的，也有一万出头的。

医保这块，我们当时是一分都没报，因为属于“特需”或者“科研性质”的检测，不在医保目录里。不过你建议谨慎灰心，这个政策好像每年都在变，而且不同城市、不同医院可能不一样。你通常要拿着医生开的单子，亲自去医院的医保办公室问，或者打本地的医保局拨打医院电话，这是较靠谱的。

孩子生病，花钱如流水，这种感觉我太懂了。但基因检测这个钱，我觉得还是得花，明确了病因，后续治疗心里才有底。加油啊，为了孩子，咱们都得撑住！

哎，看到你的帖子特别能理解，我家娃也是差不多情况，确诊这条路走得特别难。我们是在上海儿童医学中心做的基因检测，大概是前年的事了。

我记得特别清楚，当时抽了我们一家三口的血，较后自费部分是八千多。这个检测好像分好几种，我们做的是那种比较全面的panel，所以贵一些。医保的话，我们这边（浙江）是一分都没报，全自费的。😔 不过我听病友群里有人说，有些地方如果走特殊门诊或者有政策，能报一点点，但这个真的看地区，你得再问问本地医保局或者医院遗传咨询门诊，他们较清楚。

真的，别太焦虑，一步步来。钱的事可以再想办法，现在有些基金会也能申请补助，我们当时就申请到了一个。孩子确诊了反而安心，知道该怎么治了。加油啊，宝妈！

哎，看到你的帖子，心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情。我表姐家的孩子前年确诊的这个病，当时也是让做基因检侧，真的是一路摸索过来的。

他们当时在北京儿童医院做的，我记得特别清楚，检测费是八千多，而且全部是自费的，一分钱都没走医保。😔 医生当时解释是这种针对特定罕见病的基因检测，很多都没进医保目录。不过这个价格是前年的了，现在不知道有没有变化，而且不同医院、用不同公司的检测套餐，价格可能差挺多的。

真的，别太焦虑，钱的事可以慢慢想办法。我表姐他们后来申请了罕见病相关的基金会援助，虽然没全cover，但也减轻了点负担。你多问问医院的社工办或者主治医生，他们有时候知道一些救助渠道。孩子生病，家长较难了，但你不是一个人，加油啊！

哎，看到你的帖子，心里咯噔一下，太能理解你现在的心情了。我表姐家孩子前年确诊的这个病，当时也是让做基因检测。

他们是在北京儿童医院做的，我记得特别清楚，当时检测费是一万二左右。😔 这笔钱确实是完全自费的，医保一分都没报。因为医生解释说，这种针对特定罕见病的基因检测，很多都没进医保目录，算是比较新的技术。

不过你也别太绝望，我表姐他们后来打听过，好像有的慈善基金会或者病友群，能提供一点检测费用的援助信息，你可以多问问主治医生或者上网搜搜相关的公益组织。虽然可能杯水车薪，但能帮一点是一点。

孩子生病，家长真是身心俱疲。钱的事压力大，但确诊了对症治疗更重要。你们已经找到方向了，这就是希望！加油，为了孩子，咱们都得撑住。