看到你的描述，心里也跟着揪了一下，特别能理解你现在整晚睡不着的焦虑。当父母的遇到孩子的事，都是这样，先别自己吓自己。

虽然我是肿瘤内科的医生，不是专门看这个病的，但在临床上，因为一些综合征来做基因检测的家庭接触过不少。你提到的怕热、出汗多但手脚凉，加上头发牙齿的问题，确实是外胚层发育不良比较典型的表现，医生建议做基因检测来确诊，这个方向是对的。

关于费用，这个我真没法给你一个准数，因为差距太大了。基因检测不是一项单一检查，它有点像“套餐”。查的基因数目不同，技术方法不同（比如是用Panel测序还是全外显子组测序），实验室的定价也不同。我接触过的病人里，自费做这类针对特定疾病的基因检测，价格实惠的几千块，复杂一些的可能要上万甚至更高。你孩子这种情况，很可能需要查一个相关的基因包，具体多少钱，较直接的办法是问给你开单的医生，或者直接咨询他们合作的检测机构，让他们给你报个价。有的机构还能申请一些慈善援助，可以多问问。

哎，听到你们那边医院做不了要外送，确实更折腾一些。但换个角度想，送到大实验室，技术和解读可能更权威，也算是个安慰。确诊了，心里石头落地，以后才能更好地护理孩子。比如知道怕热，夏天就能特别注意防暑降温，牙齿的问题也能早点找儿童牙科干预。

别太慌，一步步来。先和主治医生沟通好，问清楚检测的具体项目和预估费用。基因检测的结果解读非常重要，通常得找专业的临床医生来看，他们会结合孩子具体的情况告诉你这意味着什么，以后需要注意什么。每个孩子的情况都有特殊性，我的建议只能作为参考，较终通常要以你就诊医院医生的意见为准。