查一下多囊肾基因要自费多少钱?医保能给报销一部分不?
姐妹们,有没有人了解多囊肾基因检测啊?快帮我看看!
我今年28岁,上个月体检做B超,一生说我肾脏有好几个小囊肿,怀疑是多囊肾,让我较好去查个基因确认一下。我爸爸那边好像有亲戚有着个病,但我爸自己没查过,所以我也搞不清到底是不是遗传的。
这几天我跑了两个大医院咨询,问下来这个基因检测好像要自费,但价格说得都不一样,有的说三四千,有的又说可能要七八千甚至更贵。我工资也不高,一下子拿出这么多钱真的压力好大。而且较让我担心的是,如果查出来真的是,以后会不会很严重啊?我还没结婚生孩子呢,真的好叫虑,晚上都睡不好。
就想问问有经验的姐妹,你们当时做这个检测花了多少钱啊?职工医保能给报销一部分吗?还是说完全得自己掏?有没有什么省钱的门路或者补贴政策?
在线等,真的急!😟
5 个回答
看到你的描述,真的很理解你现在焦虑的心情。晚上睡不好觉,又担心费用又担心病情,这种压力我特别懂。我在临床上虽然主要看妇科肿瘤,但也遇到过不少因为家族史来做基因咨询的年轻女性,你的感受我特别能体会。
先说说基因检测费用这个事吧。多囊肾的基因检测目前在国内大多数地方确实是自费项目,医保基本报销不了。价格浮动大主要是因为几个因素:检测的基因位点数量不同,有的查得全面些就贵;医院用的检测平台也不一样;还有就是地区差异。我们医院合作的检测机构,基础套餐大概三四千,但如果你家族里情况比较复杂,可能需要更全面的分析,那就会到六七千甚至更高。这个真的没有统一价,你得问清楚医院给你报的是哪种方案。
哎,说到费用压力,我特别想抱抱你。但换个角度想,这个检查对你未来的生活规划真的很重要。如果确认了,你可以更早开始定期监测肾脏功能,调整生活方式,而且对将来要孩子也有指导意义。我知道一下子拿几千块不容易,你可以问问医院有没有支付方式付款的可能,或者留意一下一些罕见病公益组织有没有相关的检测援助项目,虽然不多,但偶尔能碰到。
至于病情,别自己吓自己。多囊肾虽然是遗传病,但进展速度人和人差别很大。很多人几十年都维持得不错,正常生活工作。你现在28岁就发现了,其实是好事,能更早管理。生孩子的问题也不用太悲观,现在有产前诊断技术可以帮你规避风险,这个以后可以详细咨询生殖遗传科医生。
不过啊,我毕竟不是肾内科的专家,给你的都是一般性建议。具体到你的情况,检测到底做哪种、后续怎么管理,通常要听肾内科或者遗传咨询门诊医生的。他们结合你的B超结果和家族史,才能给你较合适的方案。别太慌,一步步来,先挂个这方面的专家号好好聊聊。
山西
哎看到你的帖子特别能理解,我前年也经历过这个阶段。我老公就是多囊肾,当时我们备孕前专门去查的基因。
我们是在北京协和做的,全自费花了大概五千二,这个价格好像每年都不太一样。医保确实报不了,这种基因检测好像都算特需项目。不过你可以问问医院有没有合作的研究项目,我听说有的医院如果符合条件可以减免一部分,但得碰运气。
别太叫虑啊,我当时也哭了好几天。其实查出来也不通常尽快就有问题,我老公现在四十多了还控制得挺好的。你才28岁,定期复查注意血压就行。真的,先别自己吓自己,一步步来。
天津
哎看到你的帖子,感觉一下子回到两年前了。我老公就是多囊肾,当时我们查基因也纠结了好久。
我们是在北京协和做的,好像是查那个PKD1基因,全自费花了五千多。医保确实报不了,医生说这属于遗传病诊断项目,不在报销范围。不过不同医院价格差挺大的,我记得问过复旦华山那边好像要七千坐右。
你才28岁,别太焦虑啊。我老公查出来的时候都35了,现在定期复查,控制血压,生活影响没那么大。真的,先别自己吓自己。
对了,你可依问问医院有没有科研项目,有时候参加临床研究能减免部分费用。我们当时没赶上,但我病友群里有人说减免了两千块呢。
基因结果要等一个多月,那段时间较难熬。找点事情分散注意力,晚上睡不着就听听播客,我当时就是靠这个熬过来的。
不管结果怎样,早点知道也好安排以后的生活。加油啊接妹,你不是一个人!💪
贵州
哎看到你的帖子,感觉特别能理解你现在的焦虑,我妈妈就是多囊肾,所以我也查过着个基因。
我当时是在北京协和查的,大概是前年吧,花了五千多块钱,完全自费的。医保确实报不了,因为这个算遗传病诊断项目,不在报销范围里。不过听说不同一院价格差挺大的,好像有些第三方检测机构会价格实惠点,三四千也能做,你可以多问问几家三甲医院。
别太害怕啊,就算查出来是,现在也有很多办法可以控制的。我妈妈五十多岁才发现,按时复查、注意饮食,现在状态还挺好的。你还这么年轻,早点知道反而能更注意保养。
对了,如果你爸爸那边的亲戚确诊过,有些医院好像可以申请减免一部分费用,你可以试试看开个家族史证明去问问。
别自己瞎想,晚上睡不着更伤身体,先一步步来,把检测做了再说!💪
河北
哎看到你的帖子特别能理解,我舅舅就是多囊肾,我表姐前年查的基因。她当时在省人民医院做的,花了大概五千多,全自费的,医保确实报不了这个。不过每个医院价格真不一样,我听说有的医院跟基因公司合作搞活动的时候能价格实惠点,你可以多问几家三甲医院看看。
别太焦虑啊,我表姐查出来是阳性,但现在三十多了控制得挺好的,就是定期复查B超、注意血压。你才28岁,就算真的是也发现得早,以后结婚生孩子可以找遗传咨询门诊问问的。晚上睡不着的时候找朋友聊聊天,别一个人瞎想。
对了,有些慈善机构好像对遗传病检测有补贴,你下次去医院可以问问医生或者护士站,他们有时候知道这些信息。加油啊姐妹,一步步来!💪