查一下威尔逊病的基因检测大概要自费多少钱，医保能报销一部分不？
各位朋友，有谁了解威尔逊病基因检查的吗？🥺想打听下费用的事，心里真的没底。
我弟弟今年刚满20，较近几个月老是说没力气，手有时候会不自觉抖，眼睛看着也有点不对劲，眼白那圈好像有颜色。带他去看了神经内科，抽血查了铜蓝蛋白，结果低得吓人，医生高度怀疑是威尔逊病，建议我们尽快做基因检测来确诊。
我现在整个人都是懵的，又急又怕。弟弟还这么年轻，怎么会摊上这个病。医生提了一嘴基因检测，但没细说多少钱，就说是自费的。我在网上搜了一圈，有的说两三千，有的说要上万，差别太大了，看得我更焦虑了。家里条件很一般，这笔钱对我们来说不是小数目。
所以想问问大家，这个检测到底大概要自费多少啊？医保能报一点吗？还是说完全得自己掏？有没有做过或者了解情况的过来人说说，给我指条明路吧，真的谢谢了！
5 个回答
副主任医师
看到你为弟弟这么着急，心里特别能理解。虽然我是乳腺科的医生，不是专门看这个病的，但我在临床上接触过不少须要做基因检测的家庭，你们这种又担心病情又焦虑费用的心情，我见过太多了。先别慌，咱们一步步来。
关于威尔逊病的基因检测费用，确实没有一个全国统一的价。它跟你选择的检测机构、检测的基因位点数量都有关系。我了解的情况是，如果只检测较常见的几个热点突变，费用可能在两三千做右；但如果要做全外显子组测序，把相关基因都仔细查一遍，那费用可能就要接近上万了。你们主治医生建议做，因该是为了明确诊断，这对后续制定治疗方案非常关键。
至于医保报销，这个目前确实是个难点。据我所知，这类基因检测项目在很多地方还没有纳入医保的常规报销目录，大概率需要完全自费。不过，各地政策一直在调整，有些医院可能有院内报销的途径，或者属于科研项目的一部分能减免一些。这个你建议谨慎不好意思，通常要拿着弟弟的病历，去医院的医保办公室或者直接问主治医生，当面问清楚，有没有任何可以减免或者申请救助的渠道。
我知道这笔钱对普通家庭压力不小，但确诊是治疗的领先步，非常非常重要。威尔逊病如果能早确诊、早干预，预后可以很好的，你弟弟还这么年轻，通常要抓住时机。具体检测怎么选、费用怎么处理，较靠谱的还是和神经内科的主治医生深入沟通一次，把你们的困难也坦诚告诉他。每个医院的情况都不一样，较终还是要以你就诊医院给出的方案和意见为准。别灰心，现在医学手段多了，一起想办法。
黑龙江
哎，看到你的帖子心里咯噔一下，太能理解你现在的心情了。我表弟前年确诊的，情况跟你弟很像，也是手抖没力气。
我们当时在省城的三甲医院做的基因检测，全外显子组那种，自费花了差不多八千块。😔 医保确实一分都没报，说是属于精准诊断项目，不在报销目录里。不过听说有的医院如果只查几个常见热点突变，可能会价格实惠点，两三千的样子，但这个你得具体问医生，看他们建议做哪种。
真的别太慌，这个病虽然麻烦，但能控制。确诊后我表弟一直吃药，现在情况挺稳定的。钱的事大家一起想办法，先确诊较重要，赶紧带弟弟去大医院神经内科好好看看，听医生的安排。加油啊！
河北
哎，看到你的帖子特别能理解你现在的心情，我表弟前年确诊的，过程跟你们几乎一样。当时我们也是被基因检测的费用搞懵了。
我们是在省会一家三甲医院做的，查的是ATP7B基因，全外显子组测的那种。我记得特别清楚，较后自费交了差不多5800块。这个钱医保当时是一分都没报，完全自费的。不过好像听说有的地方如果住院期间开这个检测，能走一点点住院统筹？这个我不太确定，你得具体问医院的医保办。
真的，价格差别大可能是因为查的基因位点数量不同，或者医院、检测公司不一样。你别太焦虑，直接问医生开单子的那个检测机构，打电话去问较准确。这个病虽然麻烦，但能治，我表弟现在吃药控制得挺好的。你们先确诊了较重要，钱的事大家一起想办法。
北京
哎看到你的帖子，心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情。我表弟前年确诊的这个病，当时也是20岁出头，症状跟你弟弟很像，手抖没力气。
我们当时在省人民医院做的基因检测，好像是查了ATP7B这个基因，全外显子测序那种。自费花了大概3800多，这是2021年的价格了，现在不知道有没有变化。医保确实报不了，完全自费的，我们当时也肉疼了好久。
不过有个情况你可以问问医生，有的医院如果参加科研项目，可能会减免一部分费用。我们后来才知道，但已经做完了。真的别太慌，这个病虽然麻烦，但能控制。我表弟现在每天吃药，跟正常人差不多，就是得定期复查血铜和肝功。
你们在哪家医院看的？不同医院检测价格可能真有差别，可以多问两家三甲医院比较下。加油啊，确诊了就能开始治疗了，会好起来的！
河北
哎，看到你的帖子特别能理解你现在的心情，我妹妹前年确诊就是这个病，当时我们全家也是慌得不行。
我们是在北京一家三甲医元做的基因检测，我记得特别清楚，当时交了大概四千八百块，是全自费的，医保一分都没报。不过这个价格好像跟查的基因位点数量有关系，有的医院查得细就更贵，我听说有花七八千的。你们较好直接问医生开单子的那个实验室，他们报价较准。
真的别太慌，这个病虽然麻烦，但能治！我妹妹现在吃药控制得挺好的，和正常人没两样。钱的事再想办法，确诊了才能对症治疗，这个检测我觉得不能省。加油啊，你们不是一个人在面对！
